כיצד לטפל בילד עם הפרעות מטבוליות?
כדי לטפל בילד עם הפרעה מטבולית, יהיה עליך לעקוב אחר הוראות הרופא לגבי תרופות והתאמות לתזונה כדי לעזור להם להישאר בריאים. לדוגמה, יתכן שתצטרך לתת לילדיך זריקות סטרואידים אם גופם אינו יוצר מספיק הורמונים. לחלופין יתכן שתצטרך לתת להם תוסף סיבים אם הם לא מקבלים מספיק סיבים כדי לתמוך בחילוף חומרים בריא. כשאתה דואג לילדך, חשוב ליידע אנשים אחרים בחייהם על המצב, כגון מורים והורי החברים של ילדך, כדי שיידעו באיזה מאכלים ילדך יכול ולא יכול לאכול ואילו תרופות הם צריכים לקחת. כדי ללמוד כיצד לבצע שגרת פעילות גופנית לילדך עם הפרעה מטבולית, קרא עוד ממחברנו הרפואי.
צוות תמיכה שאינו רפואי חשוב ביותר בניהול הפרעות מטבוליות, מכיוון שהדרישות של הפרעות מטבוליות למטפלים לעיתים קרובות וגוזלות זמן רב.
להיות הורה מאתגר אותך בהיבטים רבים ושונים. לטיפול בילד עם הפרעה מטבולית יש קבוצה משלה של נסיבות מיוחדות מדי יום. אחד האתגרים הקשים ביותר הוא הבנת הפרעת חילוף החומרים של ילדך. הפרעה מטבולית היא מחלה תורשתית בה הגוף אינו מסוגל לעבד כראוי שומנים (שומנים), חלבונים, סוכרים (פחמימות) או חומצות גרעין. יש מגוון רחב של הפרעות וכל הפרעה מגיעה עם סט ייחודי של דרישות ובעיות. אין "גלולת קסם" לניהול הפרעות מטבוליות. ככזה, על מנת להבין ולהתמודד עם ההפרעה של ילדך, יהיה עליך לדבר עם הרופא שלך, ללמוד על ההפרעה של ילדך ולתקשר לעיתים קרובות עם חברי צוות התמיכה שלך.
חלק 1 מתוך 3: בעקבות עצת איש המקצוע הרפואי שלך
- 1פנה לאיש מקצוע רפואי בכדי לבצע את הבדיקות המתאימות ולהגיע לאבחון רשמי. אם ילדך לא אובחן רשמית על ידי רופא ואתה חושד שיש לה הפרעה מטבולית, עליך לפנות לרופא מיד. הרופא ינהל עבודות דם ובדיקות אחרות במטרה לאסוף נתונים חשובים הדרושים לאבחון. הרופא שלך עשוי אפילו להפנות אותך למומחה או לאחרים שעשויים להיות חברים חשובים בצוות התמיכה הרפואית שלך.
- היו מוכנים למגוון רחב של בדיקות, כולל עבודת דם. הרופא שלך עשוי להזמין לוח מטבולי מקיף לבדיקת תפקוד האיברים ורמות האנזימים ואחרים
- ככל הנראה תצטרך לבקר אצל הרופא או המומחה מספר פעמים לפני שאובחן ילדך.
- הקפד למצוא רופא שאתה וילדך אוהב, מכיוון שתבקר לעתים קרובות במשרדם.
- כמה מהפרעות מטבוליות שכיחות כוללות: סוכרת, מחלת טיי-זאקס (TSD), מחלת פון-ג'ירקה, מחלת נימן-פיק, תסמונת מורקיו, מחלת שתן בסירופ מייפל, ציסטינוזיס, ציסטינוריה, גלקטוזמיה. זהו רק חלק מההפרעות המטבוליות הקיימות - ישנם מאות סוגים שונים.
- 2עקוב אחר הרופא של ילדך לעיתים קרובות. רק בגלל שילדך קיבל אבחון רשמי אין פירושו שסיימת עם הרופא. אתה תבקר במשרדו על בסיס קבוע, כך שהוא יוכל לעקוב אחר מצב הילד והתקדמותו. זה הכרחי כדי לוודא שהחיוניות של הילד, התזונה ובריאותו הכללית מיוצבים.
