כיצד לטפל בילד עם תסמונת צמצם?
לעיתים ארובות העיניים של ילד הסובל מתסמונת אפרט יכולים להיות בצורה כל כך פגומה, עד כי עיניו של הילד בולטות החוצה ורגישות לזיהומים שעלולים לגרום בסופו של דבר לעיוורון.
תסמונת אפרט היא מונח רחב המשמש להתייחסות לקבוצה של מומים מולדים וחריגות. המצב הוא אנומליה של הלידה (מה שאומר שהיא פוגעת בעיקר בילודים) שגורמת למומים שנמצאים בכפות הרגליים, בידיים, בפנים ובגולגולת. אם ילדכם, או ילד אהובכם, נולד עם תסמונת אפרט, גללו מטה לשלב 1 כדי ללמוד על התסמונת, כיצד ניתן לטפל בתסמינים ספציפיים וכיצד ניתוח יכול לשחק תפקיד בחיי הילד.
שיטה 1 מתוך 6: הבנת תסמונת הצמצם ותסמיניו
- 1להבין מה גורם לתסמונת הצמצם. בעוד מדענים עדיין בוחנים מצב זה, ישנן כמה סיבות ידועות לכך שילד נולד עם תסמונת אפרט. סיבות אלה כוללות:
- גנטיקה. הורה יכול להעביר מצב זה לילדו, גם אם בן הזוג אינו נושא את הגן. לאדם הסובל מתסמונת אפרט יש סיכוי של 50% להעביר את הגן לילדו.
- התרחשות ספונטנית: לפעמים, ילד ייוולד עם תסמונת אפרט, גם אם אף אחד מההורים לא נושא את הגן. פגם באחד מכרומוזומי התינוק עלול להוביל לתסמונת אפרט.
- 2שקול למה מתייחס המונח 'תסמונת'. המונח 'תסמונת' פירושו שיש קבוצה של תסמינים המופיעים באופן עקבי יחד. מסיבה זו, אדם אחד הסובל מתסמונת אפרט עשוי להיות בעל שילוב של תסמינים, בעוד שאדם אחר עשוי להיות בעל שילוב שונה של תסמינים, אך לשניהם תסמונת אפרט.
- לדוגמא, ילד אחד הסובל מתסמונת זו עלול להיות בעל גולגולת פגומה, חך שסוע ושקעי עיניים רדודים. ילד אחר עם אותה תסמונת עלול להיות בעל גולגולת פגומה, אוזניים נמוכות וגשר אף שטוח. עם זאת, שני הילדים הללו לוקים באותה תסמונת.
- 3שים לב שהתסמין השכיח ביותר הוא גולגולת בצורה לא טובה. זה מכונה גם 'ראש שיא'. זה קורה מכיוון שהתפרים (רצועות רקמה המחברות את עצמות הגולגולת) בגולגולת נסגרים מוקדם מדי, ויוצרים רכסים לאורך קווי התפר. החלק העליון ביותר של הגולגולת בולט בגלל שהתפרים הסגורים מפעילים לחץ נוסף על מוח הילד.
- כאשר התפרים מתמזגים מוקדם מדי, הדבר עלול לעכב את התפתחות מוחו של הילד.
- לפעמים ההתמזגות המוקדמת של התפרים מתרחשת רק בצד אחד של הגולגולת. כאשר זה קורה, המצח בצד הפגוע ייראה שטוח ואילו הצד הלא מושפע יהיה בצורה נורמלית.
- 4הבן כי תסמין אחד הוא שעצמות העין נוצרות גבוהות או רחוקות זו מזו. לגולגולת יש גם קווים בתוך העובדה שיכולה להיות מושפעת מתסמונת זו. אם הם נפגעים, העצמות בפנים יכולות לנוע מעלה על הראש. זה גורם לארובות העיניים של הילד להיות רדודות מאוד.
- כאשר ארובות העיניים נעשות רדודות, עיניו של הילד יראו כאילו הן בולטות כלפי חוץ. זה לא שעיני הילד גדולות יותר מעיניו של ילד אחר, פשוט יש להן פחות מקום בראש. חשיפה זו של העיניים עלולה לגרום לילד לחלות בדלקות עיניים תכופות.
