כיצד להתכונן ללידת ילד עם תסמונת דאון?
ברגע שאתה מוכן לפגישות אישיות, קבוצות תמיכה מקומיות למשפחות המגדלות ילדים עם תסמונת דאון יכולות להיות משאבים יקרי ערך.
אם קיבלת תוצאות בדיקה המצביעות על כך שילדך שטרם נולד סובל מתסמונת דאון, ניתן לנקוט צעדים מסוימים מראש בכדי לעזור לך להתכונן לחיים עם תינוקך החדש.
שיטה 1 מתוך 3: ללמוד על תסמונת דאון
אם קיבלת אישור מבדיקות טרום לידתיות שלתינוקך החדש יש תסמונת דאון, אתה עלול להרגיש חרדה ומבולבל. אם אינך מכיר את המצב או אם אתה חושש להסתגל לחיים עם ילד שיש לו צרכים מיוחדים, כדאי ללמוד על המצב מראש.
- 1למד את מגוון הסימפטומים. גם אם אושרה האבחנה של תסמונת דאון, יהיה קשה לדעת את חומרת הסימפטומים שילדך עלול לחוות מראש.
- יש ילדים שחווים תסמינים משמעותיים, בעוד שאחרים מראים מעט מאוד אינדיקציות גופניות או נפשיות למצב.
- 2למד על העיכובים שילדך עלול להתמודד איתם. רוב הילדים הסובלים מתסמונת דאון יחוו עיכובים בדיבור ובצמיחה גופנית.
- למרות שילדכם ככל הנראה יזדקק לחינוך מיוחד ותשומת לב יתרה לקידום למידה מקסימאלית ומיומנויות חברתיות, ילדים רבים עם תסמונת דאון יכולים להשתתף במגוון רחב של פעילויות סטנדרטיות בילדות.
- 3קרא על סוג אורח החיים שאתה יכול לצפות לו. עם התערבות מוקדמת, כמעט כל הילדים הסובלים מתסמונת דאון יכולים להתחנך במערכת החינוך הציבורית ולהתכונן למקומות עבודה ולהגשמת חיים ברגע שהם גדלים.
- גידול ילד עם תסמונת דאון יכול להיות מאתגר, אך ילדכם עדיין עשוי להיות פעיל, עוסק בחברה ומבוגר יצרני ומועסק.
- 4למדו אודות הורות מכבדת. אסטרטגיה זו נמצאה כמשפרת יכולת ומנהלת מצבים קשים.
הורים רבים מוצאים שהחיים עם ילד עם תסמונת דאון מברכים אותם כתזכורת ליופי ותמימות החיים.
שיטה 2 מתוך 3: רשת עם משפחות אחרות של תסמונת דאון
העלאת ילד עם מוגבלות בהתפתחות יכולה להיות לחוצה לפעמים. משפחות רבות מוצאות נחמה וידידות עם אנשים אחרים המגדלים ילדים עם תסמונת דאון. חפש קבוצות תמיכה מקומיות או מקומיות כדי לנצל את העצות, החמלה והתמיכה של אחרים.
- 1חפש קבוצות תמיכה הורות מקוונות לתסמונת דאון. פורומי דיון מקוונים רבים וחדרי צ'ט תומכים יכולים להוות נקודת התחלה מצוינת ללמוד כיצד משפחות אחרות התמודדו והתאימו אותן לחיים עם ילד עם תסמונת דאון.
- נצל את ההזדמנות לשאול שאלות ולשתף את החששות שלך ללא חשש משיפוט או מביכות. מבקרים אחרים באתרים אלה חווים (או כבר חוו) את אותם רגשות כמוך וישמחו מהשתתפותך.
- 2חפש קבוצות תמיכה מקומיות בהורות למשפחות תסמונת דאון. ברגע שאתה מוכן לפגישות אישיות, קבוצות תמיכה מקומיות למשפחות המגדלות ילדים עם תסמונת דאון יכולות להיות משאבים יקרי ערך.
- לא רק שקבוצות אלה יכולות להציע ידידות ותמיכה, אלא הן יכולות להצביע על רופאים, חינוך, פעילויות, תכנון, שמרטפות והיבטים חיוניים אחרים בחיים עם ילד עם תסמונת דאון.
גידול ילד עם תסמונת דאון יכול להיות מאתגר, אך ילדכם עשוי להיות פעיל, עוסק בחברה ומבוגר יצרני ומועסק.
