כיצד למצוא קבוצות תמיכה לשיתוק מוחין?
בקבוצות אלה יהיו קבוצות תמיכה יחד עם מגוון רחב של משאבים זמינים שיעזרו לאנשים עם שיתוק מוחין לחיות חיים תקינים ובריאים.
שיתוק מוחין (CP) מתייחס למספר הפרעות נוירולוגיות המשפיעות על תנועת הגוף, תיאום שרירים ושיווי משקל. תסמיני CP יופיעו בינקות או בילדות המוקדמת, וישפיעו על הסובלים לצמיתות. הגורם הבסיסי ל- CP הוא נזק למוחו המתפתח של התינוק במהלך ההריון או הלידה, בדרך כלל מחוסר חמצן. בסביבות 1 מכל 323 ילדים שנולדו באירופה נולד עם CP. אם יש לך CP, או מטפל בזה באדם אהוב, זה יכול להיות מיסוי פיזי, נפשי ורגשי. כדי לעזור לך ולמשפחתך לעבור את התקופות הקשות יותר, זה יכול להיות מועיל למצוא קבוצת תמיכה שתשתף מידע וחוויות, כמו גם להעניק סיוע רגשי כשאתה צריך את זה.
חלק 1 מתוך 3: זיהוי קבוצות תמיכה
- 1שוחח עם הרופא שלך. אם אתה או אדם אהוב אובחן כחולה שיתוק מוחין, הצעד הראשון שלך בחיפוש אחר קבוצת תמיכה צריך להיות לדבר עם הרופא שלך. הוא בטח יידע על כמה ארגונים שיכולים להתחיל אתכם בחיפוש גדול יותר.
- אם ילדכם מאובחן עם שיתוק מוחין, צוות תמיכה עשוי לעזור לכם ליצור תוכנית Life Care שתסייע להבין מה הילד שלכם זקוק ליכולות הכלכליות שלכם. במהלך עריכת תוכנית זו, ייתכן שתיצור קשר עם קבוצת תמיכה גם עבור ילדך.
- 2שאלו ארגוני שיתוק מוחין אחרים. לאחר שמצאת כמה ארגונים שעמם ניתן לשוחח ולשקול, בקש מהם עצות נוספות. הם בטח יכירו את קבוצות התמיכה שם, ויכולים לעזור לך למצוא אחת שתתאים לצרכים ולחששות שלך.
- כמה ארגוני CP גדולים עיקריים כוללים את מצעד הכסף, Cure CP, קרן השיתוק המוחי, ו- Reaching for the stars.
- 3שוחח עם ארגוני הקהילה. חפש קבוצות כמו ארגוני מתנדבים, מתנ"סים, כנסיות, ואפילו ספריות ציבוריות. קבוצות אלה יכולות לעזור במיוחד במציאת קבוצות תמיכה מקומיות. מקומות כמו ספריות וכנסיות עשויים אפילו לארח קבוצת תמיכה, ולתת לך מקום שאולי כבר מוכר ונוח.
- כמה ארגונים CP שיש פרקים מקומיים שעשויים להיות כבר באזור שלך כוללים שיתוק מוחין ארצות (UCP), קשת, ו חותמות הפסחא.
- 4חפש באינטרנט. האינטרנט מספק מגוון אפשרויות בחיפוש אחר קבוצות תמיכה. בפרט זה גם יעזור לך למצוא קבוצות תמיכה מקוונות בלבד. אלה משתמשים בחדרי צ'אט, לוחות הודעות, פורומים וכלים מקוונים אחרים כדי לאפשר לאנשים להתחבר ולתקשר מבלי להצטרך לפגישות, או אפילו להיות באותו מקום.
- דרך נוספת להשתמש בחיפושים מקוונים היא להשיג רשימה של ארגונים וקבוצות תמיכה, ואז לבדוק אותם עם המקורות האחרים שלך. הם עשויים להיות מסוגלים לייעץ ספציפי יותר לגבי קבוצות מסוימות במקום לקבוע את אלה שהם מכירים יותר מכל.
- קבוצות תמיכה מקוונות יכולות להיות טובות לאנשים שנוח להם יותר להישאר אנונימיים, או שרוצים לקבל מידע מרשת גדולה יותר של משיבים. אם קשה לך לצאת מהבית וללכת לפגישות, אלה יכולים גם להיות דרכים יעילות לתקשר עם אחרים בזמן שאתה נשאר בבית.
בעוד שקבוצת התמיכה שלך יכולה להיות מועילה בעת התמודדות עם נושאים ספציפיים לשיתוק מוחין, אל תשכח להשתמש גם בקבוצה החברתית שלך.
