איך לנסוע עם ילד בהמודיאליזה?
אם ילדך אינו יכול לקבל את החיסונים הדרושים כדי להגיע ליעד מסוים, שקול לעיין בתוכניות הנסיעה שלך או לקבל מכתב מהספק הרפואי שלך האומר שילדך אינו מותנה מבחינה רפואית.
בין אם זה לראות משפחה או לקחת חופשה, נסיעות חשובות לא פחות לילדים המודיאליזה כמו לכל אחד אחר. למרבה המזל, הרבה יותר קל לילדים רבים שעברו המודיאליזה לנסוע בבטחה. יש עדיין צורך לבצע סידורים מראש. החדשות הטובות הן שישנם מספר מרכזי דיאליזה עם מומחיות בהמודיאליזה בילדים, בהם תוכלו לעשות סידורים לילדכם בעת נסיעה. בדרך זו, דיאליזה לא חייבת למנוע מהילד שלך לחוות את העולם הרחב.
חלק 1 מתוך 3: קביעת סידורים לפני הנסיעה
- 1בדוק יעדים ידידותיים לדיאליזה לחופשות. מסעות מאפשרים לילדים עם מחלת כליה כרונית לקחת הפסקה, לחוות חלקים חדשים בעולם ולהתחבר לאחרים. אם אתם שוקלים לתכנן חופשה למשפחתכם, חפשו באינטרנט או בקשו המלצות ממרכז הדיאליזה שלכם ליעדים מעניינים, קלים להתמצאות ובעלי גישה נוחה למרכזי דיאליזה. כמה יעדים פופולריים בארה"ב כוללים:
- לוס אנג'לס, קליפורניה
- אורלנדו פלורידה
- שיקגו, אילינוי
- סן אנטוניו, טקסס
- סן דייגו, קליפורניה
- כל מיקום עם פארק דיסני הוא ידידותי לטיולים לילדים חולים.
- 2ודא שהביטוח הרפואי שלך מכסה דיאליזה חולפת. חשוב לזהות בעיות פוטנציאליות בכיסוי הביטוחי לפני שאתה יוצא לטיול שלך. התקשר גם לספק הביטוח הראשי וגם למשנה הביטוח המשני 2-3 שבועות לפני הנסיעה שלך כדי לוודא כי הדיאליזה חולפת מכוסה.
- שאל אם תזדקק למכתב מהמבטח המסחרי שלך בו נאמר כי הם יכסו את טיפולי הדיאליזה של ילדך בזמן הנסיעה. זה חשוב במיוחד אם אתה נוסע לחו"ל.
- אם התוכנית שלך אינה מכסה דיאליזה חולפת, בדוק את כיסוי הפערים. בארה"ב, למשל, פוליסות מדיגאפ יכולות לסייע בתוספת הכיסוי שאינו מוצע על ידי תוכנית הביטוח הראשית שלך.
- יש מדינות עם טיפול בריאות לאומי, כמו מדינות באיחוד האירופי, עם הסכם בריאות הדדי המכסה את עלות הטיפול הרפואי עבור תושבי מדינות החתימה. בדוק אם למדינה שלך יש הסכם הדדי עם מדינת היעד שלך אם אתה נוסע לחו"ל.
- 3גלה אודות כל חיסוני הנסיעה הדרושים. בדוק מוקדם ככל האפשר בתכנון תכנון הטיול לגבי חיסונים מיוחדים הנדרשים ליעדך והאם ילדך יכול לקבל אותם. שאל את הרופא של ילדך ברגע שאתה יודע שאתה יוצא מהעיר כדי שתוכל להתחיל לעשות סידורים.
- אל תחכה יותר מדי זמן בכדי לעשות זאת, או שתצטרך לדחות את הנסיעה שלך.
- אם ילדך אינו יכול לקבל את החיסונים הדרושים לנסיעה ליעד מסוים, שקול לעיין בתוכניות הנסיעה שלך או לקבל מכתב מהספק הרפואי שלך האומר שילדך אינו מסומן מבחינה רפואית. בדרך כלל לא שווה את הסיכון לקחת ילד לא מחוסן לדיאליזה לאזור בסיכון גבוה.
