איך לחיות עם מחלה כרונית?
אם יש לך מחלה כרונית, הטיפול בראש המחלה צריך להיות בראש סדר העדיפויות.
מחלה כרונית היא מונח גורף למחלה או מצב הנמשך לתקופה ארוכה. ישנם מאות מחלות כרוניות ידועות, וכל אחת מהן משפיעה על הגוף באופן שונה. אם יש לך מחלה כרונית, הטיפול בראש המחלה צריך להיות בראש סדר העדיפויות. מעבר להיבט הפיזי, עם זאת, למחלות כרוניות יכולות להיות השפעות רגשיות ופסיכולוגיות. ניתן להתמודד עם אלה באמצעות טכניקות התמודדות מודעות ועל ידי בניית מערכת תמיכה רגשית חזקה. אם המחלה הכרונית שלך מפריעה לחיי היומיום שלך, אתה יכול לחפש התאמות מסוימות אצל המעסיק שלך ובית הספר. עם מעט הסתגלות תוכלו לחיות חיים נוחים.
שיטה 1 מתוך 4: טיפול במצבך פיזית
- 1עבוד עם הרופא שלך. הרופא שלך צריך להיות האדם הראשון שאיתו אתה מתייעץ בנוגע למצבך. הרופא שלך יוכל להפנות אותך למשאבים מסוימים שיעזרו לך לנהל את המצב הספציפי שלך. בכל שאלה שיש לך לגבי מצבך, תוכל לשאול את הרופא שלך. לדוגמה, עליך לשאול:
- אילו תרופות אצטרך לקחת? האם יש להם תופעות לוואי?
- באיזו תדירות עלי לבקר רופא לגבי מצבי?
- כמה זמן המצב הזה נמשך? האם יש סיכוי שאבריא, או שזה מצב לכל החיים?
- האם אצטרך ניתוח או אשפוז בכל שלב?
- 2מצא מומחה. בעוד שהרופא המטפל הכללי שלך יוכל לעזור לך לנהל את הסימפטומים שלך, ייתכן שיהיה עליך למצוא רופא מומחה שיוכל לעזור לך למקד את הסיבה הספציפית למחלה הכרונית שלך. הרופא הראשוני שלך יכול להפנות אותך לרופא הנכון. מחלות שונות דורשות סוגים שונים של רופאים.
- אם אתם סובלים מסוכרת, תוכלו להתייעץ עם אנדוקרינולוג. אם הסוכרת שלך גורמת לבעיות בעיניך, ייתכן שתראה אופטומטריסט. באופן דומה, אם אתה נתקל בבעיות בגפיים שלך, ייתכן שתראה רופא רגליים.
- אם יש לך דלקת פרקים, אתה יכול להתייעץ עם ראומטולוג.
- אם יש לך טרשת נפוצה, ייתכן שתצטרך לעבוד עם נוירולוג. ייתכן שתופנה לרדיולוג, רופא עיניים או פסיכולוג.
- 3חקר את המחלה הכרונית שלך. אתה יכול לחפש באינטרנט או בספרייה מקומית לקבלת מידע על מצבך. אתה יכול ללמוד מה גורם למצבך, כיצד ניתן לנהל אותו ומה המחקר האחרון עליו. ככל שאתה יודע יותר, כך אתה טוב יותר להתמודד עם הסימפטומים, הסיבוכים והטיפולים במחלה שלך. כדאי לך לחקור:
- האם אתה צריך לשנות את הדיאטה שלך?
- האם פעילות גופנית תעזור להקל על התסמינים?
- מאילו סוגי פעילויות כדאי להימנע?
- האם יש ניסויים קליניים שאתה יכול להצטרף אליהם?
- האם אתה צריך להפסיק לעשן או לשתות אלכוהול?
- 4קבע לוח זמנים לתרופות שלך. אם זה עתה אובחן, יתכן שתגלה שלפתע יש לך כמה תרופות, טיפולים ונהלים חדשים שאתה צריך לבצע על בסיס יומי. שב עם מתכנן. כתוב מתי ואיך אתה צריך להתייחס לעצמך בכל יום בשבוע.
- הגדר תזכורות בטלפון שלך כך שתזכיר לך מראש.
- שמור רשימה ליד הארנק, הארנק או דלת הכניסה שלך שמזכירה לך מה אתה צריך להביא איתך להמשך היום. רשימה זו יכולה לכלול את התרופות שלך, אפיפנים, מנטה או רצועות בדיקת סוכר בדם.
- יידע את הרופא אם אתה חווה תופעות לוואי מהתרופות שלך, אם מצבך מחמיר או אם אינך משתפר.
