כיצד להתמודד עם אבחנה עיוורת או לקויי ראייה מצד ילדכם?
היכרות עם לקות הראייה של ילדכם תעזור לכם להתמודד ולקבל את האבחנה מכיוון שתוכלו להבין טוב יותר את ילדכם.
לגלות שילדך עיוור או לקוי ראייה הוא בהחלט אתגר. אין דרך נכונה או לא נכונה להתמודד עם החדשות וזה יכול להיות מלחיץ מאוד עבורך ועבור משפחתך. אתה עלול להרגיש שילוב של רגשות כמו צער, כעס, אשמה, בלבול, חרדה או אפילו פחד. חשוב להבין שרגשות אלה הם נורמליים והורים אחרים ברחבי העולם נתקלים באותה בעיה, מקבלים ומתמודדים עם האבחנה של ילדם.
ישנן דרכים בהן תוכל לאזן את חייך, ובאותה עת להתמודד עם הדאגות שלך לילד העיוור שלך או לקוי הראייה.
- 1הכירו ברגשותיכם. עכשיו תרגישו טוויסט של רגשות; מבלבול, לפחד, לכעס, ואפילו לצער. הבינו כי כל ההורים מגיבים באופן שונה להולדת ילד עם לקות ראייה. לעולם אל תשווה את עצמך לבני משפחה אחרים ואל תבקר את עצמך לאחרים לפי הרגשתם. להיות רגשי מצוקה זה טבעי וזה בסדר להרגיש כמו שאתה מרגיש.
- שקול לרשום את הרגשתך במחברת כדי שתוכל להכיר ברגשותיך ולהבין כיצד אתה מרגיש כרגע.
- 2תן לעצמך קצת זמן להסתגל. לגלות שלילדך יש כעת לקות ראייה יכול להיות קשה להשרות ולהבין. הבן כי ייקח זמן גם לך וגם למשפחתך להבין את העובדה שילדך סובל מלקות ראייה. כל משפחה מרגישה מותאמת בקצב שונה, כך שזה נורמלי שלוקח קצת זמן להבין, במיוחד אם זו הפעם הראשונה שילדת ילד עם לקות ראייה. בזמן שאתה מסתגל, גלה אילו צעדים ונהלים אתה יכול לנקוט כדי לוודא שלילד שלך עתיד מוצלח.
אם תרצה שהם יבינו כיצד לקיים אינטראקציה עם ילדך לקוי הראייה, הסביר להם בדיוק מה עליהם לעשות. - 3למד על מצב העין של ילדך. נסו לחקור וללמוד כמה שיותר אודות מצב העין של ילדכם. מורים ומטפלים בהתערבות מוקדמת, רופאים, ספריות, אינטרנט, מומחים לטיפול בעיניים וראייה לקויה, ארגונים לאומיים המשרתים אנשים עם לקות ראייה ומשפחות אחרות עם ילד הסובל מלקות ראייה הם מקורות טובים שתרצה לקחת בחשבון מ.
- שאל שאלות לרופא של ילדך לגבי מצב העין של ילדך, במיוחד אם אתה עדיין מבולבל וזקוק להסבר טוב יותר.
- הבן כי נורמלי לשאול שאלות על מצב העין של ילדך וזה לא ייחשב 'מטופש' או 'מוזר'. היכרות עם לקות הראייה של ילדכם תעזור לכם להתמודד ולקבל את האבחנה מכיוון שתוכלו להבין טוב יותר את ילדכם.
- 4התחבר לקהילה העיוורת ולקויי הראייה. בדרך זו, תוכלו לקבל טיפים מאנשים הדומים לילדכם, ותוכלו לחזות כיצד החיים ייראו עבורם בעתיד. פגישה עם אנשים עיוורים / לקויי ראייה יכולה לעזור לך להכיר בכך שמשפחתך איננה לבד, ושייתנו חיים מאושרים לילדך.
- מומלץ להכיר את ילדכם לילדים אחרים עיוורים / לקויי ראייה, כדי שיידעו שהם לא היחידים עם מוגבלות זו.