- הרופא שלך עשוי להפעיל עבודות דם באופן קבוע יחסית.
- 3פעל לפי הוראות הרופא. מכיוון שיש כל כך הרבה סוגים שונים של הפרעות מטבוליות, שלכל אחת מהן תרופות ספציפיות משלה והתאמות תזונתיות או תוספי תזונה הדרושים כדי לשמור על בריאות הילד. יש הפרעות מטבוליות קטלניות, ואילו אחרות שפירות יחסית. עבוד עם הרופא שלך כדי ללמוד עוד על ההפרעה הספציפית של ילדך וודא שילדך נוטל את התרופות שלה בדיוק כפי שנקבע ו / או עוקב אחר הדיאטה המומלצת שלה.
- למשל, יתכן שילדך יצטרך לקבל סטרואידים כדי להחליף הורמונים שגופם אינו יכול ליצור בכוחות עצמו. במקרים אחרים, הטיפול יכול פשוט להתמקד בהפחתת הסימפטומים ובהפיכת ילדך לנוח ככל האפשר.
לטיפול בילד עם הפרעה מטבולית יש קבוצה משלה של נסיבות מיוחדות מדי יום. - 4בקש מילדך לקחת תחליפי אנזים במידת הצורך. הפרעות מטבוליות מסוימות פוגעות ביכולת הגוף לחילוף חומרים ולשלב אנזימים חשובים. אם זה המקרה, הרופא שלך ירשום תחליפי אנזימים. וודא שילדך לוקח באופן קבוע את תחליפי האנזים שלה, מכיוון שהם יהיו חשובים ביותר בניהול הפרעת חילוף החומרים שלה ובשמירה על בריאות טובה. טיפול בתחליפי אנזימים עשוי לכלול:
- Imiglucerase
- Velaglucerase alfa
- טאליגרוזה אלפא
- 5שים את ילדך על תוספי סיבים, אם הרופא שלך מסכים. חלק מהילדים הסובלים מהפרעות מטבוליות אינם מקבלים מספיק סיבים בכדי לשמור על חילוף חומרים בריא. על מנת להתגבר על זה, תוכלו לשקול להעלות את ילדכם על תוספי סיבים.
- תוספי סיבים יסייעו לוודא שילדיכם סובלים מתנועות מעיים קבועות.
- תוספי סיבים עשויים לעזור בהפחתת רמת הכולסטרול LDL של ילדכם.
- התייעץ עם הרופא שלך לפני שתשים לילדך תוסף כלשהו.
- 6עקוב אחר ילדך ופנה מיד לעזרה רפואית אם אתה מבחין בבעיות עזרה. מעקב אחר מצבו של ילדכם הולך להיות משימה מתמשכת עבורכם. עליכם לשמור על ערנות בנוגע לבריאותו ולרווחתו של ילדכם, מכיוון ששינויים מזיקים במקצת יכולים להצביע על השלכות שעלולות לסכן חיים.
- אם ילדך ישן יותר מדי, פנה לרופא שלך.
- אם אתה מבחין בדפוסי נשימה מהירים או בשינויים בתיאבון, פנה לרופא שלך.
- אם בריאות הילד שלך מתדרדרת בדרך כלשהי, פנה לרופא שלך.
חלק 2 מתוך 3: יצירת צוות תמיכה ותקשורת עם אחרים
- 1צור צוות תמיכה מחוץ לצוות הרפואי. כל אחד בביתך ואחרים שאתה מקשר איתם לעתים קרובות צריכים להיות חלק מצוות התמיכה שלך. הם יכולים לעזור במעקב אחר התזונה והרווחה של ילדך בעת הצורך, והם יכולים לספק תמיכה רגשית בתקופות קשות. צוות תמיכה שאינו רפואי חשוב ביותר בניהול הפרעות מטבוליות, מכיוון שהדרישות של הפרעות מטבוליות למטפלים לעיתים קרובות וגוזלות זמן רב.
- חנכו אחרים במעגל המשפחתי והחברתי שלכם על המצב הספציפי ועל דפוסי האכילה המשתנים של הילד.