- 5דע כי תסמין נוסף הוא שיש אוזניים נמוכות יותר על הראש. בעוד שאדם עם אוזניים בתסמונת זו עשוי להיות מעוצב וגודלו כרגיל, הם עשויים להיות ממוקמים תחתון על הראש, קרוב יותר לעצם הלסת וקדימה יותר על הראש.
- תזוזה זו של האוזניים עלולה להוביל לבעיות שמיעה.
- 6שים לב שלאף הילד יכול להיות גשר שטוח. ילד עם תסמונת אפרט יכול להיות שאף קטן יותר שיש לו גשר שטוח. הסיבה לכך היא שעצמות האף מתמזגות יחד לפני שהן זוכות להיווצר באופן מלא, מה שמוביל לאף קטן מהממוצע.
- 7דע כי חיך שסוע הוא סימפטום למצב זה. חיך שסוע הוא כאשר גג הפה אינו מקבל סיכוי להתמזג עד הסוף מכיוון שהתסמונת גורמת להתמזגות העצמות בטרם עת. חיך שסוע יכול להיות מלווה בצפיפת שיניים או בחוסר יכולת להיווצר מלא של השיניים.
- 8להבין שתסמונת הצמצם גורמת גם להתמזגות של האצבעות והבהונות. במהלך התפתחותו של התינוק בתוך הרחם, האצבעות והבהונות אינן מובהקות אלא במקום כמו משוט, אך אצל ילד רגיל התאים בין האצבעות לאצבעות ימותו ויוצרים אצבעות ורגליים מובחנות. תסמונת אפרט אינה מאפשרת למות זה מהתאים לקרות, ולכן הידיים והרגליים של הילד נשארות בצורת משוטים.
- 9שים לב שלמישהו עם תסמונת זו עשויים להיות אתגרים בעלי יכולת נפשית. לעיתים קרובות, כאשר ילד סובל מתסמונת אפרט, אסור למוח להיווצר במלואו מכיוון שעצמות הגולגולת מפעילות לחץ על המוח ומונעות ממנו לגדול ולהיווצר. ברוב המקרים, לא יהיה למוח תפקוד מלא, מה שהופך את הילד לנכה.
שיטה 2 מתוך 6: ניהול תסמיני עיניים בבית
- 1שמור על עיני ילדך משומנות. אם עיני ילדך בולטות כלפי חוץ בגלל תסמונת זו, חשוב לשמור עליהם משומנים. הדרך הטובה ביותר לעשות זאת היא באמצעות טיפות עיניים (הנקראות גם דמעות מלאכותיות). טיפות העיניים יעזרו למנוע את גירוד עיני ילדכם. זה חשוב מכיוון שריטות לאורך רירית עיני ילדכם עלולות להוביל לבעיות ראייה. כדי להשתמש בטיפות העיניים:
- החל את טיפות העיניים על עיני ילדך לפחות ארבע פעמים ביום לקבלת השפעה מרבית.
- בדוק אם התמיסה רגישה לטמפרטורה. אם כן, שמרו במקרר.
- 2השתמש בשמפו לתינוק כדי לשמור על ריסים של ילדך ללא חיידקים. ניתן להשתמש בחומרי ניקוי קלים ולא קומדוגניים (כלומר אינם חוסמים נקבוביות) ושמפו קל לתינוקות כדי למנוע הצטברות חיידקים ליד עיני ילדכם, מה שמוביל לגירוי וזיהום. עדיף לעשות זאת בלילה כדי לשטוף את כל הלכלוך שהצטבר במהלך היום. לניקוי הריסים של ילדכם:
- שלב 1: וודאו שעיני ילדכם עצומות, והרטיבו אותן. מיד לאחר המקלחת זה זמן נהדר לעשות זאת. וודאו שעיני ילדכם נשארות עצומות. שטפו את הידיים במים חמים וסבון.
