כיצד להתמודד עם לחץ כמטפל סיסטיק פיברוזיס?
חינוך עצמך אודות המצב ולמידה כיצד להציע את הטיפול הטוב ביותר יסייעו בביטול הספק העצמי, המהווה גורם מוביל ללחץ המטפל.
טיפול באדם אהוב עם סיסטיק פיברוזיס (CF) יכול להיות מלחיץ, אך ישנם צעדים רבים שתוכל לנקוט כדי להתמודד. חינוך עצמך אודות המצב ולמידה כיצד להציע את הטיפול הטוב ביותר יסייעו בביטול הספק העצמי, המהווה גורם מוביל ללחץ המטפל. אכילה נכונה, פעילות גופנית ושינה מספקת יעזרו לך לשמור על לחץ תוך כדי תועלת לבריאותך הכללית. קבלת תמיכה ממשפחה או מחברים ושיתוף סיפורים עם מטפלים אחרים יעזרו לך לזכור שאתה לא לבד להתגבר על האתגרים שלך.
שיטה 1 מתוך 3: קבלת תמיכה
- 1הכירו את צוות הטיפול ב- CF של יקירכם. הטיפול ב- CF כולל שורה של אנשי מקצוע בתחום הרפואה, החל מרופא הטיפול הראשוני ועד הדיאטנית. כל אחד מאנשי המקצוע הללו יכול לספק לכם מגוון אפשרויות תמיכה:
- הם יכולים לעזור לך להיות המטפל הכי טוב שאפשר. ספק עצמי וחוסר מידע הם הגורמים העיקריים למתח המטפל. פיתוח ביטחון ואמצעים יעילים להציע טיפול יסייעו לשמור על עצמכם וגם על יקירכם בצורה הטובה ביותר.
- בדוק אם יקירך יכול לחתום על מסמך מידע לשחרור, כך שהצוות הרפואי שלהם יוכל לתקשר איתך באופן חופשי לפי הצורך.
- בקש מהרופא הראשוני או מהטכנאי המסייע להראות לך כיצד לנהל טיפולים, כמו תרסיסים וסילוק אוויר.
- שאל את הדיאטנית CF לגבי אילו תרופות יש ליטול עם ארוחה או חטיף. בקשו מהם עצות כיצד לנהל בצורה הטובה ביותר את הצרכים התזונתיים והקלוריים של יקירכם, במיוחד אם אהובכם הוא ילד בררן.
- מומחי CF יכול גם להפנות אותך לאנשי מקצוע בתחום בריאות נפש ועל קבוצות תמיכת CF מקומיות. שאל את הרופא הראשי אם הוא יכול להמליץ על פסיכולוג ספציפי ל- CF אשר לוקח את הביטוח של יקירך.
- 2בקש עזרה ממשפחה וחברים. הרגשה לחוצה או המומה יכולה להצביע על כך שעזרה מסוימת בטיפולים עשויה להיות האופציה הטובה ביותר. בקשת עזרה ממשפחה וחברים תעזור לכם לאזן את לוח הזמנים העמוס שלכם ולתת לעצמכם מעט זמן.
- ערכו רשימת משפחה וחברים שתוכלו לבקש עזרה כדי שכל האחריות לא תיפול בידי אדם אחד בלבד.
- שאל אותם אם הם יכולים לבצע משימות כמו איסוף מרשמים או הובלת יקירך לביקור במרכז טיפול, במיוחד אם יש לך סכסוך בלוח הזמנים בגלל עבודה או אחריות אחרת.
- לדוגמא, שאל אותם, "האם יש סיכוי שאתה מוכן לאסוף את ג'ו מאימון כדורגל, ואז לצפות בו במשך כשעה בערך? המגרש נמצא חמש דקות מהבית שלך, ויש לי פגישת עבודה שאני יכולה ' לא לפספס. זו תהיה עזרה עצומה, ואשמח שהוא יחמיץ את התרגול שלו! "
- 3שמור על רשימת הוראות שימושיים עבור יושבים או עוזרים. מערכת הוראות ברורה תקל על אנשים לסייע לך בטיפול. ידיעת היושבים או העוזרים שלך מוסמכים להציע את הטיפול הטוב ביותר גם תעניק לך שקט נפשי, ותפחית עוד יותר את הלחץ. הכינו רשימה והצביעו איפה שהוא יכול למצוא אותה בקלות, כמו למשל על המקרר. וודא שהרשימה כוללת:
- מינונים והוראות מתאימים לכל התרופות
- במידת הצורך, חטיפים וארוחות המוצעות בתרופות.
- זמנים ביום לניהול מתרסלים ופינוי דרכי הנשימה.
- הקפד להנחות את היושב או העוזר שלך כיצד להציע טיפולים ספציפיים.
