איך להיות סנגור לופוס?
למשל, הממשלה שולטת במימון המחקר של זאבת, כמו גם בחוקי בריאות כלליים המשפיעים על חולי זאבת.
זאבת היא מחלה אוטואימונית שתוקפת רקמות בריאות בגוף. בין אם אתם סובלים מהמחלה בעצמכם ובין אם אתם מכירים מישהו שעושה זאת, הפיכתם לסנגור יכולה לתת לכם דרך לתמוך באופן בונה באנשים הסובלים מהמחלה ולקדם מחקר. אתה יכול לעסוק באקטיביזם, למשל, או להפיץ מודעות. ניתן גם לתמוך בחולים ולעודד פיתוח מחקרים חדשים.
שיטה 1 מתוך 4: עיסוק באקטיביזם
- 1לחנך את עצמך. כדי להיות פעיל יעיל, עליך לדעת על המחלה עצמה. זאבת היא מחלה אוטואימונית, מה שאומר שהיא מתחילה לתקוף את הגוף. זה יכול לגרום לבעיות כמעט בכל אזור בגוף, כולל המפרקים, האיברים והעור. עליכם להיות מעודכנים בכל הנוגע לחקיקה הנוגעת לבעלי זאבת. הגדל את הידע שלך באתרים מכובדים כמו http://Lupus.org ו- http://LupusResearchInstitute.org.
- למשל, הממשלה שולטת במימון המחקר של זאבת, כמו גם בחוקי בריאות כלליים המשפיעים על חולי זאבת.
- ניתן גם להצטרף אימון הפעלות בחסות ידי קבוצות תמיכה מקומית, כך שאתה יכול ללמוד על נושאים חשובים.
- 2צרו קשר עם נבחריכם. אחת הדרכים העיקריות להשפיע על השינוי היא ליצור קשר עם האחראים על ביצוע חוקים ומימון מחקר. אתה יכול להתקשר, לשלוח דוא"ל, לשלוח פקס או אפילו לכתוב מכתב לנציגייך, כמו גם לנציגי מקומי ומדינה. דחוף אותם לממן עוד מחקר לופוס.
- מצא וצור קשר עם הפקידים המקומיים שלך באתרים כמו http://capwiz.com/lfa/dbq/officials/.
- 3בקר את נציגייך באופן אישי. אמנם דואר אלקטרוני ושיחות זה נהדר, אך פגישה אישית עם פגישה עם נציגיך יכולה להיות השפעה גדולה עוד יותר. היו מוכנים לדון במה שהייתם רוצים מהנציגים שלכם, כמו מחקר נוסף, בריאות טובה יותר ומתקנים טובים יותר לחולי זאבת.
- אתה יכול למצוא את משרדי הנציג המקומי שלך באופן מקוון. הן למדינה והן לנציגי פדרל יש לעיתים קרובות משרדים בבירת המדינה או בסמוך לה.
- עדיף לקבוע פגישה אם אתה יכול בכדי שהנציג שלך יוכל לפנות זמן לראות אותך.
- אתה בהחלט יכול ללכת לבד, אבל לפעמים יש כוח במספרים. אם אתה לוקח קבוצה, תראה לנציג שלך שאנשים רבים יותר דואגים להם, ויהיה לך אנשים שיגבו אותך.
- 4חתום על עצומות. לעתים קרובות, אתה יכול לחתום על עצומות מקוונות שנוצרו על ידי קבוצות תמיכה בזאבת. הם זקוקים לחתימות כדי לתפוס את תשומת ליבם של נציגייך, לכן חפש מסביב לעתירות באתרי זאבת לאומיים ומקומיים. לאחר שתמצא אותם, תוכל להוסיף את שמך.
- קרא תמיד עצומה לפני שתחתום עליה כדי לוודא שאתה מסכים איתה. יתכן שתצטרך לעשות מחקר כדי לקבוע שהעתירה תועיל לחולי זאבת.
- 5מתנדב בארגון זאבת מקומי. קבוצות סנגור מנסות להעלות את המודעות, לגייס כסף למחקר ולערב גורמים פוליטיים. אם אתה רוצה להפוך את הסנגוריה שלך לרומן רשמי יותר, שקול להצטרף לאחת מהקבוצות הללו. לעתים קרובות הם זקוקים למתנדבים בתפקידים רבים, מעובדי משרד ועד לוביסטים חובבים וכל מה שביניהם.