- התייעץ עם הרופא אם אתה מנסה טיפולים אלטרנטיביים ותוספי מזון בנוסף למהלך הטיפול הקבוע שלך. אל תפסיק לקחת את התרופות או לבצע שינויים בטיפול מבלי להתייעץ עם הרופא שלך.
- 5הפחת את הלחץ. ללחץ יכולה להיות השפעה שלילית על בריאותך לא משנה מה המצב הכרוני שלך. מצא דרכים להקל על הלחץ שלך בצורה בריאה. שלבו שיטות חדשות אלה בחיי היומיום שלכם. אתה עשוי לגלות שהם עוזרים להקל על הסימפטומים שלך וגם על החרדות שלך ממחלתך. אתה יכול לנסות:
- מטיילים מדי יום
- מדיטציה
- מאזינים למוזיקה רגועה
- כותב ביומן
- ציור
שיטה 2 מתוך 4: עיבוד הרגשות שלך
- 1צפו במגוון רגשות. כאשר אתה לומד שיש לך מחלה כרונית, אתה עלול להיות מופתע ממגוון הרגשות שאתה חווה. ההתנסות בטווח הרגשות הזה היא נורמלית. רגשות אלו דומים לרוב לרגשות שמישהו חש כאשר הוא מאבד אדם אהוב. חלק מהרגשות שאתה עלול לחוות כוללים:
- הכחשה
- יאוש
- כעס
- דכאון
- חרדה
- בלבול
- 2הכירו במעגל של צער ואובדן. אנשים הסובלים ממחלה כרונית חווים לעיתים קרובות מעגל של צער ואובדן בשל מחלתם ותופעותיה. האבל יכול להיות תוצאה של אובדן תפקוד, חשש למות או שינויים במערכות היחסים ביניהם. זכור כי תחושות אלו הן חלק נורמלי מתהליך זה.
- חפש דרכים להתמודד עם צערך. לדוגמה, יתכן שתועיל לפתוח יומן לביטוי רגשותיך, או לפתוח תחביב יצירתי שיעזור לך לבטא את רגשותיך, כגון ציור או נגינה בכלי.
- 3קבל את האבחנה שלך. ישנם רגשות רבים שאתה עלול להרגיש כאשר אתה מאובחן, אך לא משנה מה אתה מרגיש, אתה יכול לקחת אחריות על מחלתך. אמנם ישנם חלקים מחייכם שאינכם יכולים לשלוט בהם, אך חשבו על הדברים בחייכם שאתם יכולים לשלוט בהם, כמו הדיאטה, הפעילות הגופנית, התחביבים והפעילויות החברתיות. לפני כל ביקור אצל הרופא שלך, הכן רשימת שאלות לרופא שלך. אתה יכול לשאול:
- האם אוכל עדיין לבצע את הפעילויות המועדפות עלי, כמו ספורט, טיולים רגליים, גינון וכו '?
- מהן תופעות הלוואי של התרופה? האם יש דרך שהיא יכולה להפחית את הסיכון לתופעות לוואי אלו?
- פרט לנטילת התרופות שלי, מה אני יכול לעשות כדי להקל על הסימפטומים שלי?
- האם עלי להתאמן? אם כן, אילו סוגי פעילות גופנית מועילים ביותר למצב זה?
- 4הכירו ברגשותיכם. הצעד הראשון למאבק ברגשות שליליים הוא להבין מה הם. אנשים רבים חשים פחד, חרדה, כעס ודיכאון לאחר האבחנה שלהם, אך ניתן להתגבר על אלה. כמה דרכים בהן אתה יכול להתמודד עם הרגשות שלך כוללות:
- כותב מדי יום ביומן
- מדיטציה
- מדברים עם המשפחה והחברים
- 5שמור על עצמך. כאשר אתה סובל ממחלה כרונית, טיפול חיוני בעצמך הוא מכריע. ודא שאתה עושה דברים כדי להועיל לבריאותך הגופנית, הרגשית והרוחנית על בסיס יומי. כמה דברים שאתה יכול לעשות כדי לטפל בעצמך היטב כוללים:
- אכילת אוכל בריא.
- פעילות גופנית באופן קבוע, כמו למשל טיול יומיומי.
- שימוש בטכניקות הרפיה לניהול מתחים, כגון נשימה עמוקה, יוגה או מדיטציה.
- ישן הרבה.
- לעשות דברים שמשמחים אותך, כמו לעסוק בתחביב מועדף או לבלות עם חברים.
- 6זכור שאתה יותר ממחלתך. התמקדות במי שאתה מחוץ למחלתך מסייעת לך להרגיש בן אדם, לא רשימה של תסמינים, טיפולים ותוצאות הבדיקה. אם אתה מרגיש עצוב על מחלתך, בצע פעילות שאתה אוהב או התקשר לבן משפחה. כדי לעזור לך להתמקד בזהותך מחוץ למחלתך, תוכל לשקול לשאול את עצמך:
- מהם הכישרונות והעוצמות שלי? אילו כישורים מיוחדים יש לי?