- שלב 2: שים טיפת שמפו בגודל אפונה על האצבע המורה הנקייה שלך. שפשפו בעדינות את השמפו לאורך הריסים של ילדכם. תן לריסים 40 שפשופים עדינים.
- שלב 3: שטפו שמפו עודף עם מטלית ומים חמים.
- 3תן לילד שלך משקפי מגן. מכיוון שעיני ילדכם חשופות יותר לכלוך וחיידקים מאשר לרוב הילדים האחרים, חשוב להעניק לו הגנה רבה ככל האפשר. משקפי שמש הם ההגנה הטובה ביותר לפעילויות בחוץ, בעוד שניתן להרכיב משקפיים רגילים או אפילו משקפי עיניים בעת ביצוע פעילויות בפנים העלולות להיכנס לעיני ילדכם.
לאדם הסובל מתסמונת אפרט יש סיכוי של 50% להעביר את הגן לילדו.
שיטה 3 מתוך 6: ניהול תסמיני אוזניים בבית
- 1נקו את אוזני ילדכם לעיתים קרובות. מכיוון שאוזני ילדיך עלולות להיות לקויות, יש פוטנציאל להפרשות עודפות של אוזניים ולהצטבר באוזניה. עליכם לנקות את אוזני ילדכם כל יום.
- אתה יכול גם להשתמש בתרופה לטיפול במיקרוביאל כדי לשמור על ניקיון אוזני ילדך. זה יצטרך לרשום רופא. התרופות הרגילות שנקבעו באמוקסיצילין.
- 2נסה גינקו בילובה. יש אנשים הסבורים כי גינקו בילובה, צמח מרפא, כהשפעה על אובדן שמיעה ויכול למעשה לסייע בהשבת אובדן שמיעה לטווח קצר. אמנם אין מחקרים המגבים זאת, אך עדיין תוכלו לנסות זאת.
- תן לילדך שתי טבליות 160 מ"ג ביום במהלך 6 שבועות.
- 3שוחח עם רופא לגבי קבלת מכשירי שמיעה לילדך. אם ילדכם סובל מאובדן שמיעה, עליכם לשקול להשיג לו מכשירי שמיעה שיעזרו לו לשמור על רמת השמיעה שיש לו.
- אם אובדן השמיעה של ילדכם גדול מכדי שמכשירי שמיעה יוכלו להיות שימושיים, תוכלו לשקול לרשום את ילדכם לשיעורי שפת הסימנים.
קרא גם: כיצד לטפל בתסמונת טרנר?
שיטה 4 מתוך 6: ניהול תסמיני אף ופה בבית
- 1השתמש בשאיבת אף כדי לעזור לילד שלך לנשום. אם האף של ילדכם מעוות ולא תוקן, תוכלו לשקול להשתמש בשאיבת אף כדי לבטל את חסימת דרכי הנשימה באף של ילדכם. מכשיר יניקה זה מוצץ את ההפרשות באף ילדכם כדי שהיא תוכל לנשום ביתר קלות. לשימוש במכשיר:
- וודא שהמכשיר נקי. אתה יכול לשטוף אותו במים חמים וסבון. אם מכשיר היניקה מלוכלך, הוא עלול להכניס חיידקים לאף.
- הכנס את המכשיר לאף של ילדך. אל תפחד לאפשר לו להעמיק יותר כי זה יעזור לכל להסיר את ההפרשות העמוקות יותר.
- מכסים את הנחיר השני ואז משתמשים במכשיר היניקה. זה יהפוך את היניקה לחזקה ככל האפשר. שחרר את היניקה באטיות עד כדי שאף שיער מהנחיר לא יימשך.
- 2השתמש במכשיר אדים כדי לעזור לנקז את האף של ילדך. אתה יכול להתקין מכשיר אדים בחדר של ילדך - האוויר הלח יעזור לשחרר את ההפרשות באף של ילדך, ולהבטיח שהם ייצאו במקום לחסום את מעברי האף שלו.
- אתה יכול גם להשתמש בתכשיר נוגד האף שנרכש בחנות כגון פנילפרין. שים שתיים-שלוש טיפות בשני הנחיריים של ילדך כל ארבע שעות.
