איך למצוא תמיכה לילד אוטיסט?
בדרך כלל הרופא של ילדך יהפוך לאדם נקודתי חשוב ביצירת צוות תמיכה לילד האוטיסטי שלך.
ילדים אוטיסטים יכולים להתמודד עם מגוון אתגרים עם תקשורת, אינטראקציות חברתיות וקלט חושי. כדי למצוא תמיכה לילד אוטיסט, עליך לנהל שיחות מתמשכות עם הרופא ומנהלי בתי הספר של ילדך. מחקר מקוון מועיל גם למציאת קבוצות תמיכה, ארגוני אוטיזם ותוכניות טיפול. עליכם לבחון גם קבוצות תמיכה להורים ומשפחות לילדים אוטיסטים.
שיטה 1 מתוך 3: בניית צוות תמיכה מקצועי
- 1פתח דיאלוג מתמשך עם רופא הילדים של ילדך. בדרך כלל הרופא של ילדך יהפוך לאדם נקודתי חשוב ביצירת צוות תמיכה לילד האוטיסטי שלך. לעתים קרובות הם יבצעו את האבחנה הראשונית של ASD, ואז עשויים להפנות את ילדכם למומחים כדי להעריך עוד את מצבו ואת אפשרויות הטיפול הספציפיות של ילדכם.
- מומחים שעובדים עם ילדים אוטיסטים כוללים רופאי ילדים התפתחותיים, נוירולוגים לילדים המתמקדים בליקויים התפתחותיים, ומומחים בתחום בריאות הנפש (יועצים, פסיכולוגים ופסיכיאטרים) שעובדים במיוחד עם ילדים.
- 2פנה למערכת בתי הספר הציבורית המקומית שלך. גם אם ילדך עדיין לא בגיל בית הספר, העובד הסוציאלי של בית הספר הציבורי המקומי שלך או רכז החינוך המיוחד נדרש לעזור לך בפיתוח תוכנית טיפול ותמיכה לילדך. על פי חוק חינוך לאנשים עם מוגבלות (IDEA) בארה"ב, ילדים עם צרכים חינוכיים מיוחדים זכאים להתערבות בחינם או משתלמת מגיל לידה עד גיל 18.
- השירותים הניתנים על ידי בתי ספר מקומיים במסגרת IDEA כוללים טיפול בדיבור, ייעוץ והתערבות בניהול התנהגות.
- אם ילדכם בגיל שנתיים ומטה, בית הספר יסייע בפיתוח תוכנית שירות משפחתית פרטנית (IFSP) עבורם. אם הם מעל גיל 2, תפתח תוכנית חינוך פרטנית (IEP).
- מחוץ לארה"ב, רשויות ממשלתיות רלוונטיות בתחום החינוך, הבריאות או השירותים החברתיים עשויות לספק משאבים דומים לילדים אוטיסטים ובני משפחותיהם.
- 3תכנן את ילדך לאחר גיל 18. שירותי התערבות מסתיימים לעיתים קרובות בגיל 18, במיוחד באזורים כמו אירופה שבה המימון נמוך. עם זאת, ישנן אפשרויות לעזור לילדכם. תוכלו לפנות לארגונים ללא מטרות רווח כמו רשת האוטיזם האוטיסטי, שיכולים לחבר את ילדכם לדיור, תעסוקה ושירותים נלווים.
המומחים בצוות התמיכה של ילדכם יידעו על קבוצות תמיכה מקומיות ב- ASD. - 4הישאר מעודכן במחקר ASD ובמצבו האישי של ילדך. למד כמה שיותר על ASD על ידי הפניה למחקרי ביקורת עמיתים, אתרים וחומרים שפורסמו על ידי סוכנויות ממשלתיות, וארגונים מכובדים לבריאות הנפש ואוטיזם. מחקר חדש בנושא אבחנות וטיפולים מופיע באופן קבוע, לכן פעל כדי לעמוד בקצב המידע העדכני ביותר.
- יחד עם זאת, עם זאת, התמקדו בהיותכם מומחים לחוויה המיוחדת של ילדכם עם ASD. וודא כי חוזקות, אתגרים וצרכים ייחודיים שלהם - כישורי תקשורת, למשל - מטופלים בתוכניות הטיפול והתמיכה שלהם.