- אם אינך מכיר קבוצה באזור שלך, נסה לחפש באינטרנט כדי לראות אם יש קבוצה בקרבת מקום. אתה יכול לקרוא על מה שהם עושים באינטרנט או לפנות אליהם לקבלת חומרי קידום מכירות כדי שתוכל לקבל מושג טוב יותר.
- צרו קשר עם המשרד להתנדבות. אתה יכול להתקשר אליהם, לשלוח אימייל או לבקר אותם באופן אישי ולהצהיר שתרצה לעזור. זה יכול להיות מועיל שתהיה מוכנה רשימה של הכישורים שלך. למעשה, אם אתה הולך באופן אישי, אתה יכול להביא טופס מקוצר של קורות החיים שלך אם הארגון היה רוצה לראות אותו.
פנה לארגון הזאבת המקומי שלך כדי ליצור קשר עם חולי זאבת אחרים.
שיטה 2 מתוך 4: הפצת מודעות
- 1להפיץ חומרים. ברוב קבוצות הזאבת המקומיות יש חומרים שתוכלו לחלק כדי להעלות את המודעות, כמו עלונים, פוסטרים ועלוני מידע. אתה יכול לחלק את החומרים האלה במשרדי רופאים, בבתי חולים ובמרפאות.
- אם אין לך קבוצה מקומית, צור קשר עם ארגון לאומי. בדרך כלל, הם ישמחו יותר לשלוח לך חומרים.
- 2עבדו ביריד בריאות. ארגוני זאבת זקוקים לאנשים שיעזרו בירידים בריאותיים. בעיקר מה שאתה עושה זה לחלק חומרים ולנסות לענות על כל השאלות שעולות. פנו לארגון זאבת מקומי או ברחבי המדינה כדי לברר מתי תוכלו להתנדב ולשאול אילו חומרים יש לכם לחלק.
- 3שתף את הסיפור שלך. אם יש לך זאבת, יש לך סיפור לספר. ארגוני זאבת רבים מעוניינים בסיפורים אלה, ולספר אותם יכול לסייע בהעלאת המודעות לאופן שבו המחלה משפיעה על חייהם של אנשים.
- חפש באתרי האינטרנט של ארגוני זאבת למצוא מקומות לשתף את הסיפור שלך.
- אתה יכול גם לשתף את הסיפור שלך בעצמך, כגון פרסום אודות המחלה שלך ברשתות החברתיות.
- התאימו את הסיפור שלכם לקהל שלכם. למשל, ברשתות החברתיות אתה רוצה לשמור את זה די קצר. אם אתה כותב מאמר ממוקד, יהיה לך יותר זמן להרחיב. אם אתה כותב לקבוצה של תורמים פוטנציאליים, אתה יכול לדבר על האופן שבו מדע הרפואה עזר לך, ואז להרחיב עד כמה דרוש מחקר נוסף.
- אם אתה מנסה להיות מעורר השראה, כדאי לך להתמקד באופן שמצאת דרכים להקל על החיים עם המחלה.
- 4נשא נאומים רשמיים על זאבת. לארגוני זאבת מקומיים רבים יש הזדמנויות ללמוד עוד על זאבת. בתורו, אתה יכול להיות נציג הארגון על ידי דיבור באירועים רשמיים למען הקהילה.
- רוב הארגונים מתרגשים במיוחד מאנשים עם זאבת שמדברים, אך ייתכן שתוכלו לעזור אם יש לכם בן משפחה עם זאבת או אם תהפכו למומחים לנושאים.
- פנה לארגון סמוך אם אתה מרגיש שדיבור רשמי מתאים לך. הם יוכלו להודיע לך אם יש הזדמנויות באזור.
אם יש לך זאבת בעצמך, הצטרפות לניסוי קליני יכולה להיות דרך חיונית לעזור לקהילת זאבת.
שיטה 3 מתוך 4: תמיכה בחולים
- 1להיות מנטור. לאנשים שאובחנו לאחרונה עם זאבת יש הרבה שאלות. אתה יכול להיות שם כדי לעזור להם, במיוחד אם היית בנעליהם בעבר. פנה לארגון הזאבת המקומי שלך כדי לראות אם יש להם תוכנית המחברת בין אנשים במצבים אלה.