- 5הישאר מחובר עם המשפחה והחברים. במהלך תקופה זו, חשוב לקבל תמיכה ממשפחה וחברים כדי לקבל את התמיכה הרגשית שאתה זקוק לה. התמודדות וקבלת אבחנה מילדך אינה משימה קלה. חברים ובני משפחה יכולים להרים אותך כשאתה למטה ולעודד אותך להמשיך ולעזור בפרנסת ילדך.
- ציין את העובדות. כאשר אתה מספר למשפחתך או לחבריך על מוגבלות הראייה של ילדך, הסביר בבירור על מצב העין. הסבירו כיצד זה משפיע על ילדכם כיצד הם יכולים לראות. אם ברצונך לשתף מידע נוסף, תוכל לציין מה למדת עד כה על גידול ילד הסובל מלקות ראייה. הצהרת העובדות תעזור למשפחתך וחבריך להתמודד עם האבחנה ולהתחבר גם לך וגם לילדך.
- תן להם לדעת מה אתה רוצה. ספר למשפחה ולחברים שלך מה אתה צריך מהם. ייתכן שתרצה שיקבלו את ילדך על היותם ילדים ויתייחסו אליהם כמו אל כל ילד אחר. אם תרצה שהם יבינו כיצד לקיים אינטראקציה עם ילדך לקוי הראייה, הסביר להם בדיוק מה עליהם לעשות. ייתכן שתבקש מהם לדבר עם ילדך ולהסביר מה הם עושים (למשל כאשר הם מנסים לחבק, להחזיק או לאסוף את ילדך).
- תגיד להם מה אתה לא צריך. לא כל המשפחות והחברים יתמכו במוגבלות הראייה של ילדכם. יש שיגידו לך שזה נועד להיות בשבילך, שאתה היית "הנבחר", או שהם מצטערים על ה"טרגדיה שלך ". חלקם עשויים לתת לכם עצות או 'ניסים רפואיים' שהייתם מעדיפים שלא לשמוע. אם זה המקרה, אמור להם ישר שאתה מעדיף ואוהב שהם יהיו אוזן קשבת ולא מחפשת עצות.
- 6מצא מאזין טוב. לדבר עם אחרים על הדרך בה אתה מרגיש יכול לנחם ולהקל. בחר אדם שנוח לך סביבו, שמיטיב לאמת את הרגשות שלך, ולא ישפוט אותך על מי שאתה או על הדרך שאתה מרגיש. אוזן קשבת תהיה שם כדי להבין מה אתה מרגיש, נסה להחזיר אותך כשאתה מרגיש למטה ואפילו לנסות לעזור לך לבצע את הצעדים הבאים גם לך וגם לילדך.
- 7התחבר עם משפחות אחרות. פנה למשפחות אחרות המגדלות או גידלו ילד עם מוגבלות ראייה. משפחות אחרות התמודדו עם אתגרים דומים כמוך ויכולות לעזור לך למצוא אנשי קשר, מידע רפואי וחינוכי שוטף ומשאבים שימושיים אחרים. הם יכולים גם להציע שפע של תמיכה רגשית ולספק לך המון הצעות, טיפים ומקורות עבורך ועבור ילדך.
- ניתן ליצור קשר עם הורים אחרים על ידי הצטרפות לאגודה הלאומית להורים לילדים עם ליקויי ראייה (NAPVI), שהיא ארגון המסייע להורים למצוא מידע, לקבל תמיכה רגשית ולחפש משאבים שיעזרו לילדיהם העיוורים או לקויי הראייה, כולל אלה עם מוגבלות נוספת.
ישנן דרכים בהן תוכל לאזן את חייך, ובאותה עת להתמודד עם הדאגות שלך לילד העיוור שלך או לקוי הראייה. - 8עבדו עם אנשי מקצוע שיעזרו לילדכם. ארגונים מקצועיים, בתי חולים הקשורים לאוניברסיטאות וארגונים לאומיים לעיוורים ולקויי ראייה הם מקורות טובים שיעזרו לעבוד ולעזור לילדכם. התייעצות עם אנשי מקצוע בנוגע למצב העין של ילדכם יכולה לעזור לכם להתמודד עם האבחנה יכולה לעזור לכם לקבל את התמיכה הנחוצה לכם.