- אם אתה בהחלט צריך לנסוע אך ילדך אינו יכול לקבל את החיסונים הדרושים כדי ללכת איתך, בדוק אם הם נשארים אצל בן משפחה או חבר קרוב. נסיעה לא מחוסנת לאזור בסיכון גבוה צריכה להיות מוצא אחרון, בדרך כלל רק במקרי חירום.
- 4קבל מילוי מרשמים בשבוע לפני שאתה עוזב. כשאתם נפגשים עם האחות הראשית של ילדכם, בקשו לקבל מילוי מרשם שעשוי שתצטרכו כדי להבטיח שלילדכם יש מספיק תרופות בכדי לבצע את כל משך הטיול. את אלה יש למלא שבוע לפני הנסיעה שלך כדי להבטיח שילדך יש את כל מה שהם צריכים איתו במהלך הנסיעה.
- 5בקש התאמות מיוחדות הדרושות עם חברת ההסעות שלך. אם אתם נוסעים במטוס או ברכבת, בררו אם ניתן לקבוע ארוחות מיוחדות כשאתם מזמינים. אם לא, או אם אתם יוצאים לטיול בכביש, דאגו להביא אתכם ארוחות וחטיפים שילדכם יזדקק אליכם לשדה התעופה.
- בנוסף, אם ילדכם זקוק לסיוע מיוחד כלשהו (כגון כסא גלגלים, או מקום נוסף לרגליים בעת העלייה למטוס) בדקו כי ניתן להתאים לצרכים אלו לפני שאתם רוכשים את הכרטיסים.
- בדוק עם סוכנות הביטחון הלאומית שלך לתחבורה באיזה אוכל מותר באמצעות אבטחה. אם ילדך זקוק לארוחות שבדרך כלל אינן מורשות לעבור, יתכן שתצטרך לקבל הודעה מרופא המטפל שלך המציין כי ארוחות אלה נחוצות מבחינה רפואית.
- 6יידע את רכז ההשתלות של ילדך על הטיול. אם ילדך נמצא ברשימת מקבלי ההשתלות, ודא שמתאם ההשתלות שלך מודע לתוכניות הנסיעה שלך ושהם יודעים אם לשנות את סטטוס הרישום בזמן שאתה לא נמצא.
- זה בדרך כלל לא ישפיע על מקומו של ילדכם ברשימת ההמתנה להשתלה. זה פשוט יעזור לרכז שלך לדעת אם צריך להעמיד את מעמדו של ילדך עד שתחזור.
- הסטטוס שלהם עשוי להיות מעודכן ל"המתנה "אם ילדכם עומד להיות רחוק למשך תקופה ממושכת. טיולים קטנים יותר או טיולים באזור מגוריך לא יביאו בדרך כלל לשינוי סטטוס. לטיולים ארוכים יותר, יידע את ארגון ההשתלות כמה זמן אתה נוסע.
- אם הילד שלך מושהה, הסטטוס יוסר לאחר שתחזור וילדך יחדש את מקומו ברשימת ההמתנה להשתלה.
בדוק ארגונים וקרנות כמו Wish and Give Kids the World כדי לעזור לארגן נסיעות לילד החולה שלך.
חלק 2 מתוך 3: הגדרת דיאליזה ביעד שלך
- 1ערוך סידורי נסיעה עם האחות הראשית שלך לפחות 6 שבועות לפני הנסיעה שלך. במרכזי דיאליזה רבים יש איש צוות המוטל על עזרה לחולים בסידור הטיפול בזמן שהם מטיילים. תהליך זה יכול להימשך זמן מה, במיוחד אם יש צורך בהתאמות נוספות עבור ילדכם. שוחח עם האחות הראשית של ילדך 6-8 שבועות לפני שאתה עוזב כדי להתחיל לסדר.
- 2זהה מרכזי המודיאליזה בילדים בקרבת היעד שלך. גלה אם נפרולוג הילדים שלך מכיר מרכזים או נפרולוגים ילדים היעד שלך. קבלת המלצה מרופא שאתה מכיר וסומכת עליו תגרום לך להרגיש יותר בנוח.
