כיצד לטפל בסיסטיק פיברוזיס?
על מנת לטפל ביעילות בסיסטיק פיברוזיס, עליך למנוע זיהומים, להקל על הנשימה ולספק לגוף מספיק חומרים מזינים בסיסיים ולחות.
סיסטיק פיברוזיס (CF) היא הפרעה גנטית חמורה המשפיעה על הנשימה והעיכול שלך. אין לזה תרופה, אבל טיפול נכון יכול באמת לשפר את איכות החיים ואורך החיים שלך. על מנת לטפל ביעילות בסיסטיק פיברוזיס, עליך למנוע זיהומים, להקל על הנשימה ולספק לגוף מספיק חומרים מזינים בסיסיים ולחות. בעזרת שילוב של גישות אלה, ניתן לשמור על הפרעות רבות מתופעות הלוואי וההשלכות הבריאותיות הקשורות לסיסטיק פיברוזיס.
שיטה 1 מתוך 3: נטילת תרופות לטיפול סיסטיק פיברוזיס
- 1צור תוכנית תרופות עם הרופא שלך. בעת טיפול סיסטיק פיברוזיס, חשוב לשוחח עם הרופא על אילו תרופות יעבדו בצורה הטובה ביותר לבעיות הספציפיות שלך. אם אתה לוקח תרופה או לא, כמה אתה לוקח וכמה זמן אתה לוקח תרופה צריכה להיקבע על ידי הרופא שלך.
- עם זאת, אם תרופה אינה יעילה או גורמת לתופעות לוואי, אמור לרופא מיד כדי שיוכל למצוא משהו אחר שיעבוד עבורך.
- 2קח תרופת CFTR אם יש לך מוטציה של CFTR. תרופות לווסת מוליכות טרנס-ממברני (סיסטיק פיברוזיס) משמשות לתיקון בעיות בהתפתחות החלבון בתאים סביב הריאות. קבל בדיקות גנטיות לעשות כדי לראות אם יש לך את המוטציה CFTR. אם כן, קח תרופה זו על פי הוראות הרופא שלך על מנת לסייע בתיקון הבעיה, שתפחית את התפתחות הריר ותגביר את תפקוד הריאות.
- שלושת התרופות הנפוצות ב- CFTR כוללות ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor (Orkambi) ו- tezacaftor (Symdeko).
- 3קח מרחיב סימפונות כדי להכניס יותר אוויר לריאות שלך. מרחיב סימפונות מרגיע את השרירים סביב הריאות, מה שמקל עליכם בשאיפה. ניתן ליטול תרופה זו באמצעות משאף או תרסיס, מה שהופך תרופה נוזלית לערפל.
- בדרך כלל אתה לוקח תרופה זו ממש לפני פיזיותרפיה בחזה כדי לעזור להוציא ריר מהריאות שלך.
שיטה 1 מתוך 3: נטילת תרופות לטיפול סיסטיק פיברוזיס. - 4השתמש בתרופות נוגדות דלקת לא סטרואידיות (NSAID) להפחתת כאב. סיסטיק פיברוזיס יכול לגרום לכאב במגוון מיקומים בגוף, כולל בראש, בגב, בבטן ובמפרקים. לעתים קרובות אנשים עם CF יכולים לשלוט בכאבים שלהם באמצעות NSAIDs, כגון איבופרופן או אינדומטצין. עם זאת, שוחח עם הרופא שלך על אילו משככי כאבים עשויים להתאים לך.
- גם אם אתה לוקח משככי כאבים ללא מרשם, חשוב להתייעץ עם הרופא שלך באיזו תדירות אתה יכול לקחת אותם בגלל מגוון התרופות שאתה נוטל.
- אם ה- CF שלך מתקדם וגורם לך לכאב רב, הרופא שלך עשוי לרשום לך משכך כאבים בכוח מרשם.
- הכאב המתרחש עקב CF יכול להיגרם על ידי הסיבוכים הנגרמים על ידי המצב ועל ידי הטיפולים שאתה עובר. לדוגמא, אנשים רבים עם CF מפתחים דלקת מפרקים כואבת במפרקים שלהם.
- 5קח אנזימים לפני שאתה אוכל. רוב האנשים הסובלים מ- CF צריכים ליטול אנזימים מכיוון שלבלבם אינו פועל כהלכה. הרופא שלך ירשום לך את האנזימים המתאימים. תצטרך לקחת אותם בכל פעם שאתה אוכל משהו, כולל חטיפים קטנים.
- באנזימים שתקח יהיה שילוב של ליפאז (לעיכול שומן), פרוטאז (לעיכול חלבון) ואמילאז (לעיכול עמילן).
טיפ: אם אתה משתמש בצינור הזנה, תצטרך גם לקחת אנזימים. הרופא שלך ינחה אותך ואת צוות הטיפול שלך כיצד לנהל אותם.
