כיצד לטפל במחלת האנטינגטון?
האבחנה של מחלת הנטינגטון מטרידה מאוד, ולמרבה הצער, אין כיום תרופה למחלה.
מחלת הנטינגטון היא מצב גנטי שגורם לתאי העצב במוח להתפרק באופן הדרגתי, ובסופו של דבר משפיע על התנועה, יכולת החשיבה ומצבך הרגשי. קבלת האבחנה של מחלת הנטינגטון היא עמוקה מרגיז, ולצערי, אין כיום תרופה למחלה. עם זאת, ישנם טיפולים זמינים שיכולים לסייע בניהול הסימפטומים שלך ולתת לך את איכות החיים הטובה ביותר האפשרית. בנוסף לטיפול בסימפטומים שלך, חשוב גם לפנות לחברים, יקיריהם ומטפלים מקצועיים לקבלת תמיכה מעשית ורגשית.
שיטה 1 מתוך 4: ניהול הפרעות תנועה
- 1שאל את הרופא לגבי תרופות כדי לשלוט בתנועות לא רצוניות. אחד הסימפטומים העיקריים של מחלת הנטינגטון הוא כוריאה, או תנועות פיתול והתפתלות לא רצוניות. כוריאה יכולה להיות מאוד מטרידה להתמודד איתה, אך תרופות יכולות לעזור לך לנהל אותה. שוחח עם הרופא על איזו אפשרות מתאימה לך ביותר. התרופות לכוריית הנטינגטון כוללות:
- Tetrabenazine (Xenazine) או deutetrabenazine, תרופות שאושרו במיוחד על ידי ה- FDA לטיפול בכוריאה
- תרופות אנטי פסיכוטיות, כולל הלופרידול, כלורפרומזין, ריזפרידון וקוויאפין
- נוגדי פרכוסים, כגון levetiracetam ו- clonazepam, אשר עשויים להיות משויכים לבנזודיאזפינים אם כוריאה מחמירה במצבי לחץ.
- תרופות המקדמות דופמין, כגון אמנטדין
- בימים אלו נבדקים טיפולים חדשים המסייעים לעיכוב הופעתם, כגון טיפול גנטי המכוון ל- RNA שיוצר את החלבון המוטנטי המזיק.
אזהרה: לפני שתתחיל ליטול תרופה חדשה כלשהי, תן לרופא רשימה מלאה של תרופות או תוספים אחרים שאתה נוטל כעת. זה יעזור במניעת אינטראקציות בין תרופות.
- 2ספר לרופא אם יש לך תופעות לוואי בתרופות שלך. רבות מהתרופות לטיפול בכוריאה עלולות לגרום לתופעות לוואי לא נעימות או קשות. אם אתה מתקשה בתרופות שלך, שוחח עם הרופא שלך. הם יכולים לדון בהתאמת המינון שלך, במעבר לתרופה אחרת או בשימוש בתרופות אחרות לקיזוז תופעות הלוואי.
- תרופות רבות המשמשות לטיפול בכוריאה עלולות להחמיר את הסימפטומים כגון התכווצויות שרירים וקשיחות.
- חלק מהתרופות הללו, כמו טטראבנזין, יכולות גם להחמיר או לגרום להופעה מהירה של בעיות פסיכיאטריות כמו דיכאון לאחר שתתחיל בהן. יתכן שתצטרך ליטול אותם בשילוב עם תרופות נוגדות דיכאון או תרופות פסיכיאטריות אחרות.
- 3קבל פיזיותרפיה כדי לשפר את כוחך וניידותך. בנוסף לתנועות לא רצוניות, הנטינגטון יכול לגרום לנוקשות שרירים ולאובדן תיאום. פיזיותרפיה יכולה לעזור לך לנהל נושאים אלה ולשמור על הניידות שלך זמן רב ככל האפשר. עבוד עם הפיזיותרפיסט שלך כדי ללמוד תרגילים ומתיחות המסייעות לך לבנות כוח ולשפר את הגמישות, שיווי המשקל, השליטה והתיאום שלך.
- בקש מהרופא שלך להפנות אותך לפיזיותרפיסט בעל ניסיון בטיפול במחלת הנטינגטון. אם יש לך צוות גנטיקה ממכון בריאות או אוניברסיטה גדולה, יתכן שהם יוכלו למצוא פיזיותרפיסט בעל ידע בהנטינגטון.
