כיצד לטפל באטרופיה של מערכת מרובה (MSA)?

ניוון מערכת מרובה (MSA) הוא מצב נוירולוגי נדיר עם תסמינים המשפיעים על לחץ הדם, על שליטת השרירים ועל תפקודים גופניים אחרים. בעוד מדענים וחוקרים עדיין מחפשים תרופה לטיפול ב- MSA, ישנם הרבה טיפולים וטיפולים שיכולים לעזור לך לנהל את הסימפטומים ולשמור על כמה שיותר אוטונומיה. אם תקבל אבחנה של MSA, יהיה לך צוות גדול של מומחים שיעזור לך לפתח את תוכנית הטיפול הטובה ביותר למצבך האישי.

שיטה 1 מתוך 4: ביצוע שינויים באורח החיים

1
אכלו מאכלים רכים יותר אם אתם מתקשים לבלוע. ככל שמצבך יתקדם, תצטרך לבצע התאמות מסוימות בתזונה שלך. למרבה המזל, יש הרבה אפשרויות טעימות למזון רך שתוכלו לנסות שעדיין טעימות ויתנו לכם ויטמינים ומינרלים חשובים. נסו שייק פירות, יוגורטים בטעמים ומרקי פירה להרבה מגוון.
- בהתאם למצבך, ייתכן שתוכל לאכול דברים כמו ביצים מקושקשות, קיש ללא קרום, סלט טונה, קוסקוס, כיכר בשר או לחם בננה.
2
הגדל את לחץ הדם באופן טבעי בתוספת מלח וקפאין. בעוד שרוב הדיאטות ממליצות להפחית את צריכת המלח ולהגביל את כמות הקפאין שאתם צורכים, אתם עשויים להפיק תועלת מהדברים האלה. מלח וקפאין מגבירים את לחץ הדם, לכן הוסיפו מעט מלח לארוחותיכם, שתו כוס קפה נוספת, או שמרו על סודה אהובה במקרר.
- שוחח תחילה עם הרופא שלך כדי לוודא שבטוח לך להוסיף מלח וקפאין לתזונה שלך. בהתאם להיסטוריה הרפואית או התרופתית שלך, הם עשויים להמליץ על משהו אחר.
3
הרם את ראש מיטתך והיזהר מעבר מישיבה לעמידה. שמירה על גובה מעט מוגבה בזמן השינה תסייע ללחץ הדם להישאר בטווח הנכון. דאג לקום לאט לאחר ישיבה או שכיבה, אחרת אתה עלול להיות סחרחורת.
- נסו לכוון את החלק העליון של מיטתכם בכ- 30 מעלות. בדוק זאת ובצע התאמות כדי שיהיה לך נוח ככל האפשר.
4
השתמש בגרבי דחיסה כדי לסייע בשליטה על לחץ הדם שלך. גרב מסוג זה מפחית את כמות הדם המצטברת ברגליים, מה שעוזר ללב שלך לא צריך לעבוד כל כך קשה. אם הרופא שלך ממליץ על גרבי דחיסה, סביר להניח שתרצה ללבוש אותם כל יום.
- גרבי דחיסה יכולים להיות מעט קשים לעלייה מכיוון שהם נועדו להיות מעט צמודים, במיוחד סביב כפות הרגליים והקרסוליים.
- אם אתה מתקשה להתכופף, בקש ממישהו שיעזור לך.
אם יש לך MSA, לחץ הדם שלך עלול להיות נמוך מדי או להשתנות לאורך כל היום.
5
הוסף עוד סיבים לתזונה שלך כדי לשמור על תנועות המעי הרגילות שלך. אולי תרצה לקחת תוסף סיבים אם תתחיל עצירות. שתיית מים נוספים יכולה גם לסייע במניעת עצירות.
- באופן כללי, נשים צריכות לכוון ל-21-25 גרם סיבים בכל יום; גברים צריכים לנסות להשיג 30-38 גרם בכל יום. שוחח עם הרופא שלך כדי לוודא שהנתונים האלה מתאימים לך.
מזונות עתירי סיבים: התמקדו באכילת הרבה מאכלים מלאים, כמו פירות, ירקות, דגנים מחיטה מלאה, קטניות וזרעים. באגסים ובפטל יש הרבה סיבים, כמו גם באפונה, ברוקולי, עדשים וזרעי צ'יה.
6
אכלו ארוחות קטנות לאורך היום כדי לסייע בניהול לחץ הדם. ארוחות קטנות ישמרו על גופכם אנרגטי וקלות יותר לעיכול מאשר ארוחות גדולות וכבדות. זה יכול לקחת יותר זמן לאכול כאשר יש לך MSA, כך שארוחות קטנות יהיו ניתנות לניהול.
- ככל שמצבך מתקדם, יתכן שיהיה קשה יותר לחתוך מזון, להאכיל את עצמך, ללעוס או לבלוע. כאשר אתה מאבד פונקציות אלה, זה נורמלי להתאבל על מה שמשתנה. חבר או קבוצת תמיכה עשויים להיות מסוגלים לעזור לך לפרוק ולהביע את מה שאתה מרגיש.
- התמקדו בהכנסת כמה חומרים מזינים חשובים בכל ארוחה, כמו חלבון וסיבים.
- שוחח עם הרופא או המטפל בעיסוק אם האכילה הופכת לקשה יותר ויותר.
7
הימנע מהתחממות יתר והתקרר במהירות אם מתחמם מדי. MSA יכול להשפיע על האופן שבו אתה מזיע ומצנן את עצמך. הישאר בבית בימים חמים באמת, ונסה לא להתחמם מדי בזמן שאתה מתקלח, הולך או עושה פעילויות אחרות.
- חם מדי עלול להשפיע על לחץ הדם שלך או לגרום לתשישות חום.
- אם חם לכם מדי, הפסיקו לזוז ולנוח. הגיעו לחלל ממוזג בהקדם האפשרי. אתה יכול גם להניח מטליות כביסה קרות ורטובות על מפרקי כף היד, המצח וגב הצוואר.
8
שחק משחקים קוגניטיביים כדי לעזור לעיבוד הנפשי שלך להישאר חד. צורות מסוימות של MSA יכולות להשפיע על הכישורים המילוליים שלך, טווח הקשב או הזיכרון שלך. הקדיש זמן כל יום לעבודה על חידות, סודוקו, תשבצים, חיפושי מילים, משחקי טריוויה, שחמט או משחקי קופסא.
- יש כמה אפליקציות נהדרות שתוכל להוריד לטלפון או לטאבלט. ל- Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ ו- Cogmed יש ביקורות נהדרות.

