איך לעזור למישהו להתמודד עם מחלת פרקינסון?
מחלת פרקינסון היא הפרעה נוירולוגית מתקדמת הפוגעת בכישורים המוטוריים וברגשותיהם. חולה פרקינסון עלול לחוות תנועה איטית, נוקשות, הקפאה, יציבה קבועה, רעד ואיזון לקוי. ההתמודדות עם האתגרים של מחלת פרקינסון דורשת תמיכה רבה מצד המשפחה והחברים. כחבר או אהוב, חשוב ללמוד כיצד לעזור למישהו הסובל ממחלת פרקינסון להתמודד בצורה היעילה ביותר האפשרית.
שיטה 1 מתוך 3: עזרה בתהליך הרגשות של פרקינסון
- 1חנך את עצמך לגבי המחלה. ההשפעות והטיפול של פרקינסון יכולים להיות מורכבים. למד כמה שאתה יכול מרופא המטופל, מקבוצות התמיכה של פרקינסון או ספרים, ושתף את אהובך את מה שלמדת.
- הקרן הלאומית לפרקינסון, האיגוד האירופי למחלות פרקינסון וקרן מייקל ג'יי פוקס מהווים משאבים מצוינים לחולי פרקינסון ולבני משפחותיהם.
- 2לתקשר בגלוי. יש אנשים הסובלים מפרקינסון שומרים את האבחנה שלהם בסוד לזמן מה, בעוד שאחרים פתוחים יותר. עשו את חלקכם על ידי תקשורת גלויה. אל תתייחס לאבחון כמו סוד או מבוכה. במקום זאת, אמץ אותו כמפתח להשגת המידע שאתה ואהובך זקוקים להתמודדות.
- עודד את יקירך להביע את רגשותיהם. עידוד חיובי לא אומר לקבור את הרגשות הכואבים יותר. אם הם יגידו "אני מפוחד", אתה יכול לומר "אני שומע אותך" במקום "הכל יהיה בסדר!"
- ככל שהקשר בין האדם עם פרקינסון למטפל העיקרי שלו טוב יותר, כך ההשקפה מבחינת דיכאון ובריאות גופנית טובה יותר. אם אתה אוהב, דואג ודואג, אתה עוזר.
- זה לא אומר שאתה צריך להזניח את עצמך! היו פתוחים לגבי הרגשתכם, וודאו כי אתם מקבלים את הטיפול הדרוש לכם.
- 3שימו לב לשינויים ברגש. דיכאון הוא סימפטום קליני של פרקינסון, ועל הסובל מדווח על כך לרופא. אם אתה מבחין שמישהו עם פרקינסון נהיה נסגר, מצבי רוח או עצוב, יידע אותו. ספר לכל אדם אחר שמעורב בטיפולם מה נצפתה.
- פרקינסון גורם למחסור בדופמין, ולכן כל שינוי במצב הרוח הוא סימן אפשרי לשינוי במחלקה זו.
- ככל הנראה הרופא ירצה לטפל בדיכאון באמצעות תרופות אם הוא מאובחן.
- הציעו ללכת איתם עם הרופא אם הם יתנו לכם.
- 4בקר בקבוצת תמיכה. ישנן קבוצות תמיכה לאנשים עם פרקינסון ולמטפלים שלהם, להשתתף בנפרד או ביחד. אלה יכולים להועיל מאוד לשניכם. פרקינסון יכול להוביל לתחושות של בידוד, וטיפול במישהו עם פרקינסון יכול להיות מדלדל נפשית וגם מבודד חברתית. נסה ללכת ביחד או לחוד. שאל את הרופא לגבי קבוצות מקומיות.
- פורומים מקוונים יכולים גם להיות מועילים בחיפוש אחר אחד שאתה אוהב.
שיטה 2 מתוך 3: להיות מטפל ראשי
- 1בצע שינויים בטיחותיים בבית. מאחר שהמחלה הולכת ומחמירה בהדרגה, יש לנקוט באמצעי זהירות מראש כדי להפחית את הסיכון לנפילות:
- שחררו רצפות מהבלאגן והסירו שטיחים רופפים. אם אהובכם מתקשה ללכת בצורה חלקה על שטיחי רצפה עבים, החליפו אותם בשטיח דק או בריצוף מלא.
- התקן מסילות בטיחות, מושבי אסלה מוגבהים וכיסאות אמבטיה. מוטות אחיזה חשובים במיוחד לצד האסלה ובמקלחת. התקן שטיח שאינו מחליק במקלחת.