- את מי אני אוהב בחיי? במי יש לי שאני יכול לסמוך עליו? מי תלוי בי?
- מה אני אוהב לעשות? אילו תחביבים יש לי?
- מהן שלוש מילים שהייתי משתמש בהן כדי לתאר את עצמי?
- 7הכירו בכך שיהיו לכם ימים טובים וימים רעים. תרופות וטיפולים אחרים יכולים לשמור על הסימפטומים שלך תחת שליטה, אך ייתכן שיש לך תקופות בהן הסימפטומים שלך יתלקחו. התלקחויות אלה יכולות להיגרם על ידי שינויים בתרופות או בתכנית הטיפול שלך, הפרעות בלוח הזמנים שלך, שינויים גופניים בגופך, או חשיפה למשהו, כגון אלרגן, שמפעיל התקף. הבן שהתלקחויות אלה טבעיות. הם לא אומר בהכרח שהמחלה שלך מחמירה. ייתכן שתצטרך לפנות לרופא שלך ולבצע שינויים בתוכנית הטיפול שלך.
כאשר אתה לומד שיש לך מחלה כרונית, אתה עלול להיות מופתע ממגוון הרגשות שאתה חווה.
שיטה 3 מתוך 4: מציאת תמיכה רגשית
- 1שוחח על מחלתך עם יקיריהם. עליך לתת למשפחה ולחברים הקרובים שלך להבין שיש לך מחלה. הסבירו להם מה המצב וכיצד הוא משפיע עליכם. אולי כדאי לך להסביר מה גורם לזה, כיצד מטפלים בו וכיצד זה עשוי להשפיע על חיי היומיום שלך. שאל אותם אם הם מוכנים לעזור לעבוד איתך לניהול הסימפטומים שלך. זה יאפשר להם לדעת מדוע עליך לעשות דברים מסוימים, והם עשויים לעזור לך לנהל את הסימפטומים שלך.
- אם אתה זקוק לזמן לנוח או להחלים, יידע אותם. לדוגמה, אתה יכול לומר, "יש לי תסמונת עייפות כרונית. זה אומר שאני צריך לישון כל לילה, וכנראה אצטרך תנומות לאורך כל היום. אני לא רוצה שתרגיש שאני מתעלם ממך כי אני יכול לא תצא בלילה. "
- אם יש לך אלרגיה קשה, הסביר להם שאתה לא יכול להיות סביבך מזון או אלרגן ספציפי. אתה יכול לומר, "יכול להיות שתהיה לי תגובה קשה אם יש בוטנים בסביבה. אודה לך מאוד אם לא תביא בוטנים לבית, או אם תוכל לצחצח שיניים לפני שתבוא לראות אותי."
- 2הצטרף לקבוצת תמיכה. קבוצות תמיכה של מטופל למטופל מספקות לך רשת של אחרים עם אותו מצב. ייתכן שתלמד טיפים מועילים לניהול מצבך, כגון כיצד לתכנן את היום שלך, להפחית את הסימפטומים שלך ולהתמודד עם הימים הרעים. שאל את הרופא אם הוא מכיר קבוצות תמיכה מקומיות. בבתי חולים מקומיים עשויה להיות גם קבוצה שתוכל להצטרף אליה. אם לא, אתה יכול לחפש באינטרנט קבוצת תמיכה מקוונת. אתה יכול אפילו להתחיל בעצמך.
- 3דבר עם מטפל. אם אתה מרגיש מדוכא או כועס ללא שליטה על מחלתך, ייתכן שיהיה עליך לדבר עם מטפל. הם יכולים לעזור לך לנהל את הרגשות שלך בצורה בריאה שתאפשר לך להתמקד הן בבריאותך הגופנית והן בנפש.
- הרופא שלך יכול להפנות אותך לפסיכולוג טוב. האיגוד הפסיכולוגי האירופי מציע גם כלי לאיתור פסיכולוגים באתר האינטרנט שלהם.