שיטה 2 מתוך 4: שימוש בתרופות ונהלים רפואיים

1
עברו לימוד שינה כדי לבדוק בעיות. בעיות שינה שכיחות מאוד עם MSA, אז שוחח עם הרופא שלך לגבי מחקר שינה. ייתכן שיש לך בעיות כמו שינה מופרעת, ישנוניות בשעות היום והפרעות נשימה בזמן שאתה ישן. במקרים מסוימים, אתה יכול אפילו להשמיע קול מוזר במהלך השינה. למרבה המזל, הרופא שלך יוכל להציע לך אפשרויות טיפול שיעזרו לך לישון טוב יותר.
- יתכן שתצטרך לישון עם מכונת לחץ חיובי רציפה (CPAP) כדי לעזור לך לנשום טוב יותר.
- בעיות שינה שכיחות יותר עם MSA מאשר עם מחלת פרקינסון, ולכן הרופא שלך עשוי לעשות מחקר שינה כדי לעזור להם לצמצם את האבחנה שלך.
2
שוחח עם הרופא שלך אם אתה מתחיל להיות עם בעיות שלפוחית השתן. MSA יכול להשפיע על השרירים שלך ולגרום לבריחת שתן. זה יכול להרגיש מביך, אבל לדבר עם הרופא שלך יכול לעזור לך להגיע לתוכנית כדי שתוכל לשמור על כמה שיותר אוטונומיה. ישנן תרופות שתוכלו ליטול, כמו פרופיברין, אוקסיבוטינין, תחמוצת החנקן או בקלופן, או שתוכלו לקבל זריקה של רעלן בוטולינום.
- עם התקדמות ה- MSA שלך, הרופא שלך עשוי לעודד אותך לקבל צנתר.
- בדרך כלל, תבחין בבעיות בשלפוחית השתן לפני שתפתח לחץ דם נמוך.
לחץ דם נמוך הוא אחד התופעות השכיחות יותר של MSA, שעלול להחמיר כשאתה קם.
3
קח תרופות ללחץ דם כדי לשמור על לחץ הדם שלך בקצב נורמלי. אם יש לך MSA, לחץ הדם שלך עלול להיות נמוך מדי או להשתנות לאורך כל היום. ככל הנראה הרופא שלך יצטרך לנסות כמה שילובים של תרופות כדי למצוא את ההתאמה המתאימה לך. דאג תמיד לעקוב אחר הוראותיהם בזהירות ולקחת את התרופות כאשר אתה אמור לעשות זאת.
- פלודוקורטיזון הוא בדרך כלל הבחירה הראשונה לטיפול בלחץ דם כרוני. סביר להניח שהרופא שלך ימליץ לך לקחת תוסף אשלגן איתו. עם זאת, זה עלול לגרום לבצקות ולחץ דם יתר בישיבה. תרופות נפוצות נוספות המשמשות לטיפול בבעיות לחץ דם אצל חולי MSA הן פירידוסטיגמין, מידודרין ודרוקסידופה.
- עם MSA, לחץ הדם שלך עשוי להשתנות תלוי אם אתה עומד, יושב או שוכב.
- לחץ דם נמוך הוא אחד התופעות השכיחות יותר של MSA, שעלול להחמיר כשאתה קם.
טיפ: אתה עלול להיתקל בלחץ דם נמוך לאחר האכילה, אשר נקרא לחץ דם לאחר הארוחה. אם זה קורה, הרופא שלך עשוי להמליץ על שינויים כמו אכילת ארוחות קטנות יותר, בחירת אוכל דל פחמימות, אכילת מלח והליכה בין הארוחות. שינויים אלה עשויים לעזור לשמור על יציבות הסוכר בדם.