- המטפל שלך יכול גם לעזור לך ללמוד להשתמש במכשירים מסייעים, כמו הליכון או כסא גלגלים.
- יהיה עליך לבקר בקביעות אצל הפיזיותרפיסט שלך בכדי להתאים את שגרת האימון שלך ככל שרמת הניידות שלך משתנה.
בקש מהרופא שלך להפנות אותך לפיזיותרפיסט בעל ניסיון בטיפול במחלת הנטינגטון. - 4פנה למטפל בדיבור אם אתה מתקשה לדבר או לבלוע. הנטינגטון יכול להשפיע על שרירי הפה והגרון, מה שמקשה על הדיבור, האכילה או הבליעה. בקש מהרופא שלך להמליץ על מטפל בדיבור שיוכל לעזור לך ללמוד דרכים לניהול נושאים אלה.
- בנוסף ללמד אותך תרגילים שיכולים לעזור לך לדבר בצורה ברורה יותר, מטפל בדיבור יכול גם להראות לך ולמטפליך כיצד להשתמש במכשירי תקשורת, כגון לוחות מילים.
- אם אתה מתקשה לאכול או לבלוע, מטפל הדיבור שלך יכול להציע אסטרטגיות שיעזרו, כגון לאכול לאט יותר, להגביל את הסחות הדעת בזמן שאתה אוכל, או למצוא מזונות שקל יותר ללעוס ולבלוע.
- 5נהל משימות יומיומיות קשות באמצעות ריפוי בעיסוק. מרפא בעיסוק יכול לעזור בשיפור איכות חייך על ידי לימוד טכניקות להתמודדות עם פעילויות שעלולות להתקשות, כגון התלבשות או שימוש בכלי אוכל. הם גם יכולים לעזור לך ולמטפליך לבחור מכשירי עזר בכדי להפוך את חיי היומיום שלך לבטוחים וקלים יותר.
- לדוגמא, מרפא בעיסוק יכול להראות לך כיצד להשתמש במכשירים מסייעים לפעילויות כגון אכילה או לבוש.
- הם יכולים גם לייעץ לך כיצד לשפר את הבטיחות והנגישות של הבית שלך, כגון התקנת מעקות והפחתת סכנות מעידה אפשריות.
שיטה 2 מתוך 4: טיפול בבעיות פסיכיאטריות
- 1דון בשימוש בתרופות נוגדות דיכאון לניהול דיכאון או OCD. אנשים הסובלים ממחלת הנטינגטון חווים לעיתים קרובות מגוון תסמינים פסיכיאטריים בנוסף לתופעות גופניות. אם אתה נאבק בסימפטומים של דיכאון או הפרעה טורדנית כפייתית, בגלל מחלת הנטינגטון שלך או בגלל תרופה שאתה נוטל, תרופות נוגדות דיכאון עשויות לעזור.
- תרופות נוגדות דיכאון מסוג SSRI ( מעכבי ספיגה חוזרת של סרוטונין), כגון ציטולופרם (סלקסה), אסקיטלופרם (לקספרו) וסרטרלין (זולופט) הן אפשרויות נפוצות לטיפול בדיכאון או בתסמיני OCD עם מחלת הנטינגטון.
- יתכן שתצטרך להתנסות במינונים או בתרופות שונות כדי למצוא את המתאימה לך ביותר.
אזהרה: לעולם אל תפסיק ליטול תרופה נגד דיכאון או נסה לשנות את המינון שלך מבלי לדבר עם הרופא או הפסיכיאטר. הם יכולים לדון איתך בדרך הטובה ביותר להתחדד או להתאים את המינון שלך בבטחה.
- 2שאל את הרופא לגבי נטילת תרופות אנטי-פסיכוטיות לתופעות פסיכוזה. אם יש לך תסמינים כמו תסיסה, עצבנות, התפרצויות אלימות או התנהגויות אימפולסיביות, הרופא או הפסיכיאטר שלך עשויים להמליץ על תרופות אנטי פסיכוטיות. חלק מהאפשרויות כוללות quetiapine (Seroquel), risperidone (Risperdal), ו- olanzapine (Zyprexa). שאל את הרופא אילו תרופות לדעתם יעילות ביותר עבורך.
- חלק מהתרופות הללו עלולות להחמיר את הסימפטומים המוטוריים שלך או לגרום להפרעות בתנועה נפרדות. שוחח על הסיכונים והיתרונות של תרופות אלו ושאל את הצוות הרפואי שלך לגבי אסטרטגיות לטיפול בתופעות לוואי אפשריות.
