כיצד לעזור לאהובים הסובלים מתסמונת טורט?
פעמים רבות, שקיעה בפעילות תסייע לטיקים של יקירכם להיות פחות תכופים ומתונים יותר.
תסמונת טורט (TS Tourette Syndrome) היא מצב הפוגע במערכת העצבים הגורמת לאנשים שיש להם טיקים. זה מאובחן בדרך כלל כאשר ילד הוא בין גיל 5 עד 10, מה שאומר שתצטרך להתחיל לסייע למען יקירך בשלב מוקדם בחיים וכשגילם. TS יכול לשבש את חיי היומיום אם אתה ומשפחתך לא מבינים כיצד להתמודד עם זה. על מנת לעזור לאהובך עם TS, עליך להיות מושכל יותר לגבי המחלה, לעזור לאהובך להרגיש בנוח יותר ולחפש תמיכה מאחרים.
שיטה 1 מתוך 3: טיפול בבן משפחתך
- 1התייחס לאהובך לאהובך. למרות שאהובך סובל מ- TS, אתה לא צריך להתייחס אליהם כאילו יש משהו לא בסדר. זהו מצב רפואי, לא תכונת אופי או גורם מגדיר יחיד בחיי יקירכם. לאהובך עדיין יש את אותם חלומות, רצונות, תחומי עניין ותחביבים כמו כל בן משפחה אחר. הדבר הגרוע ביותר שאתה יכול לעשות הוא להתייחס ל- TS של יקירך כאילו זה נזק למשפחה שאתה תמיד צריך להתמקד בה.
- זה לא אומר שעליך להתעלם מ- TS של אהובך, אך לוודא שאתה לא גורם לזה להיראות כנטל.
- עודד את חלומותיו של אהובך, כגון שירה, כתיבה או ספורט. כל הפעילויות הללו אפשריות באמצעות TS.
- 2אל תרגישו אשמים. אם ילדך מאובחן כחולה TS, הבן כי אין צורך להרגיש אשם. הניסיון להחליט אם משהו שעשית גרם למצב של ילדך או שהגנים שלך תרמו למצב אינו מועיל. אם לבן משפחה אחר יש TS, אתה לא צריך להרגיש אשם על כך שלא היה לך או לרחם עליהם כי יש לו את זה.
- זה יכול רק לגרום לאהובך להרגיש רע בגלל שיש לך TS, וזה בכלל לא מה שאתה רוצה. זה יכול להפוך את חייכם ואת חיי יקירכם ללא נוחות ולחוצים שלא לצורך.
- 3עזור לאהוב שלך להיות מעורב. לגרום לאהובכם להיות מעורב בפעילות יכול לסייע בניהול הטיקים. פעמים רבות, שקיעה בפעילות תסייע לטיקים של יקירכם להיות פחות תכופים ומתונים יותר.
- פעילויות אפילו פחות פעילות כמו ציור, השמעת מוזיקה או כתיבה יכולות לעזור.
- זה כולל ספורט, תחביבים, פעילות גופנית או כל פעילות אחרת שמעסיקה את מוח יקירכם.
סביר להניח שחייכם לא ייראו בדיוק כמו אחרים, במיוחד אם טיקי ה- TS של יקירכם קשים. - 4שוחח עם החברים על המצב. אם לאהוב שלך יש TS, אתה רוצה שהוא או היא ירגישו בנוח בכל פעם שמישהו יבקר בבית שלך. זה נכון לגבי החברים שלך כמו גם החברים של אהובך. אפילו רק אזכור התנאי לחבריך יעזור להם לא להיות מופתעים כאשר יקירך מתקתק.
- זה יכול להיות קל כמו להסביר את הטיק הספציפי של יקירכם כדי שחבריכם יידעו למה לצפות.
- החברים של אהובכם כבר יידעו על הטיקים, אך אם אתם מגלים שחבריו רוצים מידע נוסף או סקרנים, הציעו להם את הידע שלכם. אם אתה רואה שחבריו של אהובכם לא מכבדים, קחו אותם הצידה ודונו איתם בהתנהגות.
- 5דבר עם בית הספר של יקירכם. קיום TS יכול להפוך את בית הספר לבעייתי עבור יקירכם. הטיקים עשויים לגרום לתלמידים אחרים להקניט או להציק לאהובך או להיות מוסחים בכיתה. הטיקים של יקירכם עשויים להיות גרועים דיים בכדי לגרום לקשיים בכתיבה או קריאה בכיתה. זה יכול להפוך את בית הספר למקום אומלל להיות בו, וזה ההפך ממה שאתה רוצה.
