כיצד להתמודד עם מחלה נדירה?
תן עדיפות למידע מקוון אודות המחלה הנדירה שלך שמקורו בכתבי עת רפואיים או אקדמיים, סוכנויות ממשלתיות וארגוני בריאות מוכרים.
התמודדות עם כל מחלה כרונית או קשה היא מאמץ מלחיץ. כאשר המחלה היא נדירה, אתה יכול להרגיש שאתה לגמרי לבד במאבק שלך. היה סמוך ובטוח, שאפילו מחלות נדירות פוגעות בדרך כלל באלפי אנשים אחרים, וכי רשתות תמיכה ומשאבים אחרים נמצאים שם. הפוך לסנגור מושכל, הצטרף לקהילת האחרים באותה "סירה", ובדוק את האפשרויות שלך להתמודדות עם מחלה נדירה וטיפול בה.
חלק 1 מתוך 3: מציאת תשובות ותמיכה
- 1קבל את התשובות שאתה צריך. כולם זקוקים לעזרה בהתמודדות עם מחלה נדירה או קשה, אבל אתה גם צריך להיות מוכן להיות התומך החזק ביותר שלך. שאל שאלות, חפש דעות ותהיה בקיא ככל האפשר לגבי מצבך. קשה מאוד להתמודד לבד, אבל זה מתחיל אצלך.
- מחלה נדירה שלא אובחנה יכולה להיות מלחיצה במיוחד. עמיתים לעבודה, חברים ואפילו אנשי מקצוע בתחום הרפואה עשויים להיות ספקניים או לא תומכים אם המחלה שלך לא הופכת "אמיתית" באמצעות אבחון.
- אם אתה מתמודד עם מחלה לא מאובחנת, לעולם אל תפקפק במציאות שלה ואל תפסיק לחפש תשובות. חפש ארגונים העוסקים במחלות לא מאובחנות לקבלת מידע, ייעוץ ותמיכה.
- אם וכאשר מאובחנת מחלתך, אל תפחד לחפש חוות דעת שנייה או שלישית. קל להחמיץ מחלות נדירות וקל לזהות אותן. להיות יסודי זה לא כמו להיות בהכחשה, ולא מפריע להתמודדות.
- 2חפש תשובות וקהילה תומכת ברשת. אתה יכול להעלות את הטענה שהאינטרנט היה מציל חיים מילולי עבור אנשים רבים העומדים בפני מחלות נדירות, על ידי מתן מידע, ייעוץ טיפולי, תמיכה בקהילה ותקווה. אנשים הסובלים ממחלות נדירות הופכים לרוב ל"משתמשי כוח "באינטרנט, מפתחים מומחיות במציאת מידע והערכתם, ורשתים עם אחרים העומדים בפני אותם אתגרים.
- כמו בכל דבר אחר באינטרנט, עליכם להשתמש בשיקול דעתכם הטוב ביותר כדי לקבוע איזה מידע וקהילות הם לגיטימיים ואמינים. ייתכן שתרצה להתחיל את החיפוש באמצעות קישורים ואנשי קשר המסופקים על ידי ארגונים מבוססים כמו הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD).
- קבע עדיפות למידע מקוון אודות המחלה הנדירה שלך שמקורו בכתבי עת רפואיים או אקדמיים, סוכנויות ממשלתיות וארגוני בריאות מוכרים. הימנע מתביעות לא מבוססות ואתרים שמנסים למכור לך משהו.
- 3התחבר עם אחרים הניצבים באותו מצב. בעוד שהאינטרנט מקל על הרבה יותר למצוא ולקשר עם קהילות מחלה נדירות, ייתכן שתוכל למצוא גם קבוצות תמיכה באזור שלך. במידת האפשר, חפש קבוצות תמיכה (מקוונות או פיזיות) המורכבות מאנשים הניצבים מאותה הפרעה נדירה כמוך. אתה בטח תופתע כמה אנשים אחרים שם בחוץ.
- כנראה שתגלה במהירות ש"נדיר "לא אומר שאתה לגמרי לבד. זה שאתה לא מכיר מישהו אחר עם המחלה שלך לא אומר שאין אלפי אנשים אחרים שעוברים את אותו הדבר כמוך. בארה"ב, "מחלה נדירה" מוגדרת בדרך כלל ככזו הפוגעת בפחות מ- 200,000 אנשים במדינה. בסך הכל, כ -30 מיליון אירופאים חיים עם מחלה נדירה אחת לפחות.
- מחלות נדירות שכיחות מספיק כדי שהיום הנדיר ביותר בלוח השנה - 29 בפברואר, או "יום המעבר" - הוכרז באופן לא רשמי כ"יום המחלה הנדירה ". מטרת האירוע היא גיוס מודעות וכספים. כמובן, אינך צריך (ולא צריך) לחכות יום אחד בכל ארבע שנים כדי לחפש מידע ולספק תמיכה למחלות נדירות.
