כיצד לטפל במחלת פון ווילברנד?
תמיד שוחח עם רופא אם אתה חושב שיש לך מצב כמו מחלת פון וילברנד.
מחלת פון וילברנד היא הפרעת דימום בה לוקח יותר זמן להקרש בדם, כלומר אתה מדמם זמן רב יותר מאשר אנשים ללא ההפרעה. בדרך כלל טסיות דם וחלבונים מסייעים לקרישת דם באתר, אך אם יש לך מחלת פון וילברנד, אין לך כמה שיותר מהחלבונים המסייעים לקריש הדם. למרות שאין תרופה למצב זה, רופא יכול לעזור לך לנהל את המצב הזה באמצעות תרופות. בנוסף, תצטרך לבצע כמה שינויים באורח החיים כדי להגן על עצמך מפני פציעות.
שיטה 1 מתוך 3: שימוש בתרופות לטיפול בסימפטומים
- 1קח דסמופרסין כדי להשתמש באספקת הגורם שלך לגורם פון וילבנד. ייתכן שיש לך גורם זה בבטנה של כלי הדם שלך, תלוי בחומרת מצבך. תרופה זו משמשת כהורמון סינתטי והיא אומרת לגופך לשחרר את גורם פון וילברנד ששמר בדם.
- שוחח עם הרופא שלך כדי לקבוע אם זו אפשרות טובה עבורך. זה מחקה את ההורמון הטבעי וזופרסין.
- אתה לוקח את התרופה כתרסיס לאף או הזרקה. בדרך כלל, אתה לוקח 0,83 מק"ג כתרסיס אחד בלילה אם אתה מתחת לגיל 65 ו -1,66 מק"ג אם אתה מעל גיל 65, אם כי לדון במינון עם הרופא שלך.
- אם יש לך יותר מהגורם בדם עוזר לקריש הדם שלך ביעילות רבה יותר.
- תרופה זו יעילה לסוג 1 ולחלק מתתי הסוגים של מחלת פון וילברנד מסוג 2. לרוב רופאים אינם רושמים תרופה זו לצורות חמורות יותר של המחלה מכיוון שהיא עלולה לגרום לירידה במספר הטסיות.
- 2צפו בטיפול תחליפי לצורות חמורות יותר של המחלה. במקום לעורר את הגוף לשחרר את החלבון הדרוש, טיפולים אלה מחליפים את החלבון עצמו. הם יעילים יחסית, כך שהם יכולים להפחית את מקרי הדימום שלך לאורך זמן. טיפולים אלה מיוצרים מדמם של תורמי פלזמה, ולכן הם נחשבים לקו ההגנה השני ולא הראשון.
- קח את אלה אם יש לך תגובה לדסמופרסין.
- תרופות אלו נלקחות כזריקות. הרופא שלך יעזור לך לקבוע את המינון הנכון. המינון מבוסס על חומרת אירוע הדימום וכמה ימים מהאירוע הראשוני אתה נמצא; האירוע הראשוני הוא פרק דימום חמור.
- 3שוחח על טיפולים תחליפיים סינתטיים אם אתה דואג לאלרגיה. התרופה העיקרית בקטגוריה זו היא Vonvendi, שעובדת כמו טיפולים תחליפיים אחרים אך אינה מיוצרת מפלסמה אנושית. מכיוון שהוא לא עשוי מפלזמה, זה מציב אותך בסיכון נמוך יותר לאלרגיה או לזיהום, כך שתוכל לדאוג פחות.
- המינון מבוסס על משקלך וחומרת התקף הדימום שלך. שוחח עם הרופא על המינונים הנכונים. בדרך כלל, אתה לוקח 40 עד 60 IU לק"ג אחד (2,2 lb) משקל גוף כל 8-24 שעות בהזרקה. אתה בדרך כלל לוקח את זה במשך 2-3 ימים.
- יתכן שתצטרך לערבב גורם VIII עם המנה הראשונה כדי לעזור לקריש הדם שלך. הרופא שלך יכול להראות לך כיצד לערבב כראוי את שתי התרופות.