- גם אם אחד ההורים מסוגל להישאר בבית במשרה מלאה, עליך להיעזר באלה שאתה סומך עליהם.
- תמיד יש כמה אנשים בגיבוי למקרה שהמטפל העיקרי לא יכול להיות בסביבה כדי לפקח על הילד.
- 2תקשר עם מורי ילדך והורי החברים. מכיוון שתזונה כל כך חשובה בשמירה על בריאותם של ילדים הסובלים מהפרעות מטבוליות, עליכם לתקשר עם כל מי שיהיה להם תפקידי פיקוח סביב ילדכם. שוחח עם מורי ילדיך והודיע להם על הספציפיות של הפרעת ילדך. תקשר עם הורי החברים של ילדך כדי שגם הם יידעו את הפרטים. ספרו לשניהם מה ילדכם יכול או לא יכול לאכול, ומתי ילדכם צריך ליטול תרופות.
מכיוון שהפרעות מטבוליות קשורות לאופן בו ילדך מעבד מזון, ילדך ללא ספק יצטרך לנהל דיאטה קפדנית. - 3שמור על כל מספרי הבריאות בהתראה של רגע. ודא שיש לך את כל מספרי הקשר הרפואי איתך כל הזמן. יחד עם זאת, וודא שלבן / בת הזוג שלך (אם יש לך אחד כזה) או לחברים אחרים בצוות התמיכה שלך יש את כל המספרים הדרושים להם במקרה של משבר מטבולי.
- שמור מספרים בטלפון הסלולרי שלך.
- פרסם מספרי חירום במקום ברור בבית, כך שחברי צוות התמיכה שלך יוכלו למצוא אותם.
- אם ילדכם זקן מספיק, בקשו ממנה לשנן את מספר הטלפון של הרופא הראשוני.
- תן לילדך לענוד צמיד התרעה רפואי או לשאת כרטיס עם מידע רפואי מתאים ומספרי קשר.
- 4יידע את צוות התמיכה שלך לגבי מיקום התזונה של ילדך וויטמינים ותרופות תומכות מטבוליות. שוחח עם כולם בצוות התמיכה שלך וודא שהם יודעים היכן ממוקמות התרופות של ילדך. אתה לא רוצה שמישהו יצטרך לחפש אותם במקרה של אירוע רגיש לזמן.
- שמור אותם במיקום נגיש וברור מאליו.
- נסו לא להכניס אותם למגירה או מאחורי דברים אחרים במקרר.
- וודאו שילדכם לא יכול להגיע אליהם לבד.
- 5שוחח עם אחרים וחנך את עצמך לגבי הפרעת חילוף החומרים של ילדך. חינוך עצמך לגבי הפרעת ילדך הוא אולי אחד הדברים החשובים ביותר שאתה יכול לעשות במאבקך לשמור על בריאות ילדך. בדרך זו תוכלו לקבל מידע על פריצות הדרך האחרונות בתחום הטיפול והתפתחויות התרופות החדשות ביותר.
- הצטרף לקבוצות תמיכה רשמיות עבור ההפרעה הספציפית ולמד ממשפחות אחרות המתמודדות עם אותם נושאים כמוך. לרוב הארגונים על ההפרעה הספציפית יש אתרים עם מידע על ההפרעה יחד עם משאבים אחרים ומידע על קבוצת תמיכה.
- השתתף בסמינרים וכנסים לעדכונים בהתקדמות בחינוך וברפואה ו / או נסיגות.
- קרא ולמד כדי ללמוד על המצב ואחרים כמוהו.
- שוחח עם הרופאים שלך ואל תפחד לבקש מהם המלצות לגבי דברים שאתה יכול לקרוא או כנסים או שיחות שאתה יכול להשתתף בהם.
חלק 3 מתוך 3: ניהול תזונה ותזונה
- 1הסר את כל המזונות או התרופות שילדך אינו יכול לחילוף חומרים. לאחר קבלת אבחנה מתאימה מהמקצוע הרפואי שלך, עליך לקבל מושג טוב מאוד מאיזה מזון ותרופות ילדך צריך להימנע על מנת לשמור על חילוף חומרים בריא. לאחר שעשית זאת, נסה להוציא את המזון והתרופות מאותו תזונה של ילדך. אם אינך יכול לחסל אותם לחלוטין, צמצם אותם ככל שתוכל.