- 3בדוק תרופות המייצבות מצב רוח אם יש לך הפרעה דו קוטבית. מחלת הנטינגטון עלולה לגרום לך לחוות תקופות של דיכאון וגם מאניה. אם אתה חווה שיאים קיצוניים ונמוכים במצב הרוח שלך, שוחח עם הרופא על נטילת תרופה שיכולה לייצב את מצב הרוח שלך ולעזור לך להישאר בקו בסיס ברמה גבוהה יותר.
- תרופות נפוצות המייצבות מצב רוח כוללות תרופות נוגדות פרכוסים, כגון ולפרואט (דפקון), קרבמזפין (קרבטול), או למוטריגין (למיקטל). חלק מהתרופות הללו עשויות גם לסייע בטיפול בהתקפים שלעתים יכולים להתלוות להנטינגטון, במיוחד אצל ילדים או בני נוער.
אחד הסימפטומים העיקריים של מחלת הנטינגטון הוא כוריאה, או תנועות פיתול והתפתלות לא רצוניות. - 4ראה פסיכותרפיסט כדי לפתח אסטרטגיות התמודדות חזקות יותר. בנוסף לתרופות פסיכיאטריות, תוכלו ליהנות גם מפגישה עם מטפל. הם יכולים לעזור לך להתמודד עם ההיבטים הרגשיים הקשים של מצבך, כמו גם לפתח אסטרטגיות מעשיות לשיפור מצב הרוח שלך. בקש מהרופא או מהפסיכיאטר להמליץ על יועץ המנוסה בטיפול באנשים הסובלים מהנטינגטון או מצבים רפואיים כרוניים אחרים.
- המטפל שלך יכול גם לעזור לך ולמשפחתך או המטפלים ללמוד לתקשר אחד עם השני בצורה יעילה יותר.
- 5פתח אסטרטגיות לניהול הלחץ שלך. טבעי להרגיש מתח וחרדה רבה כאשר אתם מתמודדים עם מצב קשה כמו מחלת הנטינגטון. מכיוון שלחץ יכול להחמיר את רבים מהתסמינים שלך, חשוב למצוא דרכים להפחית את רמות הלחץ שלך ככל האפשר. עבוד עם צוות הטיפול שלך, המשפחה והחברים שלך כדי למצוא אסטרטגיות שמתאימות לך, כגון:
- שמירה על סביבה ביתית שקטה ושלווה
- ביצוע פעילויות להפגת מתחים, כמו האזנה למוזיקה שלווה או ספרי שמע, בילוי בחיק הטבע, או להתרועע עם המשפחה והחברים
- מתן עדיפות למשימות היומיומיות שלך ולפרק אותן לשלבים קטנים יותר וניתנים לניהול
- יצירת שגרת יום מובנית ועקבית
שיטה 3 מתוך 4: טיפול בבריאות הכללית שלך
- 1לאכול תזונה מאוזנת כדי למקסם את הכוח והאנרגיה שלך. להישאר מוזנים כראוי קשה כשאתה מתמודד עם הנטינגטון, אבל זה חיוני למקסום איכות החיים שלך. אכלו תזונה מאוזנת של פירות וירקות, דגנים מלאים, חלבונים רזים (כגון עוף, דגים וקטניות) ושומנים בריאים (כמו אלה שנמצאים באגוזים, זרעים ושמנים צמחיים). לאנשים עם הנטינגטון יש גם צרכים קלוריים גבוהים מהממוצע, אז שוחח עם הרופא שלך על כמה קלוריות אתה צריך לאכול מדי יום.
- אם אתם מתקשים ללעוס או לבלוע מזון, היצמדו לפריטים קלים לאכילה כמו מרקים, ירקות פירה או מחית, או שייק.
- כדי להפוך את האכילה לחוויה בטוחה ומהנה יותר, דברו עם בני משפחתכם או המטפלים שלכם על יצירת סביבה שלווה ונטולת הסחות דעת בזמן הארוחות. הימנע מהסחות דעת כמו צפייה בטלוויזיה בזמן שאתה אוכל.
- שוחח עם הרופא שלך אם אתה מתקשה לשמור על משקל גוף בריא או לקבל מספיק לאכול. הם עשויים להמליץ על שימוש בתוספי מזון או להוסיף לתזונה מזונות עתירי קלוריות, כגון מוצרי חלב מלאים בשומן, רטבים ותחבושות.