הולכים להיות לך ימים טובים וימים רעים בהתמודדות עם המחלה הנדירה שלך. - 4התמודד עם מחלתך כתהליך מתמשך. התמיהה הראשונית ממחלה לא מאובחנת או ההלם מאבחון מחלה נדיר יכולים לשחרר שיטפון של רגשות ומגוון רחב של תגובות. ככל שחולף הזמן, תצטרך לפתח אסטרטגיות התמודדות שעובדות עבורך, ולהתאים ולתקן אותן עם שינוי הצרכים והנסיבות שלך.
- התמודדות עם מחלה נדירה או כל דבר אחר אינה משימה מתחילה ועד הסוף. אתה אף פעם לא "מסיים" את ההתמודדות, אתה משתפר לעשות את זה. היכונו להרבה עליות וירידות בכל מה שקשור להתמודדות עם משהו מלחיץ כמו מחלה נדירה.
- למעשה, טכניקות יעילות להפחתת מתח כמו מדיטציה, ויזואליזציה, יוגה, ארומתרפיה, או סתם פעילות גופנית, האזנה למוזיקה או קצת סדר בסידור יכולות לעזור בהתמודדות.
- יומן הוא עוד דרך יעילה להתמודד עם החרדות והפחדים שלך. כתיבה עוזרת לך לזהות, לנתח ולהרפות "מטען" רגשי שעשוי להכביד עליך.
- 5נשען על אנשים שאתה סומך עליהם שיעזרו לך להתמודד. הולכים להיות לך ימים טובים וימים רעים בהתמודדות עם המחלה הנדירה שלך. בימים הרעים, בין אם הגורמים הם פיזיים או רגשיים, נשען על משפחה, חברים, קבוצות תמיכה, יועצים מקצועיים ואנשים אחרים שאתה סומך עליהם שיעזרו לך לעבור ולהמשיך בתהליך ההתמודדות.
- כשאתה זקוק לעזרה, בקש זאת. כשאתה זקוק למישהו לדבר איתו, מצא מאזין טוב - מישהו שמוכן להיות פשוט בשבילך.
- נורד מציעה גם רשימה משמעותית של קישורים למשאבים מועילים, שרבים מהם עוסקים בקבלת סיוע בהתמודדות עם מחלה נדירה.
חלק 2 מתוך 3: נקיטת פעולה חיובית לעצמכם ולאחרים
- 1הפוך למומחה וסנגור למחלתך. ידע הוא כוח כאשר מתמודדים עם מחלה נדירה. אתה צריך להיות מסוגל לסמוך על הניסיון והמיומנויות של הצוות הרפואי שלך, אך יחד עם זאת להפוך לסנגור מושכל לטיפול שלך. מקורות אינטרנט לגיטימיים ובריאים מבחינה רפואית הם נקודת התחלה טובה ללמוד ככל האפשר על מחלתך הנדירה.
- האמרה הישנה "הגלגל החורק מקבל את השומן" מתאימה כאשר מתמודדים עם מחלות נדירות. להיות אלוף בהעלאת המודעות והכספים - לצדקה וממוקד מחקר - למען המטרה. מעורבות פעילה בשיפור חייהם של אלה הניצבים בפני מצבך יכולה לספק לך תחושת בעלות וכוח על מחלתך הנדירה.
- 2חקר ניסויים קליניים פוטנציאליים. אתר הניסויים הקליניים לרוץ על ידי המכון הלאומי אמריקאי לבריאות מספק מידע על מעל 200,000 מחקרים נוכחיים, כך מחקר קטן עשוי להופיע ניסויים רלוונטיים המחלה הנדירה שלך. חפש במאגרי המידע, זיהוי ניסויים אפשריים ובדוק אם אתה זכאי להשתתף.
- לעולם אל תפסיק לחפש אפשרויות טיפול חדשות למחלה הנדירה שלך. זה לא אומר שאתה צריך להירשם לכל ניסוי ולנסות כל תרופה חדשה - רק הקפד לחמש את עצמך במשאבים העדכניים ביותר, כך שתוכל לקבל החלטות מושכלות כיצד לנהל את המחלה שלך.
בארה"ב, "מחלה נדירה" מוגדרת בדרך כלל כזו שמשפיעה על פחות מ- 200,000 אנשים במדינה. - 3שקול ייעוץ גנטי בהתאם למצבך. בהתאם לאופי ההפרעה הנדירה שלך, אתה עלול להיות מודאג מהאפשרות שקרובים אליך - ובמיוחד ילדים שיש לך או אולי מתישהו - יחלו במחלה. ייעוץ גנטי יכול להציע לך הערכות מציאותיות של סיכויים כאלה, כך שתוכל לקבל החלטות מושכלות על החיים.