- ייצב רהיטים כך שהם לא יתהפכו כאשר יתפסו אותם לתמיכה. הסר מנורות גבוהות, אגרטלי רצפה, שולחנות צד וריהוט לא יציב אחר.
- 2השתתף בביקורי רופא. כל עוד יקירכם מאפשר זאת, השתתף אצלם בביקורי רופא. קשה לאדם עם פרקינסון להבחין בכל השינויים שהם עוברים, או לזכור את כל מה שהם מונחים לעשות בפגישה. סע יחד, ורשום הערות.
- 3שאל על טיפולים תרופתיים. תרופות פרקינסון יכולות להיות מורכבות, ומה שעובד עבור אדם אחד לא יכול לעבוד עבור אדם אחר. האפשרויות כוללות לבודופה, אגוניסטים של דופמין, מעכבי COMT ומעכבי MAO-B. שוחח עם יקירך ועם הרופא באופן קבוע על אופן הטיפול. אל תהססו לשאול את הרופא לגבי חלופות או להעלות חששות לגבי הטיפול הנוכחי.
- אם טיפולים אלה אינם יעילים מספיק או אם המחלה עוברת לשלבים מאוחרים, ישנם גם מספר טיפולים כירורגיים.
- 4שמרו על לוח זמנים, אך צפו שהוא ישתנה. כשמישהו עובר פרקינסון, יש הרבה מה להשתלב: תרופות, ביקורי רופאים, פעילות גופנית... ואירועים חברתיים ומטלות רגילות המרכיבות את החיים הרגילים. שמור זמן נוסף בלוח הזמנים שלך בכל פעם שאתה מתכנן פעילויות הכוללות את יקירך, מכיוון שהם יחוו תנודות במצב הרוח והאנרגיה אשר יכולות להקשות על תזמון פעילויות מראש.
- 5תמכו בעצמאותו של אהובכם. חשוב לתת לחולי פרקינסון לעשות את מה שהם מסוגלים לעשות. השתלטות על כל המשימות מחשש שהם עלולים להחליק עלולה להחמיר עבורם. עקוב אחר מצבם, אך תן להם לכוון את עצמם כרגיל עד שיהיה מסוכן מדי.
- לפני שאתה מציע עזרה, שאל. במיוחד בשלבים המוקדמים, בקש אישור לפני שאתה נוגע או מדריך מישהו אחר עם פרקינסון.
- 6התחל בטיפול בתנועה מוקדם. פעילות גופנית, פיזיותרפיה ופעילות מועילים לאנשים הסובלים מפרקינסון, וככל שזה מתחיל מוקדם יותר, כך ייטב. כושר לב ריאה הוא קריטי: תרגילים כמו הליכונים בהליכה בשיפועים משתנים, טיולים עם מקלות הליכה ושחייה (עם מגוון משיכות) הם בחירה מצוינת.
- פעילות גופנית הכוללת שינויי קצב או פעולה מועילה לתחזוקה קוגניטיבית של הלוקים בפרקינסון. הצע לאהובך לנסות ללכת במקומות ציבוריים, לעשות יוגה או טאי צ'י ולקחת שיעורים בהם מדריך מוביל אותם בסדרת תרגילים.
- 7שוחח עם הרופא והדיאטנית של המטופל על הצרכים התזונתיים. עדיין אין עדויות ל"דיאטת פרקינסון "ספציפית שתסייע לכל החולים, אך תזונה בריאה יותר עשויה לשפר את הרווחה הכללית ולהקל על ההתמודדות. עם ייעוץ רפואי, תוכלו גם לחקור שינויים תזונתיים אפשריים לטיפול בבעיות מסוימות. לדוגמה:
- אם התרופות גורמות לעצירות, הגדל את צריכת הסיבים והנוזלים.
- Levodopa או L-dopa, תרופת פרקינסון נפוצה, עשויים שלא להיספג כראוי אם נלקח עם חלבון. אם למטופל נרשם L-dopa, שוחח עם הרופא על אכילת חלבון בשעות מסוימות ביום, או בכמויות קטנות יותר. אל תשנה את הדיאטה מבלי לבדוק עם הרופא.
- היו מחקרים רבים המצביעים על קשר בין תזונה לפרקינסון, אך מעטים תוצאות ברורות. שוחח עם רופא המטופל על המחקר הרפואי האחרון.
