כיצד לעזור לאנשים שאובחנו לאחרונה עם פיברומיאלגיה?
אנשים רבים המאובחנים כחולי פיברומיאלגיה סובלים מבעיות להסתגל למגבלותיהם. אחד ההיבטים החשובים ביותר של עזרה למישהו להתמודד עם מצב זה הוא להקשיב באמת למה שיש לו לומר. פיברומיאלגיה מכונה לעתים קרובות המחלה הבלתי נראית, מכיוון שאינך יכול לראות אותה - אלא אם התנהגותו של אדם מבטאת כאב. זוהי מחלה אמיתית מאוד ומגבילה מאוד, וסובלים מואשמים לעתים קרובות ב"הכל בראשם ". בדרך כלל לוקח שנים עד שמישהו מאובחן, וזה רק לאחר שמיצו את כל ההסברים האחרים. פשוט להקשיב למישהו שאובחן כחולה בפיברומיאלגיה ולהראות לו שאתה מאמין שדבריהם באמת יכול לעזור לו.
- 1הצעד הראשון הוא באמת להקשיב, ולהאמין לאדם. אם באמת אכפת לך מאדם, מדוע אתה חושב שהם יכולים או ימציאו סיפור על כאב בלתי מוסבר או בלתי נשלט. במיוחד כאב שאינו קל על ידי הרפואה.
- 2צער הוא דבר שמגיע מאוחר יותר, כשאדם מתחיל להבין וצריך לקבל שיש דברים שהם כבר לא מסוגלים לעשות. זה יכול להיות משהו פשוט כמו שלא להיות מסוגל להחזיק סכין או קולפן כדי להכין ירקות. זה חלק מהתהליך, ומגיע בשלבים; כאשר פיברומיאלגיה מתבטאת באטיות, היא גורמת לאובדן אמיתי בכל תחומי החיים. מה שחשוב להם ביותר לא יכול להיות מה שאתה חושב, סדרי העדיפויות שלהם עשויים להיות שונים. תן להם זמן להתאבל ואל תצפה מהאדם הסובל מפיברומיאלגיה להיות עליז על כך ולטפל ברגשותיך.
- 3עזור לאדם במהלך הזמן שנלקח לאבחון מצב זה. אבחון פיברומיאלגיה מוגבל לאיסוף מידע ולא לבדיקות מעבדה, צילומי רנטגן וכו '. הסימפטומים רבים ויכולים לחקות תסמינים אחרים של מחלות כגון דלקת מפרקים שגרונית, זאבת ומצבים רפואיים אחרים - זהו תהליך של חיסול ברוב המקרים. וזה יכול להיות מתיש ומעייף.
- גשו לפגישות אצל הרופא והסבירו לרופא את תסמיניהם. הרופאים לא מקשיבים למה שהמטופל אומר, הם מודאגים מדי משפת הגוף, הטון של המטופל, ואלף התסמינים שהחולה אפילו לא מודע להם. מומחים יקראו תסמינים אלה במומחיותם. רופאים אכן מקשיבים למטפלים ולחברים בריאים או לבני משפחה של אדם חולה, כך שתוכלו לבטל אבחונים שגויים ממושכים ויקרים עם טובה זו פשוטה. כמו כן, כאב ועייפות מפיברומיאלגיה עלולים להפריע ליכולתו של המטופל לתקשר בצורה מאורגנת, בעוד שאינך חולה נותן לך את היתרון בכך שהוא יכול להציג את המידע בצורה קוהרנטית יותר.
- 4קח את הזמן לחקור ולקרוא על מצב זה על מנת לעזור להם להתמודד עם מצב זה. רבים עם פיברומיאלגיה מרגישים שאנשים לא מבינים את מצבם וזה יוצר חרדה רבה ובסופו של דבר תחושות של ספק. לחץ גורם לסימפטומים להתלקח, ולכן חרדה וספק יהפכו את אהובכם לחולה הרבה יותר, לרוב מהיר מאוד.