עם סוג זה, יכול להיות שיש לך מעט או אין גורם פון וילברנד בדם. - 4קח אמצעי מניעה אם המחזור שלך כבד. מחלת פון וילברנד מגדילה את כמות הדממים בתקופתך, מה שיכול להיות קצת מטריד. הורמון אסטרוגן מגביר פון Willebrand גורמת בגוף, הפחתת פרקי הדימום שלך.
- משטר פיקוח ילודה טיפוסי מורכב של גלול הורמון שאתה לוקח 21 ימים, ואחריו 7 ימים של גלולות אינרטי, כאשר יש לך תקופה מדומה. עם זאת, הרופא יכול להכניס אותך על רציף גלולות למניעת הריון לשליטת עזרת הדימום שלך.
- הכי הרבה ראיות מגבות אותם לגלולות למניעת הריון, אך טלאים עשויים להיות יעילים גם כן.
- 5צפו לתרופות המייצבות קריש לאחר הליך קל. אם יש לך ניתוח או עבודת שיניים, אתה בדרך כלל מדמם יותר מהאדם הממוצע. תרופה מייצבת קריש, כגון חומצה טרנאקסמית או חומצה אמינוקפרואית, מעודדת קרישי דם להחזיק זמן רב יותר ומסייעת לתהליך הריפוי שלך.
- 6התייחסו לחתכים שטחיים עם דבק פיברין. דבק פיברין מיוצר מפלזמה אנושית, והוא מכיל גורמי קרישה המחזיקים את הטסיות יחד. בדרך כלל, משתמשים בדבק זה כאשר אתה עובר ניתוח או ניגש לרופא השיניים, אך הרופא שלך עשוי לרשום אותו לשימוש ביתי כדי לעזור לך להפסיק את הדימום בעת חיתוך.
- אתה משתמש במזרק כדי למרוח את הדבק על החתך שלך.
שיטה 2 מתוך 3: ביצוע שינויים באורח החיים
- 1דלג על משככי כאבים מדללי דם כגון איבופרופן ואספירין. שוחח עם הרופא על תרופות אלו. סביר להניח שהם ימליצו לקחת משכך כאבים אחר, כגון פרצטמול, שאינו מדלל את הדם כמו איבופרופן, אספירין ונפרוקסן.
- 2שוחח עם הרופא על מצבך לפני כל הליך. מכיוון שמצב זה גורם לך לדמם יותר, כל אדם רפואי העובד עליך צריך לדעת על כך, כולל רופא השיניים שלך. בדרך זו, הם יכולים לנקוט באמצעי זהירות כדי להפחית את הדימום שלך.
- אתה יכול לומר, "לפני שנתחיל, אני צריך להודיע לך שיש לי מחלת פון וילברנד סוג 1. זה גורם לי לדמם יותר מאנשים אחרים. באילו אמצעי זהירות נוכל לנקוט?"
- וודא שהאחות יודעת מתי אתה מתחסן. במקרים מסוימים, ייתכן שתוכל לבצע חיסון נגד תרסיס לאף במקום זריקה.
תרופה זו יעילה לסוג 1 ולחלק מתתי הסוגים של מחלת פון וילברנד מסוג 2. - 3נשא זיהוי התרעה רפואית. מכיוון שמצב זה עלול להפוך למסוכן במהירות, יש לקבל מידע על הגוף שלך כדי להודיע לאחרים על כך. אם אתה נמצא במצב חירום, זה יכול להתריע בפני אנשי מקצוע בתחום הרפואה על מצבך.
- בחר התראה רפואית לבישה, כגון צמיד או שרשרת, כדי שיהיה קל למצוא אותה. כמו כן, סחבו כרטיס רפואי בארנק.
- הזן מידע בטלפון שלך על מצבך בקטע החירום כדי שאפשר יהיה לגשת אליו על ידי צוות רפואי.
- 4שוחח עם הרופא שלך על כל ענפי הספורט שאתה צריך להימנע מהם. מכיוון שמחלה זו גורמת לך לדמם ביתר קלות, הרופא שלך עשוי להמליץ להימנע מספורט מגע מסוים. למשל, ייתכן שתצטרך להימנע מכדורגל או מכדורגל כדי לשמור על ביטחונך.