- אם אתה מתמודד עם השאלה האם להביא ילדים לעולם בשל הסיכון להעביר הפרעה קשה ו / או נדירה, העצמי את עצמך במידע רב ככל האפשר. אמנם זו החלטה שצריכה להתקבל עם הלב שלך כמו הראש שלך, אך השתמש במידע שאתה יכול להפיק מייעוץ גנטי כדי להשפיע על שני אזורי קבלת ההחלטות הללו.
- 4חפש עזרה בנושאים פיננסיים וביטוחיים. התמודדות עם מחלה נדירה יכולה להיות הצעה יקרה, גם אם יש לך ביטוח בריאות. חלק מהמבטחים עשויים להיות מהססים להציע תמיכה כספית נאותה בתנאים נדירים, אך אין פירוש הדבר כי אין לך אפשרויות. שוב, עליכם להיות התומכים החריפים ביותר שלכם.
- אם אתה מסורב לכיסוי הולם, פנה לגורמים בחברת הביטוח וכן לממונה על ביטוח המדינה שלך (בארה"ב). נורד מציע אפילו מכתב טופס שתוכל להתאים אישית ולהשתמש בו.
- ארגונים כמו NORD עשויים גם להציע או להיות מסוגלים להפנות אותך לתוכניות סיוע לחולים שיכולות לעזור לך עם הקשיים הכלכליים שלך כאשר אתה נתקל במחלה נדירה.
חלק 3 מתוך 3: התמודדות עם מחלה נדירה של אדם אהוב
- 1צפו ללחץ ואבל מצדכם. אם יש לך ילד או אהוב אחר המתמודד עם מחלה נדירה שלא אובחנה או מאובחנת, תושפע ממנה עמוקות גם כן. אתה עלול להיתקל בהלם, בהכחשה ובשלבים נפוצים אחרים של צער, וכמעט בוודאות תעמוד בפני מתח רב. יהיה עליך ללמוד להתמודד בדרך שלך, כמו גם האדם עם המחלה בפועל.
- רבים מאותם מנגנוני התמודדות שעשויים לעזור לאדם הסובל מהמחלה עשויים גם הם להיות שימושיים עבורך. חנך את עצמך לגבי המחלה, מצא קבוצות תמיכה, דוגל בהגברת המודעות והמימון, ונקוט בצעדים נוספים כאלה שיאפשרו לך לקבל את מציאות המצב תוך דחייה שאתה חסר אונים לעשות דבר בנדון.
כולם זקוקים לעזרה בהתמודדות עם מחלה נדירה או קשה, אבל אתה גם צריך להיות מוכן להיות התומך החזק ביותר שלך. - 2דאג לעצמך כדי שתוכל לעזור לאדם החולה. אנשים המטפלים בקרובים יקרים לעיתים קרובות לחוצים יתר על המידה, חסרי שינה, חסרי פעילות גופנית קבועה ומתפתים לחפש הקלה זמנית בבחירות לא בריאות כמו ג'אנק פוד, טבק וצריכת אלכוהול מוגזמת. זכור שאם בריאותך שלך מקרטעת, לא תוכל לספק את רמת הטיפול והתמיכה שאתה רוצה להעניק לאדם העומד בפני המחלה הנדירה.
- אתה פשוט צריך להקדיש זמן לעצמך לישון, להתאמן, לאכול בריא, לעסוק בפעילויות להפחתת לחץ ולעשות דברים שמשמחים אותך. זה לא אנוכיות או בזבוז זמן; זהו מרכיב הכרחי בהתמודדות עם סיטואציה מאתגרת ומתן הטיפול הטוב ביותר שאפשר.
- אתה יכול להתרחק מהמחלה לזמן קצר, גם אם האדם הסובל ממנה לא יכול. אל תרגישו אשמים; במקום זאת, השתמש בה כהזדמנות להיטען מחדש ולחזור למאבק עם אנרגיה מחודשת ותכלית.
- 3תומכים ומדברים בעד האדם ומחלתו. אנשים מסוימים, אולי בגלל גיל או חומרת המצב, פשוט לא יכולים להיות התומכים המושכלים שלהם כשמדובר במחלות נדירות. כאשר זה המקרה, תוכלו לעלות מדרגה ולהיות אלוף עבור יקירכם.
- שקול להיות סנגור של אנשים אחרים העומדים בפני מחלות נדירות שאולי לא היו יקיריהם שיכולים לדבר בעדם. השתמש במומחיות ובניסיון שרכשת. אם אתם מחפשים דרך להתמודד עם מחלה נדירה, להסתבך באופן שעשוי להועיל לאלפי אנשים אחרים זו בהחלט שיטה ראויה לנסות.
קרא גם:
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