- שתף פעולה עם מנהלי בתי הספר והמורים של יקירך כדי למצוא דרך להתמודד עם המצב. זה יכול להיות תהליך אינטנסיבי, אך בעזרת טכניקות ניהול כיתות, מדיניות חינוכית וכמה שיקולים מיוחדים אחרים, ילדכם יכול לחוות חוויה נהדרת בבית הספר.
- ילדכם עשוי לנסות לעצור את הטיקים, דבר שעלול לגרום להסחת דעת בכיתה.
שיטה 2 מתוך 3: עבודה על הדינמיקה המשפחתית שלך
- 1הסבירו את ההפרעה לילדיכם האחרים. כאשר ילדך מאובחן כסובל מ- TS, עליך להסביר לילדים האחרים את המצב. האחים של ילדכם עשויים להרגיש בחוץ אם אח או אחות מקבלים יותר תשומת לב מכיוון שמשפחתכם מתמודדת עם TS.
- יש אחים שיגדלו וידאגו לאחיו.
- זה יכול להיות קשה לניהול, אך רק הקפד לשים לב לכל אחד מילדיך בדרכו. זה אולי קשה להבין, אבל כל אחד מילדיך רוצה לדעת שיש להם את תשומת הלב והאהבה שלך.
- אמור לילדיך האחרים, "למרות שאולי אבלה קצת יותר עם אחיך, הוא / היא זקוק לעזרתי יותר ממה שאתה עושה לפעמים. אין זה אומר שאני אוהב אותך פחות."
- לדוגמא, אם אתה צריך לעשות משהו ספציפי עם ילדך שיש לו TS, הקדש זמן לבלות אחד על אחד עם ילדיך האחרים כדי שלא ירגישו בחוץ או כאילו הם לא מקבלים את אותה תשומת הלב.
- 2שוחח על ההפרעה עם יקיריכם. אם אדם אהוב עם TS אינו ילדך אלא בן משפחה אחר, כגון סבא, סבתא, דודה או דוד, עליך לוודא שאתה דן במצב עם משפחתך. ייתכן שילדיכם לא מבינים את המצב או חוששים ממנו מכיוון שהם לא בטוחים מה זה אומר.
- רק היו כנים איתם וגרמו להם להיות מודעים למצב כדי שאף אחד לא יופתע או יתבלבל.
- תגיד למשפחה שלך, "למישהו במשפחה שלנו יש תסמונת טורט. זה אומר שיש לו / היא טיקים מוטוריים ומילוליים שהוא / היא לא יכולים לשלוט בהם. אל תבהה בו או תלעי עליו."
- 3קבל שהמשפחה שלך תהיה שונה. אולי קשה להתרגל שיש בן משפחה עם TS, אבל זה לא אומר שחייך יהיו קשים. סביר להניח שחייכם לא ייראו בדיוק כמו אחרים, במיוחד אם טיקי ה- TS של יקירכם קשים. אך נסה לראות במבנה המשפחתי החדש הזה כוח.
- שימו לב לאהוב שלכם עם TS בציבור. חבק את המראה החדש של משפחתך על ידי הצטרפות למשפחות אחרות עם TS באירועים. פשוט נסו לעשות פעילויות שהופכות את ה- TS לחלק מחייכם במקום להתעלם ממנו.
על מנת לעזור לאהובך עם TS, עליך להיות מושכל יותר לגבי המחלה, לעזור לאהובך להרגיש בנוח יותר ולחפש תמיכה מאחרים. - 4קח זמן להתאים את חייך. ברגע שאתה מקבל את חייך החדשים, למד להסתגל לחיים החדשים שלך באופן שלא יגרום לאהובך עם TS להרגיש כמו נטל. ראו את ההבדל במשפחה שלכם ככוח, לא כחולשה.
- פירוש הדבר שעליך להמשיך לעשות ככל האפשר את הדברים שעשית לפני שאובחן ילדך. צאו לחופשה, לכו לחנות, לכו לקולנוע אם אפשר. אם אתה ממשיך לעשות את כל הדברים שמשפחתך תמיד אהבה לעשות שעדיין אפשריים, תסמונת טורט תשלם פחות כנטל.
- אם אתה המטפל העיקרי של אדם אהוב עם TS, יתכן שתזדקק להפסקה מפעם לפעם. זה יעזור לך להיטען ולא להרגיש המום ממשימות המטפל שלך.
