כיצד לטפל בהמופיליה B?
המופיליה בינונית B נעה בין אחוז ל -5 אחוזים, ואילו המופיליה קשה מסווגת כאדם שיש לו פחות מאחוז אחד.
המופיליה B היא הפרעה שבה הדם שלך לא מייצר מספיק את גורם הקרישה IX (FIX), מה שאומר שהדם שלך מתקשה בקרישה כאשר יש לך פציעה. זה יכול גם להיות שיש לך פרקי דימום פנימיים ספונטניים , תלוי בחומרת האבחנה שלך. הטיפול העיקרי במחלה זו הוא טיפול חלופי, המעניק לך עירוי של גורם קרישה, מדם האדם או ממקור מיוצר. טיפולים אחרים נמצאים באופק (נכון לשנת 2017), אך בינתיים תוכלו לבצע כמה שינויים באורח החיים שיעזרו לכם לנהל את מצבכם.
חלק 1 מתוך 3: שימוש בטיפול חלופי
- 1בקר ברופא לאבחון חומרה. חשוב להבין את חומרת האבחנה שלך מכיוון שזה מצביע על בחירות הטיפול ותדירות. חומרת האבחנה שלך נקבעת על ידי כמה גורם קרישה IX בדם שלך, שאתה צריך כדי לעזור לקריש הדם שלך. לאדם ללא המופיליה יש 50 עד 150 אחוז ממה שהם צריכים כדי ליצור קריש.
- המופיליה B קלה מוגדרת כבעלת אחוז מ -6 אחוזים ל -49 אחוזים. המופיליה בינונית B נעה בין אחוז ל -5 אחוזים, ואילו המופיליה קשה מסווגת כאדם שיש לו פחות מאחוז אחד.
- 2שאל את הרופא לגבי אפשרויות הטיפול שלך. ייתכן שיש לך כמה אפשרויות שונות לאופן שבו אתה מקבל טיפולים, כגון אם תצטרך ללכת לטיפולים או אם תוכל לקבל הכשרה לטפל בעצמך או בילדך בבית. שאל את הרופא לגבי האפשרויות שלך ודון בהן כדי לגלות איזו אפשרות מתאימה ביותר למצבך.
- 3השתמש בטיפול חלופי מונע פלזמה. כאשר יש לך המופיליה B, הדם שלך לא נקרש כמו שצריך. טיפול אחד הוא הגדלת ריכוז גורם הקרישה IX בדם. גורם הקרישה נוצר מדם אנושי ומוזרק לזרם הדם שלך. משמש כטיפול מונע, זה יכול לעזור במניעת דימום מוגזם כאשר אתה חותך כי זה עוזר לקריש הדם שלך.
- לטיפול זה אכן יש כמה חסרונות. הגוף שלך עלול לפתח נוגדנים שמשמידים את גורם הקרישה, אם כי זה נדיר אצל אנשים עם המופיליה B.
- במקרים מסוימים אתה יכול לפתח וירוסים מדם אנושי, שניתן למנוע על ידי בדיקה יסודית של תורמי הדם ועל ידי חיסון למחלות שעלולות לעבור בדם (כגון הפטיטיס).
כאשר יש לך המופיליה B, הדם שלך לא נקרש כמו שצריך. - 4שקול טיפול חלופי רקומביננטי. טיפול זה פועל באופן דומה לטיפול מונע פלזמה. עם זאת, טיפול זה אינו עשוי מדם אנושי. במקום זאת, הוא מיוצר מתאי אוגר. קל יותר לאחסן אותם ואפשר להשתמש בהם בבית. כמו טיפול חלופי מבוסס פלזמה, רקומביננטי מוזרק לזרם הדם שלך.
- יתרון אחד בטיפול זה הוא שתאי האוגר אינם נושאים נגיפים אנושיים.
- 5החליטו בין טיפול מונע לבין דרישה. יתכן שתזדקק לטיפולים תכופים או קבועים יותר בהתאם לחומרת המחלה שלך. במקרים מסוימים, ייתכן שתוכלו לקחת טיפול חלופי על בסיס מניעתי או על פי דרישה. איזה מהם תבחר תלוי בכמה גורמים, כולל חומרת מצבך ומה הרופא שלך חושב שהכי מתאים לך.