שיטה 3 מתוך 3: הכנת משאבים רפואיים וחינוכיים
אם קיבלת תוצאות בדיקה המצביעות על כך שילדך שטרם נולד סובל מתסמונת דאון, ניתן לנקוט צעדים מסוימים מראש בכדי לעזור לך להתכונן לחיים עם תינוקך החדש.
הקמת טבעת מקצועיות מוסמכות ולמידת מגוון המשאבים הזמינים עשויות לסייע בהנחת דעתך בנוגע לרווחת ילדך.
- 1בחר רופא ילדים שמכיר את תסמונת דאון. שאל במשרדי רופאי ילדים מקומיים כדי לגלות האם עבדו בעבר עם תינוקות של תסמונת דאון.
- רופאי ילדים שמכירים את המצב יכולים לעזור לכם ללמוד על צמיחה בריאה והתפתחות של תינוקכם ולהפנות אתכם לשירותים רלוונטיים להמשך סיוע בגידול וחינוך ילדכם.
- 2שאל על התערבות מוקדמת עבור תינוקך. משרדי השלטון המקומי והחינוך צריכים להיות מסוגלים לספק לך מידע על שירותים זמינים הממוקדים לתת לתינוקך את הסיכוי הטוב ביותר לממש את הפוטנציאל שלו.
- רבים ביישובים מציעים ביקורי בית מוקדם או טיפול מיוחד יום כדי לספק קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, וכן פיזיותרפיה לילדים צעירים עם תסמונת דאון.
- היזהר תמיד בעת קבלת שירותים עבור ילדך, במיוחד טיפול התנהגותי. בעוד שמטפלים רבים אדיבים ומכבדים, יש המשתמשים בטקטיקות ריסון והתבודדות פוגעניות, או בפרקטיקות אחרות מלאות בהפרות אתיות העלולות לפגוע בילדך. פנה לילדך ולספקי הטיפול כדי לוודא שהוא מרגיש בטוח ונהנה.
- 3הכיר את עצמך עם משאבי תסמונת דאון בבית הספר שלך. ברוב מחוזות בתי הספר יש שירותים המיועדים לילדים עם תסמונת דאון ועיכובים התפתחותיים אחרים.
- אם תרצה בכך, לעתים קרובות תוכל לתאם פגישות מוקדמות עם מטפלים התפתחותיים וצוותי החינוך המיוחד בכדי ללמוד למה לצפות ברגע שילדך יגיע לגיל בית הספר.
- הורים רבים מוצאים שהחיים עם ילד עם תסמונת דאון מברכים אותם כתזכורת ליופי ותמימות החיים.
- זכרו כי התינוק שלכם יאהב אתכם כמו כל ילד אחר, ועם עבודה קשה ואדיבות תוכלו למצוא גאווה והנאה רבה לראות את ילדכם מתפתח וגדל.
- לילדים עם תסמונת דאון יש את הסיכוי הטוב ביותר להשיג עצמאות באמצעות טיפול מוקדם ומתמחה, טיפול, סוציאליזציה וחינוך. אל תפחדו לסמוך על משפחות ואנשי מקצוע אחרים שייתן ייעוץ וסיוע.
שאלות ותשובות
- האם זה לא בסדר לרצות להפיל את העובר שלי עם תסמונת דאון?אתיקה של הפלות היא נושא קוצני, ולכן לא אכנס לזה. במקום זאת, אני אגיד את זה: שאל את עצמך למה אתה מרגיש ככה. אם לעובר לא היה תסמונת דאון, האם בכל זאת היית רוצה הפלה? יש לזכור כי אין דרך להבטיח כי כל תינוק עתידי אינו נכה. גם אם הם לא נולדים עם מוגבלות, הם עלולים לעבור תאונה או מחלה בהמשך חייהם שגורמים לכך. להחליט להיות הורה פירושו להחליט לטפל בתינוק, ולהיות מוכנים לטפל בילד נזקק (נכה או לא נכה). האם אתה מוכן לזה? אם לא היית מסוגל להתמודד עם ילד נזקק או נכה, אתה לא מוכן להיות הורה. אם אתה מבין שאתה לא מוכן, בדוק אימוץ או הפלה. אם אתה מוכן,ואז הכינו את עצמכם לאחת החוויות המענגות והמלחיצות בחייכם. אחותי עם תסמונת דאון מדהימה, ואני מאוד שמחה שהורי בחרו לשמור עליה. היא מתוקה, מצחיקה, אסרטיבית ולעיתים קרובות מטופשת. אבל אתה צריך לקבל החלטות משלך, בהתבסס על המוכנות שלך.
קרא גם:
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