- 2להקל על קבוצת תמיכה. אנשים רבים עם זאבת מגלים שהצטרפות לקבוצת תמיכה יכולה לעזור להם להתמודד עם החדשות, הסימפטומים והבדידות. אם ביצעת את סבב קבוצות התמיכה, ייתכן שהגיע הזמן לעלות מדרגה ולהוביל אחת. אתה יכול ליצור קשר עם ארגון הזאבת המקומי שלך, אך אתה יכול גם לשאול את הרופא אם אכפת להם לחלק את פרטי הקשר שלך לחולים חדשים.
- יתכן שתוכל לפרסם את פרטי ההתקשרות שלך במשרד הרופא שלך באישורם.
- לחלופין, נסה להשתמש ברשתות החברתיות להפצת הבשורה. אתה יכול לפרסם בקבוצות זאבת מקומיות אודות קבוצת התמיכה שלך. אתה יכול גם להקים אירוע ציבורי שאליו אתה מזמין אנשים ולעודד אחרים להזמין אנשים אליו.
- 3מתנדב כידיד טלפוני. אנשים רבים מקבלים אבחנה של זאבת הרסנית. הם מרגישים מאוד לבד, כמו שאף אחד אחר לא יכול להבין מה עובר עליהם. אתה יכול להתנדב להיות שם דרך הטלפון. הם יכולים להתקשר אליך בכל עת, ואתה יכול להתקשר כדי לבדוק אותם באופן קבוע.
- פנה לארגון הזאבת המקומי שלך כדי ליצור קשר עם חולי זאבת אחרים.
צרו קשר עם ארגון זאבת לאומי או מקומי כדי לראות אם תוכלו לשתף פעולה איתם, מכיוון שהם יכולים להציע תמיכה.
שיטה 4 מתוך 4: גיוס כסף ותרומת זמן למחקר
- 1מתנדב בגיוס תרומות. אתה לא צריך להמציא את הגלגל מחדש. אתה יכול פשוט להצטרף לגיוס תרומות שכבר מתבצע. אתה יכול לנדב את זמנך לעזור בניהול האירוע או להשתתף באירוע לגיוס כסף, כגון הליכה בכ -5K שבו אתה מבקש מחברים ובני משפחה לתרום כסף.
- 2תכנן גיוס תרומות. אם אתה מגלה שאין גיוסי זאבת באזורך, נסה להפעיל אחד בעצמך. צרו קשר עם ארגון זאבת לאומי או מקומי כדי לראות אם תוכלו לשתף פעולה איתם, מכיוון שהם יכולים להציע תמיכה. ואז לתכנן ולבצע את האירוע כראות עיניך.
- אתה יכול לערוך מכירת אפייה, להקים שטיפת מכוניות או לארגן 5K. אתה יכול גם לערוך גאלה או לארח ארוחת ערב מפוארת. זה תלוי בך איך אתה מגייס את הכסף.
- 3תרום למטרה. אתה יכול לתרום תרומה חד פעמית, או שאתה יכול להחליט להפוך אותה למופע קבוע. אתה יכול אפילו לקבוע בצוואה שלך שחלק מהעיזבון שלך ילך למטרה.
- אתה יכול לבחור ארגון לאומי לתרום כסף או למען מטרה מקומית. בחר ארגון שהוא עמותה. עליכם להאמין גם במטרות היסוד של הארגון.
- לרוב הארגונים יש דרך לתרום באופן מקוון, או אפילו לשלוח בדואר בדואר.
- 4הצטרף לניסוי קליני. אם יש לך זאבת בעצמך, הצטרפות לניסוי קליני יכולה להיות דרך חיונית לעזור לקהילת זאבת. אתה תעזור לקדם את המחקר בנושא המחלה, והניסוי עשוי אפילו לעזור להקל על חלק מהתסמינים שלך. בנוסף, לעיתים קרובות תקבל פיצוי או תקבל טיפול בחינם.
- כדי למצוא ניסויים קליניים שבהם אתה יכול להשתתף, בקר בכתובת http://LupusTrials.org.
- עם זאת, המשפט עשוי שלא לעבוד, ואתה עלול להיות נתון לתופעות לוואי.
קרא גם:
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