- בארה"ב, אתה יכול לחפש באינטרנט מרכזי המודיאליזה בילדים. אתה יכול אפילו לחפש באמצעות קריטריונים ספציפיים (כגון רפואת ילדים, המודיאליזה במרכז, חולים חולפים). פשוט היכנס לאתר מרכז המידע של נפרון והזן את המיקוד ליעדך.
- זיהוי מרכזי המודיאליזה מתאימים בחו"ל יכול להיות קצת יותר מאתגר. מרבית הנפרולוגים לילדים מנויים לרשת עמיתים ברחבי העולם. אתה יכול לבקש מהרופא שלך לפרסם שאילתה כדי לעזור בזיהוי מרכז ורופא מומלצים באזור הטיול שלך.
- 3צרו קשר עם מרכז הדיאליזה חודש מראש לקביעת פגישות. פנו ישירות למרכז הדיאליזה על מנת להבטיח שהם יוכלו לארח את ילדכם במהלך הטיול שלכם. שאל על כל הרשומות הרפואיות שייתכן שיהיה צורך לשלוח אותן בפקס או לשלוח אותן למרכז, ובדוק אם נדרשים סידורים נוספים לפני הגעת ילדך.
- בקש גם את שם ומספר הטלפון של אחות דיאליזה או איש קשר עובד סוציאלי במרכז. זה נותן לך קשר ישיר אם לוח הזמנים שלך משתנה או אם נוצר מצב חירום במהלך הנסיעה.
- תחילת הדרך לקביעת פגישות חשובה במיוחד אם אתה נוסע ליעד פופולרי במהלך עונת השיא.
- גלה אם תידרשנה תשלומים מראש במרכז הדיאליזה וכמה זמן לוקח לנסוע למרכז הדיאליזה ממנו אתה שוהה.
- 4העבירו את התיקים הרפואיים של ילדכם למרכז הדיאליזה. בשבוע שלפני עזיבתך, שוחח עם מרכז הדיאליזה הרגיל שלך לגבי שליחת עותק מהתיקים הרפואיים של ילדך למוקד היעד שלך. זה נותן למרכז זמן להתבונן בהיסטוריה הרפואית של ילדכם ולבצע את כל הסידורים הדרושים שילדכם זקוק להם.
- נשא עותק קשיח של התיקים הרפואיים של ילדך כגיבוי.
- 5אשר את סידורך בשבוע שלפני עזיבתך. זה בדרך כלל רעיון טוב לגעת בבסיס עם איש הקשר שלך במרכז הדיאליזה בשבוע לפני היציאה לטיול שלך. ודא שכל המידע המבוקש התקבל. בדרך כלל זה כולל סיכום רפואי כתוב והרישומים האחרונים של הטיפול בדיאליזה. הקפד גם להבהיר את כל הפרטים הדרושים. לדוגמא עליכם:
- אשר את לוח הזמנים של טיפול בדיאליזה ואת משך הדיאליזה הרגיל במרכז מסוים זה.
- בררו היכן עליכם להירשם לאחר הגעתכם ושאלו האם יש מידע נוסף שתוכלו לספק מבעוד מועד, כמו לוח הזמנים לדיאליזה של ילדכם, כדי להפוך את תהליך הרישום לחלק יותר.
- גלה לאן אתה צריך להגיע ומתי להגיע לטיפול הדיאליזה הראשון.
- אם זה רלוונטי, בדוק אם המרכז משתמש בהרדמה מקומית (למשל לידוקאין) לצורך גישה לקו.
- שאל אם חולים רשאים לאכול או לשתות במהלך דיאליזה.
את אלה יש למלא שבוע לפני הנסיעה שלך כדי להבטיח שילדך יש את כל מה שהם צריכים איתו במהלך הנסיעה.