- 6השתמש באנטיביוטיקה לטיפול בדלקות ריאה במידת הצורך. זיהום ריאות כמו דלקת ריאות חיידקית בזמן שיש לך סיסטיק פיברוזיס עלול להיות מסכן חיים, ולכן חשוב שתקבל טיפול באופן מיידי. קח את כל האנטיביוטיקה שהרופא רושם לה, אשר ניתן ליטול אותה דרך הפה, עם משאף או באמצעות IV.
- בדרך כלל, אנטיביוטיקה אשר נקבעת לזיהום קל באה בצורת גלולה. אם הזיהום מתקדם יותר, ייתכן שתקבל משאף.
- אם הזיהום הופך להיות חמור ומסכן חיים, יתכן שתתקבל לבית החולים ובאותה נקודה תינתן לך אנטיביוטיקה באמצעות IV.
טיפ: חשוב להשתמש רק באנטיביוטיקה בהנחיית הרופא, מכיוון ששימוש יתר עלול להוביל לעמידות. אם תבנה התנגדות, יהיה לך קשה יותר להדוף זיהומים בעתיד.
- 7התאם את התרופות שלך ככל שמתקדם. ככל שעובר הזמן, הדלקת בגוף תגדל והליחה תצטבר בריאות, גם אם אתה מטפל במצבך. התרופות שלך יצטרכו להתאים על ידי הרופא שלך כאשר המצב שלך ישתנה. אתה יכול לעזור לרופא שלך לקבוע אם יש צורך להתאים את התרופות והטיפולים שלך על ידי כנות עם הרופא שלך לגבי הסימפטומים שלך ואם הם משתנים.
- שינויים בטיפול עשויים לכלול שינויים במינון או בסוג התרופות שאתה לוקח.
- לא תמיד תרגישו שינויים בתפקוד הריאות, לכן הרופא עשוי להתאים את הטיפול גם אם לא חלו שינויים ניכרים בתסמינים.
שיטה 2 מתוך 3: טיפול יומיומי בציסטיק פיברוזיס
- 1עבור למפגשי שיקום ריאתי בתזמון. שיקום ריאתי הוא בדרך כלל תוכנית גמילה מחוץ לרפואה בה אתה לומד תרגילים, שינויים באורח החיים וטכניקות נשימה שיעזרו לך לנהל את סיסטיק פיברוזיס שלך. במהלך גמילה ריאתית סביר להניח שתפגשי עם מגוון מומחים בתחום הבריאות, כולל מטפלים נשימתיים, פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, מומחים לתזונה ועובדים סוציאליים או פסיכולוגים.
- עליך להתחיל בשיקום ריאתי ברגע שאובחנת כחולת סיסטיק פיברוזיס, גם אם עדיין אין לך תסמינים חמורים. קבלת התערבות מוקדמת יכולה לעזור לך להאט ככל האפשר את התקדמות המחלה שלך.
- שיקום ריאתי צריך לכלול מתן מגוון רחב של מידע אודות האופן בו ניתן לשפר את הנשימה, כולל ייעוץ תזונתי וטכניקות לחיסכון באנרגיה.
בעת טיפול סיסטיק פיברוזיס, חשוב לשוחח עם הרופא על אילו תרופות יעבדו בצורה הטובה ביותר לבעיות הספציפיות שלך. - 2עשו פיזיותרפיה בחזה מדי יום. יש לרטט את צדי החזה והגב כל יום על מנת לסייע בשמירה על ריאותיך ללא ריר. זה יכול להיעשות בידיים של אדם אחר, באפוד רוטט או בכף יד, הנקרא כלי מכס.
- בזמן שהחזה והגב רוטטים, האדם בדרך כלל נשכב וראשו מונמך מתחת למפלס המיטה.
- 3לשתות נוזלים כדי לדלל את הריר שלך. שתיית מים לאורך היום מונעת ריר להצטבר בגרון. אם אתה מרגיש שיש לך הרבה ריר בריאות, התחל לשתות מים כדי לפנות את זה.
- שתייה מספקת של מים היא גם המפתח מכיוון שאתה יכול להתייבש בקלות כאשר יש לך סיסטיק פיברוזיס.
- 4צור תוכנית אימונים עם צוות הבריאות שלך. אמנם זה יכול להיות קשה לנשום כשיש לך סיסטיק פיברוזיס, אבל חשוב להתאמץ להתאמן. ספר לרופא על התרגילים שאתה רוצה לעשות ודון כיצד אתה יכול לעשות אותם בבטחה. למשל הליכה, ריצה ושחייה יכולות להיות בחירות טובות שיכולות להשתלב בקלות בלוח הזמנים הכולל של הטיפול.
- פעילות גופנית יומית יכולה לעזור לאדם עם סיסטיק פיברוזיס לשמור על משקל תקין, לשמור על מסת השריר חזקה ולנקות ריר מריאותיו.
- 5הימנע מגירויים כגון עשן, עובש או אבקה. גירוי ריאות יכול להקשות עוד יותר על הנשימה עם סיסטיק פיברוזיס. אם אפשר, התרחק מעשן, בין אם זה מסיגריות או ממקורות אחרים. כמו כן, השתמש במסנני אוויר או במכשירי הנשמה כדי להרחיק אבקה, עובש ומגרים אחרים מריאותיך.
