כיצד להשיג תמיכה כאשר אתם סובלים ממחלה סופנית?
שוחח עם הצוות הרפואי שלך וספקי הטיפול הפליאטיבי על קהילות תמיכה זמינות למחלה הסופית שלך.
לא משנה כמה הכנה תשתדל לעשות, לגלות שיש לך מחלה סופנית יכולה להיות חוויה מבטלת ומבודדת. הידיעה שהימים שלך ספורים יכולה לגרום לך להרגיש לגמרי לבד, אך חשוב להכיר בכך שיש עזרה. חפש תמיכה מקרובים, אחרים העומדים בפני אותו גורל, הצוות הרפואי שלך ואנשי מקצוע המאומנים בטיפול בסוף החיים. קבל את התמיכה שאתה זקוק לה כדי שתוכל להתמקד בחיים, לא במוות.
חלק 1 מתוך 3: בניית רשת תמיכה
- 1הביאו מישהו לפגישות הרפואיות שלכם. ההלם מאבחון סופני יכול להקשות עליכם להתמקד במידע הבא. סמכו על מישהו אחר שאתם סומכים עליו שיישאר מורכב יחסית כדי לספק מערכת אוזניים שנייה כדי לאסוף את המידע והעצות שאתם צריכים בהמשך.
- אם האבחנה הסופית שלך מגיעה ללא התרעה ואתה לבד בפגישה, שאל אם תוכל לחזור תוך מספר ימים יחד עם איש התמיכה שבחרת. ודא שמידע חשוב אודות מצבך ואפשרויותיך יופיע בכתב לצורך התייחסות מאוחרת יותר. נצל את ההזדמנות לערוך שאלות לשאול את הרופא.
- 2מצא מישהו שאתה יכול לדבר איתו בכל עת, על כל דבר. אין "דרך נכונה" אחת למות; זו אמנות אינדיבידואלית ולא מדע. יש אנשים שירצו לדבר עם כולם, בעוד שאחרים ירצו לשמור על עצמם. עם זאת, אפילו האנשים המסוגלים ביותר עם מחלות סופניות ראויים לטובת העובדה שיש אנשים שהם סומכים עליהם שישמשו מאזינים מנחמים.
- אם הכי נוח לך לדבר בגלוי עם אדם אהוב, בכל אופן עשה זאת. עם זאת, במקרים מסוימים זה עשוי להיות קשה לדבר בגילוי לב אם אותו אדם מתמודד עם לחץ או דיכאון עקב מצבך. אם כן, או אם נוח לך יותר לדבר על הפחדים והחששות שלך עם אדם זר, חפש יועץ מקצועי.
- כל מי שתבחר כ"קרש הצליל "שלך, ודא שמדובר באדם שהוא מאזין פעיל - מישהו שמסתפק בהתמקדות במה שאתה צריך להגיד.
יש אנשים הסובלים ממחלה סופנית מעדיפים להפיץ את הבשורה לרחבה ולספק פרטים רבים. - 3התחבר עם אחרים הניצבים בפני אותה אבחנה. כמו במקרה של אנשים המתמודדים עם מחלות נדירות, האינטרנט יכול להיות משאב יקר ביותר למי שחווה תחושת בידוד עקב אבחנה סופנית. לעתים קרובות, רק אנשים אחרים העומדים בפני סוף חייהם יכולים להבין באמת מה אתה מרגיש.
- שוחח עם הצוות הרפואי שלך וספקי הטיפול הפליאטיבי על קהילות תמיכה זמינות למחלה הסופית שלך. כשאתה מסתכל באינטרנט, התחל עם ארגונים מבוססים המתמחים ברשת של סוף החיים, כמו אגודת מארי קירי בבריטניה.
- יש לך את הזכות לשלוט בכל ההיבטים של תקופת סוף החיים שלך, כולל באיזו תדירות וכמה אתה בוחר לחלוק עם קהילת מחלות סופניות. בין אם זה כרוך בפגישות קבוצה פיסי או חדרי צ'אט ווירטואלי לבין חיבורי המדיה חברתיים, להשתמש ברשת כזו כדי לעזור לך להתמודד בצורה מתאימה לכם.