שיטה 3 מתוך 3: קבלת מידע
- 1שקול את הסימפטומים. אחת הדרכים הטובות ביותר להיעזר בבן משפחתך היא לקבל מידע נוסף על המצב. TS משפיע על מערכת העצבים, המתבטאת כטיקים. טיקים הם תנועות פתאומיות, עוויתות או צלילים שאנשים מבצעים ללא יכולת לעצור. הטיקים יחמירו כאשר האדם לחוץ או מודאג וירגעו כאשר האדם ממוקד בפעילות. כאשר ה- TS של ילדך מתבטא לראשונה, הטיקים ככל הנראה יהיו באזור הראש והצוואר. הטיקים יכולים להתבטא כ:
- טיקים מוטוריים, שהם תנועות של הגוף כמו משיכת כתפיים, טלטול זרוע או מצמוץ
- טיקים קוליים, שהם צלילים המושמעים עם הקול כמו ניקוי גרון, זמזום או צעקה של ביטוי או מילה אחת
- טיקים פשוטים, הכוללים רק כמה חלקים בגוף כמו לרחרח או לפזול את העיניים
- טיקים מורכבים, הכוללים חלקים מרובים בגוף והושלמו בתבנית, כמו נענוע הראש תוך הרמת הזרוע ואז קפיצה באוויר.
- 2מצא טיפולים ב- TS. אפשרויות הטיפול ב- TS של יקירכם ישתנו בהתאם לחומרת הטיקים. אם הטיקים אינם קיצוניים או אינם משבשים פעילויות רגילות וחיי היומיום, ייתכן שאהובכם לא יזדקק לאפשרויות טיפול. עם זאת, אם הטיקים משבשים, אלימים או קשים, יקירכם עשוי להיות בתרופות, לעשות טיפול כזה טיפול התנהגותי קוגניטיבי או טיפול בשיחות, או לעבור שילוב של טיפולים אלה.
- אפשרויות הטיפול עבור יקירכם עשויות להשתנות גם עם הזמן עם התפתחות ה- TS.
- הטיפול יכלול גם את אלה בכל התנאים המתרחשים יחד.
- 3חפש תנאים נוספים. לאנשים רבים עם TS יש גם מצב נפשי, התנהגותי או התפתחותי נוסף. 86% מהילדים המאובחנים עם TS סובלים ממצב משותף, כמו הפרעה טורדנית כפייתית (OCD) או הפרעת קשב וריכוז (ADHD).
- מצבים נפוצים אחרים המופיעים יחד כוללים חרדה, דיכאון, בעיות דיבור או שפה או הפרעת התנהגות (CD).
- יהיה צורך לטפל גם בנושאים נוספים אלה, לכן וודא שהרופא שלך שומר גם על אלה.
- 4שאל את הרופא. כאשר בן משפחה מאבחן עם TS, עליך לשאול את הרופא לגבי המצב. הרופא יוכל להסביר בדיוק כיצד TS משפיע על יקירך, אילו טיפולים נחוצים לאהובך וכיצד תוכל לעזור בניהול TS.
- הרופא של יקירכם יוכל לעזור לכם להבין בדיוק מה הטיקים של יקירכם, לעזור לכם לעקוב אחר שינוים לאורך זמן ולהתעדכן באפשרויות הטיפול האפשריות אם מצבו של יקירכם ישתנה.
- אם אינך מוצא רופא המתמחה ב- TS, ישנם איתור מקוון שיעזור למצוא אחד שעשוי לעבוד טוב יותר עבורך ועבור משפחתך.
זה יכול להפוך את חייכם ואת חיי יקירכם ללא נוחות ולחוצים שלא לצורך. - 5עשה מחקר מקוון. גם אם שאלת את הרופא לקבלת מידע, יתכן שעדיין יש לך שאלות או חששות כיצד לחיות את חיי היומיום שלך עם אדם אהוב עם TS. חיפוש מקוון לעזרה יכול לספק לך משאבים גדולים מארגונים רשמיים כמו גם מאנשים אחרים שמתמודדים עם נושאים דומים כמוך.
- המרכז לבקרת מחלות (CDC), עמותת טורט של אירופה, מרפאת מאיו ועמותות אחרות ממדינה או מקומית מחזיקים לא יסולא בפז עבור אלו עם TS ומשפחותיהם.
- 6מצא קבוצת תמיכה מקומית. אם אתה עדיין זקוק לעזרה בהבנת TS, חפש קבוצת תמיכה מקומית ב- TS. קבוצות אלו מיועדות לאנשים עם TS ובני משפחותיהם. קבוצות התמיכה יכולות לעזור לך להבין כיצד לטפל טוב יותר במצב וללמוד דרכים טובות יותר לחיות עם TS בחייך.
- לקבוצות תמיכה, כמו פרקים מקומיים בעמותת תסמונת טורט, יש גם את הבונוס הנוסף לספק תמיכה אישית ורגשית נחוצה לך ולמשפחתך תוך כדי התמודדות עם TS.
- תוכל למצוא משפחות או הורים אחרים העוסקים ב- TS, אשר יוכלו אולי לסחור בטיפים ומשאבים כיצד לעזור לאהובך.
- לחיפוש קבוצת תמיכה, מצא אתרים מקוונים המציגים קבוצות באזורך או בקש המלצה מהרופא שלך.
קרא גם:
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