4
השתמש בתרופות פרקינסון לטיפול בנוקשות ופגיעה בתנועה. תרופות כמו לבודופה או קרבידופה עשויות להועיל אם אתם חווים תסמינים דמויי פרקינסון, כמו רעד, תנועות איטיות או בעיות איזון. עם זאת, התרופות המשמשות לטיפול בפרקינסון יכולות להיות פחות יעילות לאורך זמן לאנשים עם MSA; שוחח עם הרופא שלך האם זו אפשרות טיפול טובה עבורך או לא.
- כל אחד עם MSA חווה תסמינים קצת אחרת. דאג לשתף הכל עם הרופא שלך בנוגע להרגשתך כדי שתוכל להמציא את תוכנית הטיפול היעילה ביותר.
- אם הרופא שלך מתקשה באבחון של MSA או מחלת פרקינסון, הם עשויים לבדוק את היענותך לתרופות Levodopa. הרופא שלך ייתן לך מינון גבוה של התרופות כדי לראות כיצד אתה מגיב.
5
קבל זריקות שיעזרו לך לנהל דיסטוניה (תנוחות שרירים לא תקינות). MSA יכול לגרום להתכווצות השרירים שלך או להתכווצות, מה שלעיתים יכול לגרום ליציבה כואבת או מביכה. זריקות מסוימות, כמו רעלן בוטולינום, יכולות לעזור. תרופות אחרות, כמו לבודופה, אנטיכולינרגיות, טטראבנזין, בצלופן או תרופות להרפיית שרירים עשויות לעזור. גם הפיזיותרפיסט שלך ירצה לעשות טיפולי ביופידבק ותרגילי כוח ושרירים כדי לעזור.
- שוחח עם הרופא שלך על התכווצויות חדשות, תנועות חוזרות או חוויות שיש לך.
6
שקול קוצב לב אם לחץ הדם שלך ממשיך לרדת נמוך מדי. אם אתה נאבק בעקביות עם לחץ דם נמוך, הרופא שלך עשוי להמליץ על קוצב לב. לאחר ההתקנה, זה יעזור ללב שלך לפעום קצת יותר מהר, וזה בתורו אמור לשמור על לחץ הדם שלך ולעזור לך להרגיש טוב יותר.
- רוב הסיכויים שהרופא שלך ירצה שתנסה תרופות לפני שתעבור לקוצב לב. אבל אם זה משהו שאתה חושב שיהיה מועיל, אתה בהחלט צריך לשאול על זה.
7
יש להשתיל צינור הזנה אם אינך יכול יותר לבלוע. זו יכולה להיות התאמה ענקית, אך בשלב מסוים הרופא שלך עשוי להמליץ על צינור הזנה או גסטרוסטומיה. זה יפחית את הסיכון לחנק ויסייע לך להשיג את החומרים המזינים שאתה צריך.
- זה יכול להיות מכריע ללמוד כיצד לנהל את ה- MSA שלך. חשוב שיהיה חבר או בן משפחה שיכולים לעזור.
8
בדוק הצטרפות לניסוי קליני לבדיקת טיפולים חדשים ל- MSA. למרות שאין כיום תרופה ל- MSA, ניסויים קליניים חוקרים ללא לאות טיפולים והתערבויות חדשות כדי להאט את התקדמות ה- MSA. יש לקוות שיהיו פריצות דרך כאשר מדענים ימשיכו בחקר מחלה זו.
- אם אתה מעוניין להשתתף בבדיקת ניסוי, שוחח עם הרופא שלך.