- 3נסו למנוע מילדכם לישון על גבו. לתת לילדך לישון בצד שמאל או ימין, או על הבטן, ולא על הגב. פעולה זו תבטיח כי ההפרשות באפו יתנקזו מתוך אפו, ולא יטפטפו בגרונו.
- אתה יכול גם להעלות את ילדך כך שהוא ישן במצב זקוף למחצה כדי לעזור לריאותיו להתרחב ככל האפשר כשהוא נושם בזמן השינה.
- 4השתמש בבקבוק כדי להאכיל את ילדך אם יש לה חך שסוע. בעל חך שסוע כמעט ולא מאפשר לילד להניק. במקום זאת, מלא בקבוק בעל חלק עליון המשפר את יכולת האכלה של התינוק שלך. אתה עדיין יכול להשתמש בחלב אם שלך, אם כי אתה יכול גם להשתמש בנוסחת חלב אם היא מומלצת על ידי רופא הילדים שלך.
- נסו לכוון את הבקבוק כך שהחלב יכנס לפיו של ילדכם הרחק מהחיך השסוע. שמור תמיד על התינוק שלך בישיבה זקופה כשאתה מאכיל אותה כדי שהיא לא תחנק.
- 5עקוב אחר זמן האכלה של התינוק שלך. אם אתה משתמש בבקבוק להאכלת התינוק שלך, תצטרך לעקוב אחר משך הזמן שאתה מאכיל אותה. תינוקות מתמלאים בדרך כלל לאחר 30 דקות, לכן נסה לא לחרוג מ- 30 דקות כאשר אתה מאכיל את התינוק שלך.
- המתן שעתיים לפחות לפני שתאכיל את התינוק שלך שוב. אם את מאכילה את תינוקך בתדירות גבוהה יותר, היא עלולה לפתח קושי לעלות במשקל.
בעוד מדענים עדיין בוחנים מצב זה, ישנן כמה סיבות ידועות לכך שילד נולד עם תסמונת אפרט.
שיטה 5 מתוך 6: טיפול בתסמונת צמצם באמצעות ניתוח
- 1שקול ניתוח לשחזור פנים. אחד הטיפולים הכירורגיים הנפוצים ביותר למצב זה הוא ניתוח שחזור. במהלך הניתוח, העצמות הממוזגות בטרם עת יופרדו וראש הילד שלך יעוצב מחדש כך שהמוח יכול להתפתח כרגיל. זה נעשה על ידי התקנת צלחות ידידותיות לגוף בגולגולת של ילדכם שייספגו באופן ספונטני בעצמות לאורך זמן.
- ניתוח זה נעשה בדרך כלל בין הגילאים 6 עד 12 חודשים. עד כה לא היו מחקרים סופיים שהראו כי זה משנה אם הניתוח נעשה לפני גיל 6 חודשים.
- 2דעו כי ניתן לעשות ניתוח לתיקון ארובות העיניים הרדודים של ילדכם. לעיתים ארובות העיניים של ילד הסובל מתסמונת אפרט יכולים להיות בצורה כל כך פגומה, עד כי עיניו של הילד בולטות החוצה ורגישות לזיהומים שעלולים לגרום בסופו של דבר לעיוורון. אם זה המקרה עם ילדכם, כדאי לכם לשקול ניתוח לתיקון רדידות ארובות העיניים של ילדכם.
- 3שוחח עם מנתח על שחזור חיך שסוע. גג הפה משמש כמחסום בין האף לפה. מקרי חיך שסועים מעוררים בעיות מכיוון שיש מחסום לא שלם. זיהומים מהאף עשויים להגיע לפה ולהיפך. חנק הופך להיות שכיח יותר. לכן, יש להחזיר את המחסום באמצעות ניתוח.
- 4הפרידו את האצבעות והבהונות של ילדכם בניתוח. לפני שאפילו שוקלים זאת, חשוב לדעת כי ניתוח זה נעשה כמעט אך ורק למטרות אסתטיות בלבד - בדרך כלל לא ניתן להחזיר את היכולת להשתמש באצבעות ובבהונות. עם זאת, מנתחים יכולים להפריד בין אצבעות הידיים והבהונות לילדכם לשיפור אסתטי.