שאל את צוות הטיפול ב- CF של יקירכם אם הם יכולים להמליץ על קבוצת תמיכה מקומית למטפלים עמיתים. - 4קבל תמיכה כספית. חשבונות רפואיים וז'רגון פיננסי מבלבל הם בין ההיבטים המכריע ביותר בכל מצב רפואי. אם אתה אחראי על תשלום עבור שירותי הבריאות או על פיקוח על כספי יקירך, ישנן דרכים רבות למצוא מידע וסיוע.
- התייעץ עם רופאי יקירך ובקש עזרה בהבנת כיסוי או חיובים. אם אינך חושב שצריך להיות חיוב, התקשר למשרד בכדי לשלול טעות קידוד פשוטה. שאל את משרד הרופא, "אני רואה חיוב על הצהרה זו שאני לא מבין אותה. אתה יכול להסביר לי את ההליך הזה, ולומר לי למה זה מופיע בהצהרה?"
- לפני שאהובך עובר הליך שאינו שגרתי, התקשר למבטח שלהם וודא שהוא מכוסה. בדוק תמיד עם המבטח ולא רק עם שירותי הבריאות, כי כל אנשי הרפואה החדשים שהם רואים הם ספקים ברשת. שאל את המבטח, "הילד שלי הולך לראות טכנאי חדש לטיפול CF שלהם. רציתי להתקשר ולוודא שהספק החדש נמצא ברשת הביטוח שלנו." רשמו את שמו של האדם שמאמת את הכיסוי שלכם, יחד עם פרטי השיחה שלכם, ושמרו את ההערות ברשומות שלכם.
- חפש ארגונים המציעים סיוע כספי, כגון תוכניות כרטיסי תשלום משותף המסייעות בתשלום עבור מרשמים מכיסם. חפש במדור המשאבים הכספיים של CF Living לקבלת עזרה בתשלום עבור טיפול רפואי: http://cfliving.com/resources/financial-support.jsp. תוכל לבדוק את זכאותך לתכנית כרטיסי תשלום משותף כאן: https://genentech-access.com/.
- 5מצא קבוצת תמיכה. כשאתה מתמודד עם לחץ עקב טיפול, זכור תמיד שאתה לא לבד. שאל את צוות הטיפול ב- CF של יקירכם אם הם יכולים להמליץ על קבוצת תמיכה מקומית למטפלים עמיתים. אלה מציעים הזדמנויות לשתף את הסיפורים שלך, לפרוק תסכולים ולהאזין לאחרים במצבים דומים לשלך.
- בדוק את משאבי הקהילה שחיברו Cystic Fibrosis Research, Inc: http://cfri.org/cfsupport.shtml
- אתה יכול גם לחפש באופן מקוון " קבוצות תמיכה למטפלות סיסטיק פיברוזיס " בקרבת המיקום שלך.
- 6חפש פורומים וקבוצות מקוונות. אם אין לך זמן או מהסס ללכת לקבוצת תמיכה באופן אישי, תוכל לפנות לקהילה מקוונת. עזרה מבוססת רשת הוכחה כאמצעי יעיל להתמודדות עם מתח עבור אלו המטפלים בקרובים עם CF.
- לדוגמה, נסה לחפש משאבים באתר של CF Living: http://cfliving.com/resources/resources-links.jsp.
- תוכלו גם לבדוק את הקהילה המקוונת של CysticLife: https://cysticlife.org/.
- 7שוחח עם מטפל. אם קבוצות תמיכה אינן אופציה עבורך, תוכל גם להיפגש עם מטפל בכדי לקבל עזרה. הם יכולים לעזור לך לפתח מיומנויות התמודדות כדי לנהל את חיי היום יום שלך. אתה יכול להיפגש עם מטפל מדי שבוע, חודשי או לעתים קרובות יותר לפי הצורך.
ידיעת היושבים או העוזרים שלך מוסמכים להציע את הטיפול הטוב ביותר גם תעניק לך שקט נפשי, ותפחית עוד יותר את הלחץ.
שיטה 2 מתוך 3: מתן טיפול מיטבי
- 1למד כמה שאתה יכול על סיסטיק פיברוזיס. אם עדיין לא עשית זאת, אסוף מידע רב ככל האפשר על המחלה. שוחח עם צוות הטיפול ב- CF ובקש משאבים. עיין באתרי ארגוני CF למידע אמין.
- נסה למצוא מידע באתר האינטרנט של קרן סיסטיק פיברוזיס: https://cff.org.
- מכיוון שההבטחה בתזונה של יקירכם היא חיונית, נסו לחפש מתכונים וטיפים לדיאטה: http://cfliving.com/resources/recipes-nutrition.jsp
- חינוך עצמך אודות המחלה יעצים אותך ויבטיח שתוכל להציע את הטיפול הטוב ביותר האפשרי.