- 8קבל גרבי דחיסה כדי למנוע סחרחורת. פרקינסון באמצע השלב המאוחר יכול לגרום לירידה פתאומית בלחץ הדם כאשר החולה קם. מצב זה, הנקרא לחץ דם אורתוסטטי, עלול לגרום לסחרחורת או אפילו להתעלף, מה שעלול להוביל לנפילה קשה. לבישת גרבי דחיסה או קלסרי בטן בזמן ישיבה או שכיבה יכולה לסייע בכך שהיא מונעת הצטברות דם לרגליים של המטופל.
- רופא המטופל יכול להציע טיפולים נוספים אם זו עדיין בעיה.
- 9חפש תמיכה שוטפת. האדם עם פרקינסון יחווה אתגרים חדשים וימצא דרכים חדשות להתמודד איתם. בנוסף להמשך פעילות גופנית, אינטראקציה חברתית וטיפולים רפואיים, זה עשוי לעזור לחפש תמיכה בייעוץ, או טיפולים אלטרנטיביים כגון דיקור או מדיטציה.
- אין ליטול תרופות צמחיות ללא התייעצות עם רופא תחילה. תרופות צמחיות מסוימות עשויות להפריע לתרופות.
שיטה 3 מתוך 3: עזרה בדרכים קטנות
- 1היכנסו באופן קבוע. מישהו עם פרקינסון עלול לחוות שינויים בתדירות גבוהה, ואולי אפילו לא שם לב לכולם. אם תבדוק באופן קבוע, תקבל תחושה טובה כיצד הם משתנים. נסה להתקשר או לעצור פעם בשבוע אם אתה חבר, או לבוא כל יום אם אתה קרוב יותר ולוח הזמנים שלך מאפשר (כל עוד ביקורים רבים יתקבלו בברכה!).
- אם אתה מבחין בשינויים, או רואה קשיים חדשים שיכולים להיפתר עם התאמות לבית, ציין את מה שאתה רואה בפני הלוקה בפרקינסון או אצל מטפל.
- חפש צרכים חדשים. אם חבר שלך כבר לא יכול לנהוג, הציע להסיע אותם לפגישות או לחנות המכולת.
- 2הציעו להצטרף לטיולים ופעילויות חברתיות. אנשים הסובלים מפרקינסון נהנים מתרגילים על בסיס הליכה והליכה. תלוי איך הם מסתדרים, הם עשויים להיות מסוגלים לטייל, ללכת בקניון או ללכת לאט מאוד. בתרחיש האחרון, ייתכן שתצטרך לעזור להם בנקודות מסוימות או סתם להתאזר בסבלנות כשהם מציבים רגל אחת מול רגל אחרת. אינטראקציה חברתית מועילה גם כן.
- 3עשה את מה שהיית עושה בעבר. ככל שחבר או אהוב עם פרקינסון עדיין מסוגל, המשך להזמין אותם לעשות את מה שעשית קודם. הם עשויים להזדקק לתמיכה נוספת בכדי לעשות זאת, אז בצעו שינויים כדי להתאים זאת!
- 4ערכו תוכניות לטווח ארוך. מהלך המחלה משתנה מאדם לאדם, אך בדרך כלל מתחיל בתסמינים קלים. בסופו של דבר זה יכול להתקדם לשלב המתקדם ביותר, שעלול להשאיר את האדם במיטה ובכיסאות גלגלים. תכננו תוכניות מראש כך שהמעבר, אם יגיע, יהיה פחות מלחיץ.
- כדי לעזור לאהובכם להתמודד עם בלבול, תוויות צבע פשוטות יכולות לעזור. ברזים עשויים להיות מסומנים בקלטת אדומה וכחולה לחום וקור.
קרא גם: איך ללבוש חיתול כמבוגר?
שאלות ותשובות
- מה אתה יכול לעשות כאשר התרופות שלהם לא עזרו?עקוב אחר הרופא שלך כל 3 חודשים לצורך הערכה מחודשת, כמו גם בכל פעם שאתה מרגיש שתרופות לא עובדות טוב או אם מתבצע שינוי במשטר התרופות.
תגובות (1)
- אהבתי במיוחד את מספר 4 בקטע הראשון. ככל שה- PwP והשותף לטיפול ילך לקבוצה מוקדם יותר, כך המעבר לשינויים בחיים יהיה מהיר וקל יותר. הייתי מוסיף לקטע התרגילים: ללכת עם ה- PwP לשיעור התעמלות אם הוא או היא עמידים!
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
מאמרים בנושאים דומים