- 5דגל עבור ילדך בצוות התמיכה. כשצוות אנשי המקצוע התומכים מתלכד סביב ילדך, אל תרגיש כאילו אתה חייב או צריך לזוז הצידה. אתה מכיר את ילדך טוב יותר מכל אחד אחר, ויש לך את כל הזכות להיות מעורב באופן פעיל בפיתוח תוכניות טיפול ותמיכה לילדך.
- אם וכאשר מתעוררות חילוקי דעות בקרב צוות התמיכה של ילדך, השתמש במחקר משלך בנושא ASD ומומחיות בנוגע לילד שלך כדי להנחות את שיקול דעתך. בסופו של דבר, במיוחד עם ילדים צעירים יותר, יש לך את המילה האחרונה בקביעת דרך הפעולה הנכונה.
- כשאתה מתבגר, עם זאת, הקפד לקחת בחשבון גם את נקודות המבט והדעות שלהם.
- 6ודא שתוכניות התמיכה מתאימות לצרכים של ילדך. אין שני מקרים של ASD דומים זה לזה, ואין חוויה של אדם ב- ASD שנותרה סטטית במהלך חייהם. הסימפטומים והצרכים של ילדכם ישתנו עם הזמן, ולכן רשתות הטיפול והתמיכה שלהם צריכות להיות גמישות ומותאמות גם כן.
- לדוגמא, ילדכם המתבגר עשוי להזדקק לתמיכה פחות אינטנסיבית בנוגע לתקשורת, אך זקוק לתמיכה נוספת לצורך ניהול תסמיני דיכאון.
- יש לעדכן את ה- IEP של ילדכם לפחות פעם בשנה כדי להתאים לצרכים הנוכחיים שלהם.
שיטה 2 מתוך 3: הערכת ארגונים תומכים באוטיזם
- 1חקר ארגוני אוטיזם לאומיים כדי למצוא משאבים מקומיים. חפש באתרים שלהם תוכניות, קבוצות תמיכה ומתקני טיפול המתמקדים בצרכים של ילדים עם מוגבלות התפתחותית.
- התבסס גם על רופא הילדים של ילדך, יועץ בית הספר וחברים אחרים בצוות התמיכה המקצועית שלהם לקבלת הפניות והמלצות.
- השתמש במחקר זה כדי ליצור רשימה ראשונית של משאבי תמיכה פוטנציאליים לילדך.
כדי למצוא תמיכה לילד אוטיסט, עליך לנהל שיחות מתמשכות עם הרופא ומנהלי בתי הספר של ילדך. - 2בקש רעיונות מאוטיסטים (באינטרנט או באופן אישי). מבוגרים אוטיסטים רבים עברו טיפול בעצמם, ויכולים להציע תובנות לגבי היעיל ביותר. ארגונים המנוהלים על ידי אוטיסטים יכולים גם להציע משאבים ועצות.
- ארגונים המנוהלים על ידי אוטיסטים כוללים את רשת האוטיזם העצמי (ASAN) ואת רשת הנשים האוטיזם. החברה האוטיסטית הלאומית של בריטניה מנוהלת בחלקה על ידי אנשים אוטיסטים.
- עם זאת, רק בגלל שמבוגר אוטיסט מתלהב מתוכנית תמיכה, זה לא אומר שזה מתאים לילד שלך. אתה עדיין צריך להשתמש בשיקול דעתך האישי כדי להעריך תוכניות פוטנציאליות.
- 3בחן את הרטוריקה, הדימויים והמיקוד של ארגוני התמיכה. תוך כדי חקירת ארגוני ASD, בהכרח תשתכשך לדיונים סוערים בהם מעורבים חולים והורים בקהילת האוטיזם. הארגון הידוע באוטיזם מדבר, למשל, מכונה על ידי קבוצה כקבוצת שנאה המקפידה על אוטיזם ותומכת בשיטות טיפול בלתי הולמות.
- למד מקרוב את אתרי האינטרנט, החוברות, חומרי השיווק וכו 'של ארגוני ASD כדי להבין את הרקע, המיקוד והמתודולוגיה שלהם.
- השתמש בתשומת לבם של רופאי ילדיך וחברים אחרים בצוות התמיכה שלהם.