- 5שקול ניתוח lefort III. הליך כירורגי זה בונה מחדש את פני ילדכם כך שהאף, העיניים והפה יתפקדו טוב יותר. זה יכול גם לתקן את העיוותים הנגרמים על ידי התסמונת, מה שגורם לפנים של ילדכם להיראות יותר כמו ילדים שאין להם תסמונת זו.
- ניתוח זה מבוצע בדרך כלל כאשר ילדכם בגיל 6 עד 8.
- ניתן לבצע את הניתוח המתמקד רק באף של ילדכם - הוא הופך את גשר האף לבולט יותר.
אם ילדכם, או ילד אהובכם, נולד עם תסמונת אפרט, גללו מטה לשלב 1 כדי ללמוד על התסמונת, כיצד ניתן לטפל בתסמינים ספציפיים וכיצד ניתוח יכול לשחק תפקיד בחיי הילד.
שיטה 6 מתוך 6: לעזור לילדך לחיות חיים מאושרים
- 1רשום אותו לשיעורים מיוחדים אם הוא מוגבל בנפשו. אם לילדך יש בעיות בהבנת מושגים פשוטים, ייתכן שתרצה לדבר עם מומחה שיוכל לעזור לך לעזור לילדך. המומחה שאתה יכול לדבר איתו כולל:
- מחנכת מיוחדת: הם יכולים לעזור לך להמציא תוכנית משחק להעניק לילדך חינוך רב ככל שהיא יכולה לקבל.
- מרפא בעיסוק: הם מלמדים את המיומנויות המוטוריות הדרושות לילדך לתפקד בעצמו. לדוגמא, מרפא בעיסוק יכול ללמד את בנך כיצד להאכיל את עצמו.
- 2עבור לייעוץ להורים. למרות שאתה אוהב את ילדך יותר מכל אחד אחר בעולם, לגדל ילד עם מוגבלות פיזית ונפשית יכול להיות אתגר. מעבר לייעוץ להורים יכול להעניק לך את התמיכה הנחוצה לך. יועצים יכולים לתת לך טיפים להקל על חיי ילדך ככל האפשר, ובמקביל לתת לך זמן לדבר על החוויות שלך.
- אתה יכול גם לשקול להצטרף לקבוצת תמיכה מקומית. זה יכול להיות ממש נחמד לדבר עם אנשים שנמצאים במצב דומה כמוך.
- 3אפשר לילדך לבצע פעילות גופנית כמה שהיא רוצה. תסמונת אפרט אינה מגבילה בדרך כלל את הפעילות הגופנית שילדך יכול לקבל. למעשה, פעילות גופנית חשובה באמת. אפשר לילדך לבצע פעילות גופנית לפחות 30 דקות ביום. זה יכול להיות:
- ריצה, רכיבה על אופניים, שחייה, הליכה עם הכלב, או אפילו ביצוע מטלות ביתיות.
- 4תנו לילדכם תזונה בריאה ומאוזנת. תסמונת אפרט אינה משפיעה על תזונת ילדכם. כמובן שאם לילד שלך יש אלרגיות, עליך להקפיד להתרחק מאותם מאכלים. אחרת, חשוב לתת לילדכם תזונה בריאה. זה כולל:
- אכילת נתחי בשר ודגים רזים לפחות 3 פעמים בשבוע.
- אספקת ממתקים במתינות
- חלוקת ארוחות ל -5 ארוחות קטנות ותכופות יותר מאשר אכילת 3 ארוחות גדולות.
- אכילת ירקות, פירות, מוצרי חיטה מלאה, ומוצרי חלב דלי שומן מדי יום.
- בוחרים בחטיפים מזינים יותר כמו גזר או קרקרים במקום עוגיות.
- אם יש לך שאלות לגבי מצבו של ילדך, אל תהסס לדבר עם הרופא או היועץ שלך - הם ישמחו למסור לך את כל המידע שהם יכולים.
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