- 9ליצור קשרים עם נותני שירותים רפואיים. קיום קבוצה מהימנה שתוכל לספק לך עצות ועזרה תעזור לך ולילדך. יכול להיות שימושי שיש קבוצה של אנשי המקצוע הבאים:
- רופא ילדים
- רופא עיניים או אופטומטריסט בילדים
- מורה לתלמידים עם ליקויי ראייה
- מומחה אוריינטציה וניידות
- פיזיותרפיסט, קלינאי תקשורת ושפה, או פסיכולוג (בהתאם לצרכים של ילדכם)
- 10שמור תיעוד רפואי. שמרו על כל התיקים הרפואיים והקבצים של ילדכם ושמרו אותם בתוכנית בטוחה בביתכם. שמרו על כל קבצי המצב הרפואי של ילדכם ומצבו בבית הספר. מומלץ לשמור עותקים של:
- דוחות מיועצים או מומחים אחרים
- דוחות רופא
- התכתבות בינך לבין כל תוכנית חינוכית או רפואית אליה יצרת קשר
- עותקים של תוכנית השירות המשפחתית האישית של ילדכם (IFSP) או תוכנית החינוך המותאמת אישית (IEP)
- תוצאות הערכות כלשהן מצד ילדכם
- 11להבין את החוק. הכרת חוקים לילדך חשובה וחיונית, כך שתוכל להבטיח שילדך יקבל את העזרה והשירותים הדרושים לו. אחד החוקים החשובים בארה"ב הוא חוק חינוך לאנשים עם מוגבלות (IDEA) וחוק האירופאים עם מוגבלות (ADA). חפש וחקר את החוקים באזורך כדי שתוכל להבין את זכויות ילדך.
- בארה"ב תוכלו למצוא את המחוקקים המקומיים והממלכתיים וללמוד כיצד להגיע למשרדי השכונה שלהם. זה יכול להיות מאוד שימושי כשאתה צריך ליצור קשר עם מישהו כדי לאשר מהן הזכויות של ילדך על פי החוק.
- 12תשמור על עצמך. חשוב לדאוג לצרכי ילדך, אך אין זה אומר שעליך לשים את שלך בצד. אל תשכח לדאוג לעצמך ולספק לעצמך רגיעה. יש לישון בכמות טובה בלילה, לאכול ארוחות מזינות ולהמשיך לעשות את הפעילויות והתחביבים שאתה נהנה לעשות. כן, הטיפול בילד שלך חשוב, אבל אתה צריך לזכור לדאוג גם לעצמך מבלי להרגיש אשם.
- עצרו לרגע וקחו הפסקה. ייתכן שתרצה לקחת הפסקה ליום, שבוע או אפילו כמה שבועות רק כדי לנשום. נסו לבטל פגישות שקבעו וקחו את הזמן למנוחה.
ארגונים מקצועיים, בתי חולים הקשורים לאוניברסיטאות וארגונים לאומיים לעיוורים ולקויי ראייה הם מקורות טובים שיעזרו לעבוד ולעזור לילדכם. - 13תמיד התמקדו בחיובי. לעיתים קשה לשמור על גישה חיובית, אך היא יכולה לעזור לך ולילדך להפוך את החיים לטובים וקלים יותר. אל תתמקד במה שילדך לא יכול לעשות, אלא במקום זאת, התרכז במה שהוא יכול לעשות. תיהנו מילדכם על היותם אנשים וקבלו אותם. ספק איתם שפע של אהבה, טיפוח והרבה זמן משחק על בסיס יומי. לא רק שזה יעזור להתפתחות שלהם אלא זה יעזור גם לכם.
- חפשו את שירותי ההתערבות. שירות מסוג זה יכול לעזור לך ולילדך בשלבים המוקדמים של חייהם אם הם מתחת לגיל שלוש, או לעזור בהשגת ילדך אם הם מעל גיל שלוש.
קרא גם:
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