תרופות נפוצות נוספות המשמשות לטיפול בבעיות לחץ דם אצל חולי MSA הן פירידוסטיגמין, מידודרין ודרוקסידופה.

שיטה 3 מתוך 4: עבודה עם מומחים

1
קבל טיפול מותאם ל- MSA על ידי פגישה קבועה עם נוירולוג. מכיוון ש- MSA הוא מצב נוירולוגי שמשפיע באופן שונה על כל מטופל, נוירולוג יעריך באופן קבוע את מצבך וימליץ על הטיפול הטוב ביותר האפשרי. תיפגש איתם לעיתים קרובות לבדיקות, כמו גם אם קורה משהו לא צפוי עם בריאותך.
- קשה לאבחן MSA מכיוון שאין בדיקה סופית אחת שיכולה לומר אם יש לך את זה או לא. קרוב לוודאי שהרופא שלך יגיד שיש לך MSA "אפשרי" או MSA "אפשרי". בלי קשר, יהיה חשוב שתקבל טיפול מיוחד לניהול הסימפטומים שלך.
- נוירולוגים מטפלים במצבים המשפיעים על מערכת העצבים המרכזית ועל חוט השדרה, כמו גם על דברים אחרים.
2
עבודה על פעולות בליעה ודיבור אצל פתולוג שפה בדיבור. דיבור מעורפל, דיבור מואץ וקשיי בליעה הם תסמינים שכיחים. פתולוג שפת דיבור יביא אתכם לתרגול בליעה בכוח רב יותר ויעזור לכם לחזק את שרירי הנשימה באמצעות תרגילים שונים. לבעיות דיבור, הם עשויים לעשות את הטיפול בקול לי סילברמן, שיכול לעזור לך ללמוד מחדש פונקציות דיבור כדי שתוכל לדבר בצורה ברורה יותר.
- כל מי שיש לו MSA חווה תסמינים קצת אחרת. יתכן ולא יהיו לך בעיות דיבור או בליעה, או שזה יכול להיות הנושא העיקרי שאתה מתמודד איתו. עבוד עם הרופאים שלך על מנת לפתח תוכנית טיפול המתאימה ביותר לצרכיך.
3
בקר פיזיותרפיסט באופן קבוע כדי לעבוד על שמירה על המוטוריקה העדינה שלך. זה באמת מפחיד ומכריע שהגוף שלך ישתנה בדרכים בלתי צפויות, ואתה עלול להיות מודאג כיצד תסתדר. מטפל פיזיותרפי יעבוד על תרגילי כוח ספציפיים למיקוד השרירים המושפעים מ- MSA. אתה יכול לעשות תרגילי סיוע בהליכון, להתאמן בבריכה, או לעשות תוכניות שונות כמו יוגה או פילאטיס.
- סביר להניח שתחוו שינויים בשיווי המשקל שלכם או באופן ההליכה שלכם; פיזיותרפיסט יעזור לך לבצע התאמות כדי שתוכל להישאר נייד זמן רב ככל האפשר. בנוסף, הם יעזרו לך ללמוד כיצד למנוע נפילות.
4
שכרו מרפא בעיסוק אם אתם זקוקים לעזרה בפעילות היומיומית שלכם. אם MSA משפיע על מידת הבטיחות שאתה יכול להתלבש, ללכת לשירותים, להאכיל את עצמך או לבצע משימות אחרות, מרפא בעיסוק יכול לעזור לך להקים את הבית שלך כך שיהיה לך בטוח יותר וקל יותר לעשות את הדברים האלה. הם עשויים להציע ציוד ביתי, כמו כסא ישיבה לעמידה או מקלחת ישיבה. הם גם יכולים לעזור לך ללמוד מחדש כיצד לעשות דברים אם אתה זקוק לכיסא גלגלים או להליכון.
- קבלת מרפא בעיסוק יכולה להיות מעבר ממש קשה עבור אנשים רבים. זה שינוי עצום בחיים שלך, אז היה סבלני עם עצמך. זה בסדר אם אתה מרגיש כועס, נבוך, ממורמר או מפחד.
5
פנה למטפל כדי לדבר על ההשפעה הרגשית של MSA. קבלת אבחון MSA מביאה הרבה אתגרים ושינויים פיזיים, אבל זה יכול להיות ממש קשה להתמודד רגשית. מטפל המתמחה במחלות כרוניות יכול לספק לך קצת תמיכה בזמן שאתה מעבד את כל מה שמשתנה.
- אם יש לך משפחה, כדאי לשקול גם ייעוץ משפחתי. MSA הוא משהו שמשפיע עליך ועל הסובבים אותך. זה יכול להיות מלחיץ ומפחיד את כולם.
- חרדה ודיכאון שכיחים כאשר יש לך MSA. הלחץ של המצב עצמו יכול להיות מוחץ; התחל לראות מטפל זמן קצר לאחר שתקבל את האבחנה שלך.