- 5לוקח זמן והבנה לעזור להם להתמודד עם המגבלות שלהם. ערך עצמי הופך להיות נושא ככל שעובר הזמן והם מתחילים להבין שהם מוגבלים ואינם יכולים עוד לעשות את הדברים שפעם היו יכולים. חשוב גם לא לצפות מהם לעשות דברים שהם לא יכולים או לכעוס אם הם מנסים פעילות יומיומית ונכשלים.
- עייפות עלולה לגרום להם להיות מסורבלים ודומעים כמו פעוט שקם יותר מדי זמן בלי תנומה. הבן זאת ואל תריב ויכוח מעגלי בנקודה שאהובך מועד כמו שיכור. זה יכול לגרום להתלקחות גדולה יותר ולגרום לדברים להחמיר מהר.
- אל תבקש מהאהוב שלך להזכיר לך דברים. הבושה בלשכוח לתת תזכורת מרתיעה. זה כמו לבקש מהבחור שיש לו גב רע להרים מטען כבד - רק לזכור לקחת תרופות בזמן ושאר דברים שגרתיים הכרחיים הוא מאמץ עצום עבור מישהו עם פיברומיאלגיה.
- לכאב יכולות להיות השפעות זהות על מצב הרוח כמו לדיכאון, ההבדל הגדול הוא שתרופות נגד כאבים מבהירות את מצב הרוח באותה מהירות כמו נוגד הדיכאון הנכון לאדם עם עייפות כרונית. אם אהובכם מתחיל להסתובב למטה ונשמע חסר תקווה, אומלל, מציאת תקלות עם עצמי או עם אחרים, מובס... רק שאלו אם הם לקחו את תרופות הכאב שלהם. תזכורת זו יכולה לחסוך להם שעות ייסורים. גם אם הם בדיכאון, הכאב מחמיר עד כדי כך שכנראה הגלולות יעזרו.
- 6תנו להם לעשות את הדברים שהם רוצים לעשות (כמו ניקוי בית, קניות, אומנויות ומלאכות, או עבודות קלות בחצר... אל תתעסקו בהם למרות שאתם מרגישים שהם בסופו של דבר יפגעו בגלל המאמצים שלהם. מגבלות הן אחד הדברים הקשים ביותר שהם יצטרכו להתמודד איתם.
- כמו כן, אל תסמוך עליהם למשימות ופעילויות שגרתיות. החיים עבור מישהו עם פיברומיאלגיה הופכים להיות עניין של תפיסה של "חלונות שיגור" כאשר גופם מתפקד טוב מהרגיל, כדי להשיג כמה שיותר לפני ההתרסקות. תנו להם לקבוע את הקצב ולא לכעוס כאשר הם לא מצליחים לנהל משהו שחשבו שהם יכולים. כמעט כל האנשים הסובלים מפיברומיאלגיה מעריכים יתר על המידה את מה שהם יכולים לעשות ומתכננים תוכניות שהם לא יכולים לבצע. זה יכול לקחת שנים ללמוד כיצד לתכנן את זה וגם אז, התוכניות תמיד צריכות להיות גמישות.
- אל תלחץ עליהם לעשות דברים. זכור שכשאתה מנסה לגרום להם לאסוף חלק מניקוי הבית או לצאת איתך לאירוע, הם שוקלים זאת כנגד היכולת להתקלח, להתלבש אחר כך או להצליח לקום מהמיטה. אתה לא יכול לשפוט למה הם מסוגלים לפי מה שהם מצליחים בימים הטובים שלהם כשהם לוחצים חזק כי הם רוצים משהו. פעילות שאותה אתה מוצא כל כך מרגש שאתה חושב שהיא כל כך טובה עבורם עשויה שלא להיות אפשרית או לא להיות מעשית בהשוואה למשהו אחר שהם מעדיפים לעשות בכוחם המוגבל.
- 7היה שם כדי לאסוף אותם כשהם מתרסקים או "פוגעים בקיר", פיזית או רגשית. ללמוד להתמודד עם פיברומיאלגיה לוקח זמן וככל שתוכלו לתת להם יותר תמיכה בימים הראשונים, כך תוכלו לעשות את התהליך הזה קל יותר. זהו תהליך למידה לשניכם. דברים רבים שאתה לוקח כמובן מאליו בחיים אינם מעשיים יותר או שאי אפשר לסמוך עליהם עבור מישהו עם פיברומיאלגיה.