- כל פעילות העלולה לגרום לחבורות עשויה להוות בעיה, כולל הוקי ואפילו ריקודי בלט.
שיטה 3 מתוך 3: אבחון מחלת פון וילברנד
- 1חפש את הסימפטומים כמו דימום יתר. הסימפטום העיקרי של מחלה זו הוא דימום יותר ממה שאתה אמור, כגון לאחר פציעה או ניתוח. יתכן ויש לך דימום מהאף שנמשך יותר מ -10 דקות, חניכיים מדממות או תקופות כבדות מאוד. שתן או צואה מדממים שכיחים גם הם. אתה עלול למצוא את זה קצת מפחיד, ולכן חשוב לפנות לרופא.
- עם מחלה זו, סביר להניח שאתה חבורות בקלות רבה יותר מאנשים אחרים.
- אם יש לך תקופות כבדות, אתה עלול להיתקל בסימנים של מחסור בברזל, כגון עייפות וקוצר נשימה.
- 2פנה לרופא אם אתה חושד שיש לך מצב זה. אם אתה מבחין שאתה מדמם יותר מהרגיל או שאתה חבורות בקלות רבה יותר מאנשים אחרים, קבע פגישה. מצב זה הוא לרוב גנטי, כך שאם אנשים אחרים במשפחתך סובלים מכך ויש לך תסמינים, אתה בהחלט צריך לפנות לרופא.
- הרופא שלך יבצע בדיקה גופנית וישאל על ההיסטוריה הרפואית שלך וההיסטוריה הרפואית של משפחתך. ספר להם אם המחלה עוברת במשפחה שלך.
- במקרים מסוימים אנשים מפתחים מחלת פון וילברנד בשלב מאוחר יותר בחייהם בגלל מצבים רפואיים או תרופות.
- 3צפו בבדיקות דם כדי לאשר את האבחנה. אם הרופא המטפל הראשוני שלך חושב שיש לך מחלה זו, סביר להניח שהוא יפנה אותך למומחה. המומחה יבצע בדיקות דם כדי לבדוק אם החלבון בדם שלך.
- בדיקות הדם בודקות דברים כמו כמה גורם פון וילברנד יש בדם, כמה טוב זה עובד ופעילות קרישת הגורם VIII שלך, שמודדת עד כמה הדם שלך יכול להקרש.
במקרים מסוימים אנשים מפתחים מחלת פון וילברנד בשלב מאוחר יותר בחייהם בגלל מצבים רפואיים או תרופות. - 4דון אם יש לך סוג 1, 2 או 3. מחלה זו מחולקת לשלושה סוגים מהפחות קשים לחמורים ביותר. הסוג שיש לך קובע כיצד אתה מנהל את המחלה, אז שאל את הרופא לגבי זה.
- סוג 1, החמור ביותר, פירושו שחסר לך חלק מגורם פון וילברנד בדם. זה יכול לגרום לדימום קל עד בינוני, ואנשים רבים סובלים מסוג זה מבלי לדעת זאת.
- סוג 2 פירושו שיש לך את גורם פון וילברנד, אך הוא אינו פועל כהלכה. זה גורם לפרקי דימום קלים עד בינוניים.
- סוג 3 הוא הסוג החמור ביותר, אם כי הוא נדיר. עם סוג זה, יכול להיות שיש לך מעט או אין גורם פון וילברנד בדם. זה יכול להוביל לפרקי דימום קשים. ייתכן שיש לך דימום בשרירים ובמפרקים לאחר פציעה, דימום תכוף בבטן, באף ובפה, אנמיה או דימום מסוכן לאחר פציעה או ניתוח.
- אם בן משפחה מאובחן כחולה במצב זה, זה עשוי להועיל לבחון את עצמך במחלה, גם אם אינך חושב שאתה מגלה תסמינים.
- תמיד שוחח עם רופא אם אתה חושב שיש לך מצב כמו מחלת פון וילברנד.
- לפני שתתחיל תוכנית אימונים כלשהי, נקה אותה עם הרופא שלך כדי לוודא שהיא בטוחה.
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