חלק 2 מתוך 3: בחירת קבוצת תמיכה
- 1חשוב מה אתה מקווה לצאת מקבוצת התמיכה שלך. חלקן קבוצות קטנות יותר המוקדשות לשיתוף מידע בין אנשים ולתמיכה רגשית. קבוצות אחרות מתמקדות בגיוס כספים למחקר או בעד תמיכה ציבורית רבה יותר. קבוצת התמיכה שאליה אתה מצטרף צריכה למלא את הצרכים שלך, אז בדוק מה קבוצות שונות מנסות לעשות עבור חבריהן.
- 2חקר סוגים שונים של קבוצות תמיכה. לאחר שמצאת כמה קבוצות תמיכה ב- CP, תרצה לוודא שאתה מצטרף לקבוצה שתענה על צרכיך. ארגונים שונים מספקים שירותים מסוימים בהתאם לרמה בה הם פועלים, לכן וודאו כי אתם מוצאים קבוצה המספקת את מבוקשכם.
- ארגונים לאומיים גדולים יותר מספקים קבוצות תמיכה ורשתות חברתיות להורים, ופועלים לגיוס כסף למחקר ולסנגוריה ציבורית. לצד הרשתות המקומיות שלהם, הם עשויים לקיים אירועים גדולים יותר אשר יכולים להרחיב את מעגל התמיכה שלך. כמה מארגונים אלה כוללים את מצעד העניינים, CP Cure ו- Reaching for the Stars. Reaching for the Stars הקים גם את קואליציית CP ילדים, מקום לילדים עם שיתוק מוחין להיפגש ולדבר.
- יש קבוצות שמארגנות פרקים מקומיים לעזרה ישירה יותר. קבוצות אלה תהיינה קבוצות תמיכה יחד עם מגוון רחב של משאבים זמינים כדי לעזור לאלה עם נורמלי לחיות שיתוק מוחות, חיים בריאים. חלקם כוללים שיתוק מוחין מאוחד (UCP), הקשת, חותמות חג הפסחא, הורה להורה אירופה וקולות משפחתיים.
- ודא שאתה מגלה מתי והיכן הקבוצות הללו נפגשות באזור שלך. כשאתה מצטרף לקבוצת תמיכה, תרצה לנצל את מלוא היתרונות של מה שהם מציעים, מה שאתה לא יכול לעשות אם אתה לא מופיע באופן קבוע לפגישות ואירועים. וודאו שהקבוצה ממוקמת במקום אליו תוכלו להגיע, ותרגישו בנוח לדבר בו.
- 3תסתכל על האנשים שנמצאים בקבוצת התמיכה. יש קבוצות שהוקמו על מנת לספק תמיכה רפואית ורגשית במיוחד לילדים הסובלים מ- CP ולא להורה או לבן משפחה הפועל כמטפל. בקבוצות שונות עשויים להיות שם גם אנשי מקצוע בתחום הרפואה בכדי לספק מידע נוסף.
- 4שקול קבוצת תמיכה מקוונת. קבוצות תמיכה מקוונות יכולות להיות טובות לאנשים שנוח להם יותר להישאר אנונימיים, או שרוצים לקבל מידע מרשת מגיבים גדולה יותר. אם קשה לך לצאת מהבית וללכת לפגישות, אלה גם יכולות להיות דרכים יעילות לתקשר עם אחרים בזמן שאתה נשאר בבית.
- בקבוצות מקוונות יהיו רשתות חברתיות שיוכלו לתקשר עם אנשים, וכן קבוצה של קישורים לסוגים אחרים של מוצרים ושירותים. הם נוטים להועיל ביותר להורים ולמטפלים אחרים. חלק מהגדולים ביותר הם אמהות לאמהות ואמהות של ניסים.
ארגונים לאומיים גדולים יותר מספקים קבוצות תמיכה ורשתות חברתיות להורים, ופועלים לגיוס כסף למחקר ולסנגוריה ציבורית.
חלק 3 מתוך 3: להפיק את המרב מהקבוצה שלך
- 1לך לפגישות. אם בקבוצת התמיכה שלך קיימים פגישות קבועות, הקפד ללכת אליהם. המטרה של קבוצת התמיכה היא לחלוק חוויות ולספק תמיכה הדדית. ברגע שיש לך לאן ללכת, התייצב ותודיע לאנשים שאתה רוצה את עזרתם ורוצה לעזור להם.
- קבוצות תמיכה יכולות לבצע מגוון פעילויות, כולל מפגשים חברתיים, החלפות ציוד וסדנאות. השתתפות באירועים אלה היא דרך נהדרת ללמוד מידע חדש ולהכיר טוב יותר את חברי הקבוצה.
- 2האזן לחברים אחרים. רבות מהנושאים סביב שיתוק מוחין הולכים להיות שכיחים למדי בקרב הסובלים. הסיפור שלך אולי קשה, אבל הוא לא ייחודי. אנשים אחרים עברו כנראה את אותן חוויות או דומות, וישתמשו בקבוצת התמיכה כדרך לחלוק דברים שעבדו (או שלא). שים לב לסוגיות שבהן הם מטפלים. זה יעזור לך להתמודד עם בעיות דומות, או להכין את עצמך לטפל בהן בעתיד.