- בטיפול חלופי מונע, אתה לוקח גורמי קרישה על בסיס קבוע, כך שכאשר אתה מדמם, ריכוז הקרישה בדם שלך גבוה מספיק כדי לעצור את הדימום. חסרון אחד בטיפול מונע הוא שהוא עלול להתייקר. ללא ביטוח, כל טיפול יכול לעלות כמה אלפי דולרים.
- עם טיפול ביקוש, אתה לוקח את הטיפול רק כאשר אתה מבחין בדימום. זה אכן עוצר את הדימום. עם זאת, נזק יכול לקרות לגופך לפני שתוכל לקבל טיפול, במיוחד נזק למפרקים עם דימום פנימי. אם זה זמין בבית יכול לעשות את זה מהר יותר.
חלק 2 מתוך 3: בחינת טיפולים אחרים
- 1שאל על תרופות אנטי-פיברינוליטיות. תרופות אלה מסייעות במניעת התמוטטות קרישי הדם לאחר היווצרותן, מה שעלול לעצור דימום יתר. באופן כללי, כאשר אתה משתמש בתרופה זו כטיפול בהמופיליה B, תיקח אותה בשילוב עם טיפולים אחרים.
- לעתים קרובות, אתה לוקח תרופות אלו לאחר עירוי של גורמי קרישה בטיפול חלופי.
- 2חפש כמוסות חלופיות. כמוסות החלפה הן בעבודה כמערכת מסירה פשוטה שתאפשר לך פשוט לבלוע כמוסה לטיפול בהמופיליה. הם אמנם לא נמצאים בשוק עדיין, אבל הם עשויים להיות בזמן הקרוב, אז הקפד לקרוא מקורות חדשות טובים. כמו כן, בקש מהרופא שלך להתעדכן מתי הם עשויים להיות בשוק. כמוסות החלפה עשויות להציע מערכת משלוח קלה יותר, שכן יש להזריק טיפולים תחליפיים מסורתיים לווריד או לנמל.
המופיליה B קלה מוגדרת כבעלת אחוז מ -6 אחוזים ל -49 אחוזים. - 3צפו בטיפול גנטי. טיפול מבטיח נוסף שפותח (נכון לשנת 2017) הוא טיפול גנטי. בעיקרון, טיפול זה אומר לכבד לייצר גורם קרישה נוסף. בשנת ניסויים קליניים, חולים הראו שיפור לאחר מנה אחת של טיפול גנטי, מה שהופך את הטיפול הזה אחד סביר בשנים הקרובות.
חלק 3 מתוך 3: ביצוע שינויים באורח החיים
- 1דלג על אספירין ואיבופרופן. תרופות אלו נלקחות בדרך כלל בכאב, והן זמינות ללא מרשם. עם זאת, עליך להימנע מנטילת תרופות אלו, מכיוון שהן יכולות להפחית את יכולת קרישת הדם שלך, ולהחמיר את מצבך.
- 2הימנע מספורט מגע. אם אתם חיים עם המופיליה B, במיוחד במקרה חמור, חשוב להפחית את הסיכון לפציעה העלולה לגרום לפרק דימום. לכן, מומלץ לדלג על פעילויות כמו ספורט מגע, שעלול לגרום לך לפציעה קשה.
באופן כללי, כאשר אתה משתמש בתרופה זו כטיפול בהמופיליה B, תיקח אותה בשילוב עם טיפולים אחרים. - 3הישאר במשקל תקין. אחת הדרכים לעזור באבחון שלך היא לשמור על משקל בריא על ידי פעילות גופנית ואכילה טובה. אנשים רבים עם המופיליה B סובלים מדימומים במפרקים וברקמות רכות. לפעמים דימום הוא ספונטני ואילו פעמים אחרות הוא נגרם מטראומה. כך או כך, שמירה על משקל תקין יכולה לסייע בהפחתת המופעים של דימום במפרקים.
- 4לכו לרופא השיניים באופן קבוע. כמובן, אתה יודע שביקורי שיניים קבועים חשובים להיגיינת שיניים טובה. עם זאת, אם יש לך המופיליה B, זה חשוב עוד יותר. אם תפסיק לעבוד בעבודת שיניים, החניכיים שלך נוטות יותר לדימום; מי שאינו לתרגל היגיינת שיניים טובה היא בסיכון דימום בחניכיים לבין מחלת חניכיים. במקרה שלך, זו יכולה להיות בעיה חמורה יותר, מכיוון שיהיה לך קשה יותר לעצור את הדימום בפה מאשר לאדם הממוצע.
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