חלק 3 מתוך 3: ניהול דיאליזה במהלך הטיול
- 1הביאו איתכם עותק מהתיקים הרפואיים של ילדכם. בזמן הנסיעה, שמור עותק כפול של התיקים הרפואיים שנשלחו איתך למרכז הדיאליזה בכל עת. בדרך זו, אם במקרה איבדו את הרשומות של ילדכם, תוכלו לספק להם עותק.
- אם יש לך הערות רופא לגבי אישורים בזמן נסיעה (כגון אוכל במטוסים), הקפד לשמור גם עותק של אלה איתך. אתה אף פעם לא יודע מתי הם עשויים להיות שימושיים.
- ודא שהתיעוד הרפואי של ילדך מפרט גם את התרופות והמינונים הנוכחיים של ילדך.
- 2שמור על כל התרופות הדרושות עליך כל הזמן. וודאו כי הצטיידתם בתרופות שילדכם יזדקק לו בזמן הנסיעה. זכרו שאם אתם נוסעים באוויר, עליכם לשמור את התרופות בהמשך. מטען אבוד יכול להיות אסון אחרת.
- הביאו אספקת תרופות שיימשכו למשך כל הזמן, עם תוספות נוספות למקרה שקורה משהו לא צפוי. אתה צריך גם לקחת מרשמים נוספים לתרופות אלה במקרה שהתרופות הולכות לאיבוד או שאתה צריך להאריך את הטיול שלך.
- אם אתה מטייל באזורים שמטילים מגבלות על כמות הנוזלים שאתה יכול להעביר למטוס, קבל הודעה מהרופא שלך המאמת את נחיצות התרופות לפני הנסיעה שלך. ברוב המדינות, מגבלות אלה אינן חלות על נוזלים הכרחיים מבחינה רפואית, כגון תרופות.
- 3בקר במרכז הדיאליזה לפני הטיפולים המתוכננים של ילדך. כשתגיע, תוכל לעזור להפחית את החרדה של ילדך ממרכז הטיפול הזמני שלהם על ידי ביקור ביחידת הדיאליזה לפני הטיפול המתוכנן הראשון. התקשר קדימה ובדוק אם אתה יכול להיפגש עם המתרגל שיטפל בהם כדי שיוכלו לדבר אחד על אחד עם ילדך.
- בשלב זה תוכלו גם להכיר היכן תוכלו לחנות, היכן עליכם להירשם והיכן ילדיכם יקבל את הדיאליזה.
- כדאי לשאול גם לגבי הליכי קשר במרכז הדיאליזה במקרה חירום. שים לב לכל שמות או מספרים חשובים של אנשי קשר ושמור אותם איתך בכל עת שלא נמצא.
- 4קחו את ילדכם לטיפולים המתוכננים שלהם. לאחר שכולם אושרו במרכז הדיאליזה, חשוב לקחת את ילדכם לפגישותיהם כפי שנקבעו.
- אם המרכז מאפשר זאת, שבו עם ילדכם במהלך דיאליזה. זה יכול לעזור לנחם אותם כשהם במקום לא מוכר.
החדשות הטובות הן שישנם מספר מרכזי דיאליזה עם מומחיות בהמודיאליזה בילדים, בהם תוכלו לעשות סידורים לילדכם בעת נסיעה.
- ודא שבמרכז הדיאליזה יש את כל פרטי ההתקשרות שלך בזמן שאתה נוסע.
- כדי לסייע בהפיכת טיפולי הדיאליזה לחלקים ככל האפשר תוך כדי נסיעה, היה גלוי לב לגבי כל צרכים מיוחדים או בעיות חוזרות ונשנות במהלך הדיאליזה שילדך עלול לסבול מהם.
- אם אפשר, נסו להתגמש בנוגע למועדי הנסיעות שלכם. השטח במרכזי הדיאליזה יכול להיות מוגבל, כך שתצטרך לתזמן סביבם.
- בדוק ארגונים וקרנות כמו Wish and Give Kids the World כדי לעזור לארגן נסיעות לילד החולה שלך. הם יכולים לעזור במתן סיוע רפואי.
- בדוק אם דיאליזה ניידת או צוות צוות דיאליזה מגיעים אליך היא אפשרות קיימא עבורך.
קרא גם:
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