- 4שפט בעצמך האם קבוצה תומכת בטובת ילדך. בסופו של דבר, אתה (עם התשובות המשמעותיות של ילדך) צריך להחליט אם ארגון יתן את סוג התמיכה הנכון למצבך. עם זאת, באופן כללי, עליכם לתת עדיפות לארגוני תמיכה ש:
- התמקדו בבניית מיומנויות (כמו תקשורת ואינטראקציה חברתית), גישה מכוונת צוות ומעורבות משפחתית.
- אל תדאג לטיפולים לא מוכחים כמו דיאטות מיוחדות, נוירופידבק, טיפולי קלציה או חמצן היפרבריים, או טיפול תקשור קל.
שיטה 3 מתוך 3: קבלת תמיכה כמשפחה
- 1בקש מהמערכת הבית ספרית ומרופא הילדים שלך הפניות לקבוצות תמיכה. המומחים בצוות התמיכה של ילדכם יידעו על קבוצות תמיכה מקומיות ב- ASD. קבוצות כאלה יכולות לספק לילדכם הזדמנויות לתרגל את כישוריהם החברתיים וללמוד להסתגל לעולם נוירוטיפי.
- מומחים אלה יוכלו גם לספק הפניות בנוגע לקבוצות תמיכה מקוונות.
- קבוצות תמיכה אישית צריכות להיות בדרך כלל הבחירה הראשונה כאשר הן זמינות, אך קבוצות מקוונות יכולות להוות תחליף רב ערך. שימוש גם בקבוצות תמיכה מקוונות וגם בקבוצות תמיכה מקוונות עשוי להיות בחירה טובה.
לדוגמא, ילדכם המתבגר עשוי להזדקק לתמיכה פחות אינטנסיבית בנוגע לתקשורת, אך זקוק לתמיכה נוספת לצורך ניהול תסמיני דיכאון. - 2חפש קבוצות תמיכה שמערבות את כל המשפחה. בנוסף לקבוצת תמיכה המתמקדת בעיקר בילד האוטיסטי שלך, כל משפחתך עשויה להפיק תועלת מהצטרפות לקבוצה הכוללת את כל בני הבית. קבוצות תמיכה משפחתיות יכולות לעזור לכולם לפתח מיומנויות תקשורת טובות יותר ואסטרטגיות התמודדות, ופשוט לספק חשיפה למשפחות אחרות המתמודדות עם נסיבות דומות.
- אם, למשל, יש אחים לא אוטיסטים או בני משפחה אחרים המתמודדים עם רגשות טינה או התעלמות - העלולים להופיע כמאבקים משמעתיים או אקדמיים - קבוצת תמיכה משפחתית תוכל לעזור.
- אם נראה כי קבוצת תמיכה משפחתית לבדה לא עוזרת, שקול ייעוץ משפחתי עם מטפל משפחתי מנוסה - אולי כזה עם מומחיות מיוחדת באוטיזם במשפחות.
- 3חפש תמיכה כהורה לילד אוטיסט. בילוי עם הורים אחרים במהלך מפגשי קבוצת התמיכה ב- ASD יכול להיות נהדר. עם זאת, ייתכן שתיהנה גם מהצטרפות לקבוצת תמיכה המוקדשת במיוחד לצרכי הורי הילדים האוטיסטים. הם יכולים לתת לך הזדמנות לשתף אחרים בשמחות ובאתגרים שלך בנסיבות דומות.
- הטיפול בילד אוטיסט יכול להתרוקן מבחינה רגשית וכלכלית, לכן חשוב שתשמור על עצמך. הורדת רמות הלחץ שלך יכולה לעזור לך לנהל טוב יותר את חייך ומערכות היחסים שלך.
- תוכלו למצוא תמיכה דרך קבוצות ופורומים ברשת. בבריטניה, למשל, שירותי הבריאות מציעה תכנית ציפור קדום אל הורי תמיכה של ילדים אוטיסטים.
- בארה"ב, ילדכם לא צריך ללמוד בבית ספר במערכת המקומית שלכם כדי לקבל הערכה ושירותים בחינם.
- שקול בחום להפסיק טיפול מסוים אם ילדך חושש ממנו, או אם נראה שהוא מאבד מיומנויות ופועל יותר. שוחח עם צוות התמיכה המקצועי שלך על אפשרויות אחרות.
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