- 2לפתח שגרות טיפול יומיומיות. שלבו משטרי טיפול בשגרת היומיום של משפחתכם, אך נסו לא לתת טיפול למוקד. חשוב על טיפולים כעל שלב בשגרה יומיומית, כמו צחצוח שיניים או שיער, במקום לתת להם להכתיב את לוח הזמנים היומי של משפחתך.
- בקש מאהובך עם CF להציע תשומות לפיתוח שגרה יומיומית. שאל אותם, "איפה המקום הכי טוב לעשות פינוי דרכי הנשימה? האם אתה רוצה לעשות את זה בסלון כדי שתוכל לצפות בטלוויזיה?"
- הקפידו לכלול תזונה וחטיפים וארוחות קבועות בעת תכנון לוח הזמנים לטיפול.
- 3הישארו בחשבונות רפואיים וניירת. התמודד עם חשבונות וטפסים ככל שתקבל אותם, במיוחד אם אתה הורה לילד עם CF. הקפידו להקדיש זמן שבועי להתמודדות עם אלה. אל תחכה לזמן פנוי להיפתח. הימנע מהנפקה של אלה להיערם, שכן הישארות יזומה ומאורגנת תמנע מהם להיות מכריע.
- התייעץ עם צוות הטיפול ב- CF אם אתה זקוק לעזרה בהבנת הצעת החוק הרפואית. התקשר לספק הביטוח שלך אם יש לך שאלות בנוגע לכיסוי.
שיטה 3 מתוך 3: שמירה על הבריאות שלך
- 1לאכול תזונה בריאה. שמור על כוחך והבטיח שתוכל להציע את הטיפול הטוב ביותר על ידי שמירה על תזונה מאוזנת. עשה כמיטב יכולתך לא לדלג על ארוחות, וודא שאתה בולע מספיק קלוריות המומלצות לגילך ולמיןך.
- הערכים היומיים משתנים, אך אישה בוגרת פעילה זקוקה ל-2200-2400 קלוריות ליום, וגבר פעיל פעיל זקוק ל- 2800-3000.
- נסו להימנע מדי מכמות הקפאין והאלכוהול, מכיוון שאלו יכולים להגביר את הלחץ.
- הכנת ארוחות בריאות בכמויות גדולות ואחסונן או הקפאתן יכולה לעזור לכם לחסוך זמן ומאמץ.
- אתה יכול אפילו להזמין את המצרכים שלך באופן מקוון ולאסוף אותם או להעביר אותם כדי לחסוך זמן. זה יעזור להקל על אכילה בריאה.
כל אחד מאנשי המקצוע הללו יכול לספק לכם מגוון אפשרויות תמיכה: הן יכולות לעזור לכם להיות המטפלות הטובות ביותר האפשריות. - 2עשו כמיטב יכולתכם לישון בשפע. נסו ללכת לישון ולהתעורר באותן השעות בכל יום. לישון כמה שיותר יעזור לשמור על הבריאות הכללית שלך, בנוסף להפחתת לחץ.
- מבוגרים צריכים לישון בין שבע לתשע שעות בכל לילה.
- כבה את האורות שעה-שעתיים לפני השינה.
- נסה לקרוא ספר במקום להסתכל על המכשיר הנייד שלך לפני השינה.
- הימנע מארוחות כבדות רגע לפני שאתה הולך לישון.
- 3התעמל מדי יום, ואם אפשר, בחוץ. ביצוע של לפחות 30 דקות של פעילות גופנית מדי יום יסייע בהפחתת מתח בטווח הארוך. בנוסף, אימון כאשר אתם לחוצים יכול לעזור בהפגת המתח ברגע זה.
- זכור שלפעילות גופנית בחוץ, כמו ריצה או רכיבה על אופניים, יש יתרונות נוספים להפחתת לחץ.
- 4תפנה לעצמך זמן. קבעו זמן בכל שבוע לעשות משהו שאתם נהנים ממנו. לרדוף אחר תחביב או עניין, להתרחץ או להאזין למוזיקה. הקדשת זמן לעצמך חיונית למניעת שחיקת המטפל.
- יתכן שתצטרך לקבל עזרה, אך לעולם אל תהיה אשם בכך שאתה לוקח קצת זמן לעשות משהו שאתה נהנה או למצוא מרגיע. זה רק יעזור לך לעזור לאהובך.
- הקפידו לבזבז זמן גם עם מערכת התמיכה שלכם ולדבר על דברים שאינם טיפול. שוחח על סרטים, מוסיקה, אירועים אקטואליים או כל מה שמעניין אותך.
קרא גם: איך לרפא חתך בפה?
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