- 4צרו קשר עם ארגון מקומי. אם אתה מתקשה למצוא מקום לינה למחלתך, ייתכן שיהיה עליך ליצור קשר עם ארגון מקומי, מלכ"ר או קרן מחקר המתמחה במצבך הכרוני. כמה ארגונים ידועים כוללים:
- קרן סיסטיק פיברוזיס
- האגודה האירופית לסוכרת
- קרן אסטמה ואלרגיה של אירופה
- קרן זאבת אירופה
- האגודה האירופית לסרטן
- האגודה הלאומית לפיברומיאלגיה וכאבים כרוניים
- האגודה הלאומית לטרשת נפוצה
- התוכניות של קרן רוברט ווד ג'ונסון לשיפור הטיפול במחלות כרוניות
שיטה 4 מתוך 4: חיפוש מגורים למחלתך
- 1יידע את מקום העבודה או בית הספר שלך. על המעסיק או בית הספר שלך לדעת על המחלה שלך ועל סוגי הטיפול שאתה צריך לקבל על בסיס יומי. יידעו מה הם צריכים לעשות במקרה חירום. תן להם לדעת כיצד מצבך עשוי להשפיע על עבודתך, אם בכלל. יתכן שתוכלו לנהל משא ומתן על סוג אירוח כלשהו, בין אם מדובר בהפסקות קצרות בתרופות, ביכולת לאכול במהלך השיעור או זמן נוסף להגיע למקומות.
- בבית הספר, עליך לפנות למינהל עם פתק רופא המסביר את המחלה. אתה יכול לומר, "האפילפסיה שלי עלולה לגרום לי להתקף במהלך השיעור. אם זה קורה, אנא הודיע למורה מה הם יכולים לעשות כדי לעזור לי."
- באוניברסיטאות ניתן לפנות למשרד שירותי הנכים (המכונה לפעמים שירותי נגישות) ולמשרד הדיקן. אתה יכול לומר, "דלקת פרקים שלי פירושה שלא תמיד אני יכול לכתוב הערות במהלך ההרצאה. האם אוכל לגרום לסטודנט אחר לרשום עבורי כדי שלא אקלע מאחור?"
- בעבודה, עליך לפנות למשאבי אנוש או לבוס שלך. אתה יכול לומר, "לפעמים, כאשר הסוכר בדם יורד, אצטרך לקחת הפסקה קצרה כדי לאכול משהו. זה לא אמור להפריע לי לעבוד, אבל יהיה עלי לאפשר לשמור אוכל ליד השולחן שלי."
- 2צרו קשר עם רשת הלינה בעבודה. משרד העבודה האמריקני מפעיל שירות המכונה רשת הלינה לעבודה (JAN). שירות זה מספק הנחיות בנושא מגורים לנכים במסגרת החוק האירופי עם מוגבלות. חלק מהמצבים הכרוניים אכן זכאים ללקויות, כולל טרשת נפוצה, סרטן, אסטמה, סיסטיק פיברוזיס. אתה יכול להתקשר או לשלוח דוא"ל ל- JAN לקבלת מידע על המצב הספציפי שלך. יש גם רשימה של משאבים זמינים באתר האינטרנט שלהם.
- 3קח חופש במסגרת מעשה החופשה המשפחתי והחופשי. החוק לחופשת משפחה ורפואה (FMLA) מאפשר לעובדים אירופאים עד שתים עשרה שבועות של חופשה ללא תשלום כדי לסייע בטיפול במצבים רפואיים קשים. יתכן שתצטרך לספק למעסיק שלך התראה שלושים יום או אישור רפואי.
- כל מחלה הדורשת ביקורי רופאים תקופתיים נחשבת למצב קשה. המשמעות היא שעליך לפנות לרופא לפחות פעמיים בשנה בכדי לטפל במצב זה. בעוד שהנסיבות משתנות ממצב למצב, כמה מצבים שמתאימים לרוב כוללים ALS, סרטן, סוכרת, אפילפסיה או אסטמה.
אנשים הסובלים ממחלה כרונית חווים לעיתים קרובות מעגל של צער ואובדן בשל מחלתם ותופעותיה.
- אתה לא לבד. ישנם אנשים רבים הסובלים ממחלה כרונית.
- הסבר על מחלתך לעמיתים, קולגות, עמיתים וזרים עשוי לסייע בהעלאת ההבנה של מצבך ברבים.
- הבריאות הנפשית שלך חשובה כמו הבריאות הגופנית שלך. ודא כי כל ההיבטים של בריאותך מטופלים.
- ייתכן שתרצה לחפש חוות דעת שנייה או שלישית לגבי האבחנה שלך מרופא אחר.
אם אתה מתקשה למצוא מקום לינה למחלתך, ייתכן שיהיה עליך ליצור קשר עם ארגון מקומי, מלכ"ר או קרן מחקר המתמחה במצבך הכרוני.
- ישנם טיפולים אלטרנטיביים רבים למחלות כרוניות שונות. היזהר מכיוון שרבים מאלה אינם עובדים. דיאטות אופנתיות, תרופות אלטרנטיביות ותוספי מזון עלולים להיות מוטלים בספק ואף מסוכנים. תמיד שוחח עם רופא לקבלת ייעוץ.
- תרופות וטיפולים הפועלים עבור מטופל אחד עשויים שלא לעבוד עבורך.
- התייעץ תמיד עם הרופא לפני שתבצע שינוי בטיפול שלך.
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