שיטה 4 מתוך 4: קבלת אבחנה

1
שוחח עם הרופא שלך אם אתה מפתח תסמינים של MSA. אם אתה מרגיש שאתה או מישהו שאתה אוהב עשויים להיות עם MSA, חשוב מאוד להגיע לרופא בהקדם האפשרי. זה אולי מרגיש מפחיד, אבל יש דברים שהרופא שלך יכול לעשות כדי לעזור לך להרגיש יותר בנוח. תסמינים של MSA עשויים לכלול:
- שרירים נוקשים ובעיות ביציבה
- תנועות איטיות ונושאים מאזנים
- בעיות בכיפוף הגפיים
- דיבור איטי או מעורפל
- צרות ללעיסה ובליעה
- ראייה כפולה או ראייה מטושטשת
- רעידות
עם MSA, לחץ הדם שלך עשוי להשתנות תלוי אם אתה עומד, יושב או שוכב.
2
ערכו רשימת שאלות שתשאלו את הרופא בפגישה הראשונה שלכם. זה מוחץ לנסות ולהיזכר בכל מה שאתה רוצה לשאול כשאתה בפגישה, ורישום הדברים מבעוד מועד יכול לעזור לך לא לשכוח שום דבר. להלן מספר שאלות שתרצה לשאול את הרופא שלך:
- אילו דברים פוטנציאליים אחרים יכולים לגרום לתסמינים שלי?
- אילו סוגים של בדיקות תרצה שאעשה?
- איך מבצעים אבחנה?
- כיצד נראה טיפול ב- MSA?
- מה אני יכול לעשות בינתיים כדי לנהל את הסימפטומים שלי?
3
קבל בדיקות מעבדה שיעזרו לרופא לבצע אבחנה. אין בדיקה ל- MSA, אז הרופא שלך יבצע אבחנה על סמך הסימפטומים וההיסטוריה הרפואית שלך. עם זאת, הסימפטומים של MSA יכולים לחקות תסמינים של כמה מצבים אחרים, כמו מחלת פרקינסון, כך שהרופא שלך יפסול אפשרויות אחרות. הרופא שלך עשוי לבצע מספר בדיקות, כמו בדיקת דם, בדיקה גופנית ואולי בדיקת MRI. להלן כמה בדיקות אחרות שהרופא שלך עשוי לבצע, בהתאם לסימפטומים שלך:
- הרופא שלך עשוי לעקוב אחר לחץ הדם ודופק בזמן שאתה מועבר לשולחן ממונע כדי לראות אם יש אי סדירות בלחץ הדם.
- הרופא שלך עשוי לבצע בדיקת זיעה כדי למדוד ולהעריך כמה אתה מזיע.
- אם אתה מתקשה בשלפוחית השתן או במעיים שלך, הרופא שלך עשוי לעשות קולונוסקופיה או ציסטוסקופיה.
- הרופא שלך עשוי להריץ בדיקת לב על מנת לבדוק את לבך.
- ניתן להזמין בדיקת שינה אם אתם מתקשים לישון.
טיפ: בקש מחבר או בן משפחה להשתתף בפגישות הרופא שלך איתך. זהו זמן מלחיץ עבורך, ויהיה לך תמיכה רגשית, כמו גם זוג אוזניים שני כדי לשמוע מה יש לרופא לומר.

טיפים

שוחח עם הרופא שלך אם אתה נתקל בבעיות עם אין אונות. יתכן שהם יוכלו לרשום משהו שיעזור לך לשמור על חיי מין בריאים ומספקים.
שקול להצטרף לקבוצת תמיכה. זה יכול להיות מאוד מועיל לדבר עם אחרים שחווים את אותו הדבר כמוך.

קרא גם: כיצד לטפל בנדודי שינה?