- 4בדוק את הטיפול בהוספיס. בעשורים האחרונים הטיפול בהוספיס (או פליאטיבי) הפך למרכיב סטנדרטי בטיפול הרפואי בסוף החיים. עלותו מכוסה לרוב בביטוחים או בתוכניות ממשלתיות - למשל על ידי Medicare בארה"ב. שוחח עם הצוות הרפואי שלך ואנשים עם ניסיון בהוספיס לקבלת ייעוץ ומידע.
- חפש מסביב כדי למצוא את ההוספיס המתאים לך. עשה מחקר וערוך ראיונות. בדוק כיצד לבחור תוכנית טיפול בהוספיס למגוון מידע שימושי אודות טיפול בהוספיס וכיצד למצוא את הספק המתאים לצרכים שלך.
חלק 2 מתוך 3: לחיות את חייך בתנאים שלך
- 1אמון במי שאתה רוצה, מתי שאתה רוצה, לגבי מה שאתה רוצה. יש אנשים הסובלים ממחלה סופנית מעדיפים להפיץ את הבשורה לרחבה ולספק פרטים רבים. אחרים מעדיפים לשמור על חדשות פרטיות כמה שיותר זמן. קבע את מי שברצונך "לולאה" לגבי האבחנה שלך, וציין בבירור אם, איך ולמי אתה רוצה שהחדשות ישותפו הלאה.
- בני המשפחה הקרובים ביותר שלך, כמו בן זוג או ילדים, הם האנשים היחידים שאפשר להעלות על הדעת (אך לא בהכרח) "חובה" לאמת על מצבך. אל תדאג אם אנשים אחרים עשויים להיות נסערים אם אתה לא אומר להם. אם יש אי פעם זמן להתמקד בצרכים שלך ובהעדפות שלך, זהו זה.
- הדבר נכון גם בכל הנוגע לאופן בו אתם בוחרים (או לא) להגיד את "להתראות". בחר את הבחירות המתאימות לך.
לא משנה כמה הכנה תשתדל לעשות, לגלות שיש לך מחלה סופנית יכולה להיות חוויה מבטלת ומבודדת. - 2לעשות דברים שאתה נהנה עם אנשים שאתה נהנה מהם. גם כשסוף החיים שלך מגיע בקרוב, חשוב לדאוג לעצמך פיזית כדי שתוכל: א) להילחם במחלתך ולהחזיק מעמד זמן רב ככל האפשר; או B) תהיה חופשי יותר ליהנות מהימים הנותרים שלך על ידי ביצוע מה שאתה רוצה. זה לא אומר שזה רעיון רע להתמכר לעצמך. תן עדיפות לפעילויות ולאנשים שמביאים לך נחמה, הנאה, שלווה ושמחה.
- לדוגמה, אם עיסויים או מפגשים ארומתרפיים עוזרים לך להירגע, השתמש בהם.
- שקול לערוך "רשימת משאלות" (המכונה לפעמים גם "רשימת דלי") של דברים שאתה רוצה לעשות בזמן הנותר שלך. בקש מחברים ואהובים שיעזרו לך להשיג כמה שיותר מהם. תלוי במצבך ובגילך (ובמיוחד אם אתה ילד), יתכן שתוכל למצוא ארגון שיעזור להגשים את חלומותיך הסופיים.
- 3הצהיר על רצונותיך הסופיים והתעקש לשמור על כבודך. אל תשאיר לאנשים לנחש כיצד ברצונך לחיות את שארית ימיך, או כיצד ברצונך שהתקופה סביב מותך בפועל תתקיים. בקש תמיכה והדרכה בקביעת המסלול המתאים לך, אך זכור תמיד שאתה האחראי על חייך, כולל השלב הסופי שלו.
- אנשים עשויים - בכוונות טובות - להתעלם לפעמים ממשאלותיך מכיוון שהם מנסים לעזור. גלה הערכה לדאגתם ותמיכתם, אך התעקש שההעדפות שלך יתקבלו.
- למשל, אנשים שמספקים לך טיפול - אולי על ידי החלפת בגדיך המלוכלכים או רחצה שלך - עלולים לאבד מעיניך את רצונך בפרטיות ולנהל טיפול זה בפני אנשים אחרים. אם זה מפריע לך, דבר. יש לך את כל הזכות להגן על כבודך כפי שאתה רואה לנכון עד סוף חייך.