שימו לב: בסופו של דבר, יתכן שלא תצליחו לנהל אוכלים לבד. אם אינך מצליח לקבל מספיק קלוריות דרך הפה, סביר להניח שהרופא שלך ימליץ לך לעבור להזנת צינורות או להשתמש בהאכלה בצינוריות כדי להשלים את התזונה הרגילה שלך.
- 2קבל המון מאכלים בריאים למוח. מזונות מסוימים עשויים לסייע בהאטת התנוונות תפקודי המוח בשלבים המוקדמים של מחלת הנטינגטון. נסו לשלב כמה מאכלים בריאים למוח בכל ארוחה, או שוחחו עם הרופא על השימוש בתוספים. חלק מהחומרים המזינים הטובים ביותר בריאים למוח כוללים:
- ויטמין B12, אותו תוכלו לקבל מביצים, חלב ומוצרי בשר.
- נוגדי חמצון, הנמצאים בפירות וירקות צבעוניים (כגון פירות יער, פלפלים, פירות הדר, עגבניות וירקות עלים).
- חומצות שומן אומגה 3 ושומנים בריאים אחרים, שתוכלו לקבל ממזונות כמו דגים, אגוזים וחמאת אגוזים, אבוקדו ושמנים צמחיים.
- 3הישאר hydrated. קשה להשיג את כל הנוזלים שאתה צריך כשיש לך הנטינגטון. כדי להישאר בריאים ולשמור על רמות האנרגיה שלך, הקפד לשתות הרבה נוזלים או לאכול מזונות עשירים בתכולת נוזלים, כגון מרקים, שייקים תזונתיים או שייקים.
- זה עשוי לעזור לקבוע טיימר להזכיר לך לשתות במרווחי זמן קבועים.
- למרות ששמירה על צריכת הנוזלים חשובה, הימנע משתייה מרובה לפני הארוחה או במהלכה. שתייה במהלך הארוחה יכולה לגרום לכם להרגיש שובבים מהר מדי ולהקשות עליכם להשיג את כל הקלוריות הנחוצות לכם.
- שתו הרבה משקאות עתירי קלוריות, כמו שייקים, חלב מלא, או משקאות קפה ותה עם סוכר ושמנת.
אם אתם (או אדם אהוב הסובל ממחלת הנטינגטון) חווים מחשבות אובדניות, זכרו כי אינכם לבד ושהעזרה זמינה. - 4קבל פעילות גופנית קבועה במידת האפשר. פעילות גופנית יכולה להפחית את הסימפטומים של הנטינגטון ולעזור לך להרגיש במיטבך פיזית ורגשית. אם אתה מסוגל לעשות זאת, נסה לבצע פעילות אירובית לפחות 150 דקות בשבוע. הרופא או הפיזיותרפיסט שלך יכולים גם להראות לך כיצד לבצע תרגילי טווח תנועה פעילים (AROM) בכדי לשפר את כוחך וגמישותך.
- אם אתה עדיין נייד יחסית, הליכה או רכיבה על אופניים נייחים הם סוגים נהדרים של פעילות אירובית.
- כדי לבנות כוח, נסה תרגילים כמו ישיבה ועמידה חוזרים או דחיפה ומשיכה על חפץ גלגלים, כמו למשל כסא גלגלים.
- אם הניידות שלך מוגבלת מאוד, הפיזיותרפיסט או המטפל שלך יכולים לעזור לך לבצע תרגילי טווח תנועה.
- 5פנה לרופא לבדיקות בתדירות המומלצת. אתה וצוות הטיפול שלך תצטרך להיפגש באופן קבוע כדי לוודא שהתסמינים שלך נשלטים ככל האפשר. עם הזמן תצטרך לבצע התאמות בתוכנית הטיפול שלך, כמו גם לנהל כל חשש בריאותי אחר שעולה. הקפד להשתתף בכל הפגישות המתוזמנות שלך.
- אם אתה מתקשה להגיע לפגישות הרפואיות שלך, בקש מחבר, בן משפחה או מטפל לעזור לך.
- אל תהסס לפנות לצוות הרפואי שלך אם יש לך שאלות או חששות בין בדיקות המתוזמנות באופן קבוע.