- חלק מהקבוצות כוללות גם אנשי מקצוע בתחום הבריאות, שיכולים לספק ייעוץ מדעי נוסף. שיחה עם איש מקצוע רפואי במסגרת רשמית יותר זו עוזרת לך להרגיש בנוח יותר כאשר אתה דן בנושאים במהלך פגישה בבית חולים או במשרד רופא.
- חלק מהעצות החשובות שתוכלו לקבל מחברי קבוצת תמיכה כוללות המלצות על רופאים ועובדי בריאות אחרים, אבני דרך מסוימות או סימנים שכדאי לכם לצפות בהם ואפילו עצות כיצד להתמודד עם קשיים משפטיים.
- 3שתף את החוויות שלך. חלק מהמטרות העיקריות של קבוצת תמיכה הן להקל על הלחץ וליידע אנשים שהם לא לבד במאבק. שיתוף החוויות הטובות שלך יכול לעזור לאחרים שמתמודדים עם בעיות דומות, בעוד שדיבורים על ההתמודדויות שלך עשויים לתת למישהו אחר אפשרות לשתף כיצד הם התגברו על הנושא.
- זכרו שכ- 764000 ילדים ומבוגרים סובלים כיום משיתוק מוחין באירופה, וכ- 10000 תינוקות שנולדים מדי שנה יפתחו אותה. אם לוקחים בחשבון גם את אלו הסובלים וגם את אלו המטפלים בהם, זה הרבה אנשים שיזהו את מה שעובר עליכם ויוכלו לתת עצות טובות.
- 4הקם קבוצת תמיכה משלך. אם קבוצות תמיכה קיימות בקרבת מקום אינן מספקות את העזרה הרגשית או החומרית שאתה ומשפחתך זקוקים לה, שקול להקים קבוצה משלך. שוחח עם אנשים אחרים באזורך או עם מעגל חברים שעשויים להזדקק לסוג התמיכה שאתה חושב כדי לוודא שיהיו לך חברים פוטנציאליים. בדוק זמן ומקום לקיום הפגישות שלך וודא שאנשים יודעים להופיע.
- ייתכן שיהיה לך קל יותר להתייעץ עם ארגון לאומי, כמו UCP או חותמות הפסחא, כדי לדון בהקמת פרק מקומי אם אין כזה באזור שלך.
חלק מארגוני CP שיש להם פרקים מקומיים שכבר נמצאים באזורכם כוללים שיתוק מוחין מאוחד (UCP), חותמות הקשת וחותמות הפסחא.
- זכור שזה בסדר לקבל תמיכה לעצמך גם אם אינך סובל משיתוק מוחין. המתח הרגשי של אדם אהוב שיש לו שיתוק מוחין קשה, ואתה לא יכול לספק את הטיפול והסיוע הטובים ביותר גם אם אתה מתקשה.
- מציאת ובחירת קבוצת תמיכה להתמודדות עם שיתוק מוחין יכולה להיות קשה, והחלטה גדולה, אך היא אינה צריכה להיות סופית. יתכן שתגלה שהקבוצה שהצטרפת אליה אינה ממלאת את צרכיך כפי שקיווית. זה בסדר לדון עם הקבוצה בקשריכם, או לחפש קבוצת תמיכה אחרת.
- אל תפחד לשאול שאלות. קבוצת התמיכה נמצאת שם כדי לעזור, כך שלא תהיו נטל או הטלה על אף אחד. בנוסף, אם לא תגיד לאף אחד שאתה מתמודד עם נושא מסוים, הם לא יידעו לעזור.
- האם עדיף שתישאר מעודכן לגבי שיתוק מוחין וצרכי הסובלים. הידע שלנו אודות המחלה הולך וגדל כל הזמן, ולכן הישארות מעודכנת תעזור לכם לספק את הטיפול הטוב ביותר האפשרי.
- בעוד שקבוצת התמיכה שלך יכולה להיות מועילה בעת התמודדות עם נושאים ספציפיים לשיתוק מוחין, אל תשכח להשתמש גם בקבוצה החברתית שלך. חברים ובני משפחה ירצו לעזור, ולפעמים קל יותר לדבר עם מישהו שאתה מכיר ממש טוב, גם אם הם לא יכולים לתת לך עצות ספציפיות.
- בנוסף לקבוצות תמיכה, תוכלו לשקול להעסיק יועץ משפחתי. איש מקצוע זה יעבוד איתך ועם משפחתך בכדי לסייע בשמירה על משק בית בריא ויציב.
קרא גם: איך להתמודד עם בעיית הרטבת לילה?
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