- 8זכור שהתסמינים ישתנו מיום ליום. זה יכול להיות מתסכל ולהפוך את החיים לבלתי צפויים. נסו "ללכת עם הזרם" כמה שיותר ולא לגרום לאדם להרגיש אשם על שבירת התוכניות ברגע האחרון.
- תמיד נניח שאהובך מנסה כמה שיותר לשמור על קשר עם החיים. זה הרבה יותר שכיח שאנשים עם פיברומיאלגיה מעריכים יתר על המידה את מה שהם יכולים לעשות ומנסים יותר מדי מאשר להישען לאחור ולוותר.
- הפתיע אותם בספרים, מגזינים או מכשיר קריאה כמו פינה או קינדל. יש להם יותר זמן מנוחה במיטה מרוב האנשים וכל מה שאפשר לעשות במיטה הוא טוב יותר מהשעמום.
- שים לב שמזג האוויר עשוי להשפיע על תפקוד יקירך, שים לב לשינוי הלחץ הברומטרי בעת הכנת תוכניות זמניות. רמות האנרגיה והיכולת יכולות לעלות או לרדת בתוך שעות.
- ערכו דיון עם אהובכם על יציאה ופעילויות משותפות. תן לאהובך לקחת את ההובלה מתי לעשות את הדברים האלה, ליהנות ממנו ביסודיות כשיש לה יום טוב וקורע לצאת סוף סוף! הם רצו ככל שרציתם, זה פשוט לא היה אפשרי עד שקרה היום הטוב.
- חשוב על חיזוי החיזוי של אדם אהוב שלך כדבר חיובי, עודד פעילויות והנאות ספונטניות.
- לא משנה מה שלא תעשו אל תתנו לבן / בת הזוג שלכם לחשוב שאתם מתנהגים או חושבים שהם עצלנים או מגזימים איך שהם מרגישים. הראו להם חמלה ואמפתיה.
- פיברומיאלגיה עלולה לגרום לרגישויות למזון ולבעיות עיכול. היו מודעים לכך בכל הנוגע למטבח האתני וצפו כיצד מרגיש יקירכם לאחר הארוחות, ואז הציעו ארוחות שהובילו לנוחות טובה יותר לאחר ארוחת הערב.
- עודד פעילויות יצירתיות או אינטלקטואליות שניתן לעשות ללא מאמץ פיזי רב, כולל משחקים המגרים זיכרון. החל מנטליות "אולימפיאדה מיוחדת" על משחקים כמו קשקוש או תשבצים, שבח הצלחות ופוצץ כישלונות כתסמינים.
- אל תרגיש נעלב או לא רצוי אם אהובך לא רוצה לצאת, לרקוד או לעשות דברים שהיית עושה יחד. לא דוחים אותך, הם פשוט לא יכולים לעמוד בקצב.
- אל תציעו לבוש וסגנונות שיער שלוקחים הרבה טיפול ומאמץ, כמו לצאת להתחתן בסלון לעיתים קרובות יותר או ללבוש בגדים שמכפתרים ויש להם שכבות מורכבות.
- אל תניח שיום רע יישאר רע, לפעמים אחרי מנוחה הלחץ הברומטרי עשוי להשתנות או שמשהו אחר עשוי להשתנות בתוך יקירך וייתן לו את האנרגיה לעשות משהו שהם באמת רוצים לעשות. קבל את סדרי העדיפויות שלהם למה שהם רוצים לעשות עם האנרגיה הזו.
- אל תרתע את אהובך אם נראה כי בגדים או סגנון שיער אהוב משקיעים מאמץ רב מדי לדעתך. זה עשוי להיות חשוב להם מאוד ולהיות חלק מאיך שהם שומרים על המורל שלהם.
קרא גם: כיצד להקל על הטיפול?
תגובות (1)
- חשבתי שזו מחלת שרירים, אבל לא ידעתי שזה הרבה יותר. המאמר האיר לי מגבלות, איך כל יום שונה, איך להיות אמפתיים למצבם ותומך.
קרא גם:
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.