שיטה 4 מתוך 4: קבלת תמיכה מעשית ורגשית
- 1פנה למשפחה ולחברים שלך לקבלת תמיכה. התמודדות עם מחלת הנטינגטון יכולה להיות הרסנית רגשית. זה נורמלי לחוות רגשות של צער, עצב, כעס, פחד, או אפילו אשמה. עם זאת, זכור כי אינך צריך להתמודד לבד עם כל זה. אם יש לך משפחה קרובה או חברים, דבר איתם על מה שעובר עליך. ספר להם מה הם יכולים לעשות כדי לעזור לך, בין אם זה להושיט יד עם מטלות ברחבי הבית, לקחת אותך לפגישות רפואיות או סתם להיות שם כשאתה צריך לדבר.
- אם אין לך חברים או משפחה באזור, שוחח עם הרופא שלך או עם יועץ. יתכן שהם יוכלו להמליץ על קבוצת תמיכה או לעזור לכם ליצור קשר עם חולים ומשפחות אחרות המתמודדים עם מאבקים דומים.
- 2בדוק שירותי תמיכה באזורך. ככל שמתקדמת המחלה שלך, ככל הנראה תזדקק לתמיכה נוספת. בקש מהרופא שלך להמליץ על שירותי תמיכה ומשאבים בקהילה שלך שיכולים לעזור, כגון תוכניות סיוע בארוחות, ספקי טיפול בהפוגה ושירותי תחבורה משתלמים.
טיפ: אם אתה גר בארה"ב, האגודה למחלות הנטינגטון של אירופה היא משאב נהדר לחיבור לשירותים שיכולים לעזור גם לחולי הנטינגטון וגם למטפלים.
- 3הצטרף לקבוצת תמיכה לאנשים עם האנטינגטון. קבוצות תמיכה הן משאב חיוני הן לאנשים הסובלים ממחלת הנטינגטון והן לקרובים אליהם. בקש מהרופא או היועץ שלך להמליץ על קבוצת תמיכה באזורך, כך שתוכל ליצור קשר עם אחרים המתמודדים עם חוויות דומות. אתה יכול גם לחפש באופן מקוון קבוצות תמיכה בקהילה שלך.
- חברים בקבוצת תמיכה יכולים לחלוק את חוויותיהם, להציע עצות ולהוות מקור נחמה לחברי הקבוצה האחרים.
- אם פגישה אישית אינה אפשרות עבורך, הצטרף לקבוצת תמיכה מקוונת לאנשים עם הנטינגטון. האגודה למחלות הנטינגטון באירופה מציעה כמה קבוצות תמיכה מקוונות החופשיות להצטרף.
תרופות רבות המשמשות לטיפול בכוריאה עלולות להחמיר את הסימפטומים כגון התכווצויות שרירים וקשיחות. - 4שוחח על טיפול בסוף החיים עם צוות הטיפול שלך. קשה לחשוב על השלבים הסופיים של מחלה סופנית כמו הנטינגטון, אבל תכנון מראש יכול לעזור לך להביא לשקט נפשי. שב עם המטפל / ים שלך או עם בני המשפחה הקרובים, כמו גם עם הרופא שלך או עם חברים אחרים בצוות הטיפול הרפואי שלך, כדי לדבר על סוגי הטיפול שתזדקק להם ככל שמתקדם.
- לדוגמא, בשלבים המתקדמים של המחלה, יתכן שתצטרך לעבור לבית אבות או למוסד סיעודי, או שתצטרך טיפול רפואי בבית או מטפל בהוספיס.
- חשוב גם לדון בעניינים משפטיים, כגון רצון החיים שלך (מסמך הדן בהעדפות הטיפול שלך במקרה שכבר אינך מסוגל לקבל החלטות) או הנחיה מתקדמת (מסמך שמזהה אדם אחר שיכול לקבל טיפול רפואי או החלטות כספיות בשמך).
- האם ילדים נבדקים לגבי הנטינגטון אם יש היסטוריה משפחתית או קרוב משפחה מדרגה ראשונה מאובחן.
- אנשים עם מחלת הנטינגטון נמצאים בסיכון מוגבר להתאבדות. אם אתם (או אדם אהוב הסובל ממחלת הנטינגטון) חווים מחשבות אובדניות, זכרו כי אינכם לבד ושהעזרה זמינה. התקשר לשירותי החירום או פנה מיד לרופא או למטפל. אם אתה גר בארה"ב, אתה יכול להתקשר גם לקו החיים הלאומי למניעת התאבדויות בטלפון 1-800-273-8255.
קרא גם: כיצד לכתוב אישורי סיעוד?
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