- לדוגמא, בדקו את איכות האוויר בחוץ לפני שאתם עוזבים את ביתכם ונקטו באמצעי זהירות אם איכות האוויר ירודה.
טיפ: חשוב מאוד לא לעשן אם יש לך סיסטיק פיברוזיס. עישון יכול להגביל באופן משמעותי את יכולת הנשימה שלך, שכבר פוחתת בגלל המצב שלך.
- 6השתמש בטיפול בחמצן במידת הצורך. ברוב המקרים, סיסטיק פיברוזיס בסופו של דבר יתקדם כל כך הרבה עד שתצטרך להשתמש באספקת חמצן ובמסכה כדי להכניס מספיק חמצן למערכת שלך. שוחח עם הרופא שלך על האופן שבו אתה נושם ואם החמצון בדם שלך מספיק גבוה כדי לקבוע אם עליך להתחיל להשתמש במסכת חמצן או לא.
- ככל הנראה הרופא שלך ישתמש במונח היפוקסמיה אם יש לך ריכוז חמצן נמוך בדם.
- ביצוע טיפול בחמצן לא אומר בהכרח שתצטרך להיות על חמצן 24 שעות ביממה. לדוגמה, זה יכול להיות שאתה צריך להשתמש בחמצן בעת פעילות גופנית כדי לעזור לך להתאמן זמן רב יותר. הרופא שלך יכול להנחות אותך באיזו תדירות וכמה זמן עליך להשתמש בחמצן.
אם סיסטיק פיברוזיס שלך הופך כל כך מתקדם שהריאות שלך כבר לא מתפקדות, ייתכן שיהיה צורך להשתיל ריאות חדשות בגופך. - 7שלוט בזיהום על ידי הימנעות ממגע עם חיידקים. כאשר יש לך CF, הריאות שלך נוטות לזיהום. בגלל זה, עליך להימנע ממגע עם חיידקים, נגיפים ותבניות. הדרך הטובה ביותר לעשות זאת היא לנקות את הידיים לעיתים קרובות, להימנע ממגע עם אנשים אחרים עם CF ולנקות את ציוד הנשימה באופן קבוע.
- שטפו את הידיים באופן קבוע על מנת להרחיק חיידקים מהאף והפה.
- אתה צריך להימנע ממגע עם אנשים אחרים עם CF כי הם ככל הנראה נשאים של חיידקים שעלולים לגרום לזיהום בריאות שלך. בנוסף, אתה יכול להעביר אליהם גם זיהום שיש לך.
- חשוב במיוחד לנקות את ציוד הנבוליזר שלך כך שהוא לא מכניס חיידקים ישירות לריאות שלך.
שיטה 3 מתוך 3: קבלת טיפול כירורגי בסיסטיק פיברוזיס
- 1עברו ניתוח במעי אם יש לכם חסימת מעיים. סיסטיק פיברוזיס עלול לגרום למגוון בעיות במעיים, ביניהם תפיסת מעיים. זהו מצב בו קטע מהמעיים טלסקופים בתוך קטע אחר של המעיים ויוצר סתימה. זהו מצב חירום המחייב לעבור ניתוח חירום.
- ניתוח מעיים כולל הסרת קטע המעיים שנחסם וחיבור הקצוות החתוכים מחדש.
- 2קבל צינור הזנה אם אתה כבר לא יכול להשיג מספיק חומרים מזינים. אם סיסטיק פיברוזיס שלך איפשר לך לקבל מספיק קלוריות מכיוון שאתה לא יכול לעכל מספיק מזון, יתכן שיהיה צורך להתחיל לאכול בעזרת צינור הזנה. שוחח עם הרופא שלך האם זה הכרחי עבורך.
- צינור האכלה יכול להיכנס לבטן דרך האף שלך, או שהוא יכול להיות מוכנס בניתוח ישירות דרך הבטן.
טיפ: אחת הסיבות שצינור האכלה יכול להועיל מאוד הוא שהוא יכול לספק חומרים מזינים למערכת שלך כל הזמן, גם בזמן שאתה ישן.
- 3שקול לבצע השתלת ריאות אם הריאות שלך כבר לא מתפקדות. אם סיסטיק פיברוזיס שלך מתקדם כל כך, שהריאות שלך כבר לא מתפקדות, ייתכן שיהיה צורך להשתיל ריאות חדשות בגופך. שוחח עם הרופא על אפשרות זו והיכנס לרשימת השתלות על מנת להתאים לתורם.
- הסיבות לכך שהשתלת ריאות עשויה להיות נחוצה כוללות בעיות נשימה מתמשכות וקשות ובניית עמידות לאנטיביוטיקה המשמשת לטיפול בזיהומים.
- השתלת ריאות היא ניתוח גדול שיכול להיות מסכן חיים. עם זאת, הריאות החדשות שלך יכולות לשפר מאוד את איכות חייך.
- אם יש לך סיסטיק פיברוזיס, חיוני לקבל את כל החיסונים השגרתיים בילדותך.
קרא גם: איך לעצור נזלת ללא תרופות?
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