- 4התייחס לדיכאון שלך אם הוא מגביל אותך. כמעט כל מי שעומד בפני אבחון סופני יחווה דיכאון כלשהו. רק בגלל שאין לך הרבה זמן לחיות, אין פירוש הדבר שעליך להשאיר את הדיכאון שלך מטופל, במיוחד אם הוא מעכב אותך מלהפיק את המרב מהזמן הנותר.
- אם אתה מרגיש שיש ענן כהה שמרחף מעלייך כל הזמן והוא מונע ממך לחיות את שארית חייך כרצונך, שוחח עם הרופא שלך על אפשרויות טיפול בדיכאון אפשריות. אלה עשויים לכלול טיפול ו / או תרופות.
כאשר מתפשטת השמועה כי יש לך מחלה סופנית, אנשים רבים באופן טבעי (ובתקווה, באמת) יציעו "לעשות כל שביכולתם כדי לעזור."
חלק 3 מתוך 3: עזרה בנושאים מעשיים
- 1דע את הזכויות וההטבות שרכשת. תלוי איפה אתה גר, ייתכן שיהיה זמין שילוב כלשהו של הטבות ממשלתיות וכיסוי ביטוח שיעזור לך להתמודד עם ההוצאות והעניינים המעשיים הקשורים למצב סוף החיים. הכינו את שיעורי הבית שלכם - או אם חבר או אדם אהוב מהימנים יעשו זאת עבורכם - כך שתוכלו להיות בטוחים שתקבלו את כל התמיכה לה אתם זכאים. הצוות הרפואי, היועצים והמטפלים שלך עשויים גם הם לספק הדרכה.
- אם לציין רק כמה דוגמאות, ממשלות אירופה, בריטניה ואוסטרליה כולן מספקות תמיכה כלכלית ואחרת בטיפול בהוספיס ובדאגות אחרות בסוף החיים.
- 2בקש עזרה בסדר ענייניך. כאשר הם מקבלים אבחנה סופנית, יש אנשים שמתחילים לנסות להסדיר את הכספים ואת העניינים הקשורים אליהם, בעוד שאחרים לא יכולים להביא את עצמם להרהר בדברים כאלה. לא משנה מה נטייתך, בקש עזרה בסדר ענייניך בעת הצורך וקבל עזרה טובה כאשר היא מוצעת.
- שוב, עם זאת, זהו חלק מתהליך הגסיסה שצריך להכתיב על ידי העדפותיך ורצונך האישיים. אל תדאג יותר מדי אם תיצור נטל ניירת עבור יקיריך אם אינך פועל, או לחילופין אובססיבי כל כך לגבי טיפול בכל דבר קטן שאתה מפסיד ליהנות מימיך האחרונים. תן עדיפות לאילו עניינים צריך לטפל עכשיו, ואלו שאפשר לטפל בהם עכשיו או מאוחר יותר.
- להיעזר בעורך דין מהימן או יועץ פיננסי לפי הצורך.
- 3הגיב להצעות עזרה בבקשות ספציפיות. כאשר מתפשטת השמועה כי יש לך מחלה סופנית, אנשים רבים באופן טבעי (ובתקווה, באמת) יציעו "לעשות כל שביכולתם כדי לעזור." אולם לעתים קרובות אין להם מושג כיצד הם יכולים לעזור. כדי למקסם את היתרונות הן לעצמך והן לאדם המציע סיוע, היה ספציפי לגבי מה שאתה צריך.
- הגשת בקשות מעשיות קטנות וסיוע לאנשים יכולה לגרום להם להרגיש מועילים לך בעת צרה, וגם יכולה להקל על חייך. אם אתה זקוק למישהו שיקנה מצרכים, ינקה את הבית שלך או יסתכל קצת על ילדיך, תן לאנשים שאתה סומך עליהם לדעת זאת במיוחד.
- אל תרגיש מחויב לקבל הצעת סיוע ספציפית - לקחת אותך להסתפר, למשל - אם אינך מעוניין או זקוק לכך. במקום זאת, שאלו באדיבות אם האדם יכול לעזור בדרך ספציפית אחרת שאתם כן זקוקים לה.
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