- 2קבל תוכנית לניהול משקל. לא משנה מה הבעיה המטבולית, משקל הוא לעתים קרובות אתגר נלווה. מסיבה זו, עליך (יחד עם הרופא שלך) לנסח תוכנית ניהול משקל לילדך. תוכנית זו קובעת יעד משקל יעד ואז אתה וילדך נוקטים בצעדים המתאימים כדי להשיג ולשמר מטרה זו.
- תוכניות לניהול משקל אינן מיועדות רק לילדים הסובלים מעודף משקל, אלא גם לילדים הסובלים מעודף משקל.
- תוכניות לניהול משקל אינן "דיאטות" אלא נועדו להגיע למשקל תקין ולשמור עליו.
- תמיד התייעץ עם הרופא שלך לפני שתתחיל את ילדך בכל תוכנית לניהול משקל.
מכיוון שתזונה כל כך חשובה בשמירה על בריאותם של ילדים הסובלים מהפרעות מטבוליות, עליכם לתקשר עם כל מי שיהיה להם תפקידי פיקוח סביב ילדכם. - 3שים את התינוק על נוסחה מיוחדת, תלוי בסוג ההפרעה המטבולית. יש תינוקות שנולדים למרבה הצער עם הפרעות מטבוליות וזקוקים לנוסחה מיוחדת על מנת לנהל את ההפרעה שלהם. למרבה המזל, כעת אנו מבינים טוב יותר אילו צעדים תזונתיים לנקוט על מנת לנהל הפרעות מטבוליות בתינוקות.
- אם לתינוקך יש גלקטוזמיה, נסה לחסל מוצרי חלב ולשים אותה על נוסחה שאינה חלב.
- אם לתינוקך יש PKU, שים אותה על נוסחה ללא פנילאלנין ודיאטה דלת חלבונים.
- התייעץ עם הרופא שלך לאבחון וטיפול נאותים כמו גם המלצות או אפילו מרשמים לנוסחאות.
- 4גיבשו שגרת אימונים. שגרת פעילות גופנית תוודא שילדכם לא רק פעיל, אלא בריא. פעילות גופנית צריכה להיות חלק חשוב בכל תוכנית כוללת שנועדה לנהל הפרעות מטבוליות. במקרים רבים, פעילות גופנית תהיה אבן הפינה לתכנית הכוללת של ילדכם להתגבר על הפרעות מטבוליות.
- פעילות גופנית תעזור לילדים להוריד את לחץ הדם והכולסטרול שלהם.
- פעילות גופנית יכולה לעזור לגוף של ילדכם לווסת טוב יותר את האינסולין.
- פעילות גופנית תסייע גם לילדכם נפשית.
- 5שמרו על ילדכם בתזונה תזונתית. התוכנית המטבולית הכוללת של ילדכם תלויה בתזונה בריאה. מכיוון שהפרעות מטבוליות קשורות לאופן בו ילדך מעבד מזון, ילדך ללא ספק יצטרך לנהל דיאטה קפדנית. יהיה עליך לוודא שילדך מקבל את כל התזונה הדרושה לה כדי להישאר בריא. זה אולי אחד ההיבטים החשובים ביותר בניהול ההפרעה של ילדכם, כך שאם ילדכם מבוגר מספיק, עליכם לקיים איתם שיחות תכופות על תזונתו ובריאותם הכללית.
- הרופא שלך יהיה איתך לגבש תוכנית תזונה נכונה.
- דברו על "רמאות" בדיאטה עם הרופא שלכם. ילדכם יוכל לסטות מהתזונה ולקבל פינוקים מדי פעם, אך זה צריך להיעשות רק בסנקציה של הרופא שלכם.
- דאגו להעביר את הדיאטה של ילדכם לחברים אחרים בצוות התמיכה שלכם.
- זכרו שילדכם זקוק להורה חזק, אוהב ויציב.
- היזהר בעת קריאת סיפורי אחרים, קח זאת כחינוך. כל מקרה שונה, כל רופא שונה וכל ילד שונה.
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
