איך לחיות עם סוג קלאסי של אהלר דנלוס?
Ehlers-Danlos סוג קלאסי הוא סוג של תסמונת Ehlers-Danlos (EDS), מצב רפואי תורשתי גנטית.
Ehlers-Danlos סוג קלאסי הוא סוג של תסמונת Ehlers-Danlos (EDS), מצב רפואי תורשתי גנטית. EDS קלאסי הוא מצב המשפיע על רקמת החיבור שלך (כגון סחוס) והופך את גופך לרגיש יותר לנזק ממה שאחרת יכול להיות בליטה או גרידה קלה. נכון לעכשיו, אין תרופה ל- EDS באף אחת מצורותיה. עם זאת, עם כמה שינויים זהירים באורח החיים, טיפול מונע וטיפול בתסמינים, אדם עם EDS, סוג קלאסי עדיין יכול לחיות חיים מלאים, במיוחד אם המחלה מאובחנת מוקדם.
שיטה 1 מתוך 3: טיפול באתגרים הפיזיים
- 1זיהוי התסמינים. אם אתה סובל מ- EDS, סוג קלאסי, אתה יכול לצפות לראות את הדברים הבאים.
- גמישות יתר לעור. זה אומר שהעור מאוד אלסטי, נמתח בקלות רבה ואז מתחיל למקומו. עורו של מישהו הסובל ממצב זה לרוב גם הוא חלק וקטיפתי במיוחד למגע.
- נחתך ונחבל בקלות. אנשים הסובלים מ- EDS, סוג קלאסי חוברים וגם מדממים הרבה יותר בקלות מאשר האדם הממוצע, בגלל שבריריות הרקמה שלהם, למרות שהם עשויים להיות מסוגלים להיקרש כרגיל. אנשים עם EDS, סוג קלאסי גם מגלים שלפצעים לוקח יותר זמן להחלים וסבירות גבוהה יותר לצלקת.
- ניידות יתר. תלוי בגיל, מין ומוצא אתני, אנשים רבים עם EDS, סוג קלאסי מוצאים שהם גמישים בצורה בלתי רגילה. באופן ספציפי, לאנשים עם מצב זה יש מפרקים רופפים ולא יציבים הנעקרים בקלות. בגלל זה, אנשים עם EDS קלאסי נוטים לעיתים קרובות לנקעים ולפציעות אחרות במפרקים.
- היעדר טונוס שרירים. ילדים צעירים עם EDS מראים לעתים קרובות חוסר טונוס שרירים, מכיוון שהתפתחות שריריהם מתעכבת לעיתים קרובות. חולשה זו יכולה להוביל גם לעיכוב ביכולות המוטוריות כגון עמידה או הליכה.
- כאב כרוני או עייפות. כאב בלתי פוסק (במיוחד סביב המפרקים) ו / או תשישות נפוץ גם בקרב אנשים הסובלים מ- EDS קלאסי.
טיפ מומחהשרה גרקה, אחות מוסמכת, מציינת כי: "נקעים של מפרק, כמו כתף, פיקה, ירך וכו 'בדרך כלל נפתרים מאליהם או בדרך כלל קלים לניהול על ידי האדם המושפע.
- 2הגן על גופך. EDS הופך את גופך לשברירי יותר, כך שתצטרך לנקוט בצעדים מתאימים כדי להימנע ממצבים בהם אתה עלול להיפצע. אתה גם רוצה להשתמש בבגדים שלך כדי להגן על עצמך מפני נזק.
- מכיוון שהם נפצעים בקלות, אנשים עם סוג קלאסי של אהלרס דנלוס צריכים להימנע מכל ענפי מגע, כמו גם ממצבים אחרים שבהם הם עשויים להיתקל או להיתקל בכל כוח שהוא. כדאי להימנע מפעילות כמו כדורגל, אגרוף ואפילו ריצה (בגלל המתח שהוא יכול להעמיד על המפרקים) כדי להפחית את הסיכון לפציעה.
- בחיי היום יום, התלבשו על עצמכם בצורה שתפחיתו את הסיכון לפציעה. הגבל את חשיפת העור שלך וכאשר לבש שכבות מרובות כדי למנוע שריטות ולרפא את גופך.
- תמיד חבוש קסדה בעת רכיבה על אופניים.
- לבש רפידות מרפק, ברך ושוקיים בעת השתתפות בפעילויות בחוץ. רפידות כדורגל וגרבי סקי עובדים טוב. ילדים הסובלים ממצב זה עשויים להזדקק ללבוש רפידות בכל עת.
- 3קבל את החומרים המזינים הנכונים. מזונות מסוימים יכולים לעזור לגופכם להתמודד טוב יותר עם בעיות שנוצרו על ידי סוג קלאסי של אהלרס דנלוס. במיוחד:
- קח ויטמין C (חומצה אסקורבית). זה יכול להפחית חבורות כאשר לוקחים אותו באופן קבוע. מנה של שני גרם ליום מומלצת למבוגרים, אם כי אין גבול עליון לכמות שאתה יכול לקחת.
- גלוקוזאמין, מגנזיום, סידן, מתיל סולפוניל מתאן (MSM), סיליקה, פיקנוגנול, קרניטין, קואנזים Q10 (CoQ10) וויטמין K נחשבים גם כמועילים להקל על בעיות המפרקים הנגרמות לעיתים קרובות על ידי EDS. כל אלה זמינים בצורה תוספת. התייעץ עם רופא לפני שתבצע שינויים משמעותיים בתזונה שלך או לפני נטילת תוספי מזון.
- 4הימנע מאספירין. אנשים עם EDS, סוג קלאסי לא צריכים ליטול אצטילסליצילט, הידוע יותר בשם אספירין. אנשים רבים הסובלים מהפרעה זו רגישים לאספירין, וזה עלול להחמיר את בעיות הדימום.
- תרופות אנטי דלקתיות אחרות עשויות להועיל בטיפול בכאבי מפרקים וניתן ליטול אותן לטיפול באי נוחות.
- 5בחר בפעילות הגופנית הנכונה. באופן ספציפי, בצע תרגילים שאינם נושאים משקל. פעילות גופנית חשובה לאנשים עם EDS, סוג קלאסי. זה עוזר לבנות כוח ותיאום שרירים שאחרת יכול להיות קשה לשמור עליהם בהתחשב בבעיות המפרקים הנובעות לעתים קרובות ממצב זה. יש לבצע פעילויות שאינן דורשות הרמת משקל כבד או סיכון להיפגע מחפצים קשים.
- שחייה, בדמינטון, טניס שולחן והליכה הם כל האפשרויות הטובות.
- בחדר הכושר תוכלו להשתמש בהליכון בשיפוע, במכונה אליפטית, באופניים נייחים או במדרגות.
- ניתן לבנות את כוח הליבה על ידי ביצוע כדור טהרה, יוגה, ריקודים סלוניים או טאי צ'י.
- נסה לעשות תרגילי משקל גוף או להשתמש ברצועת התנגדות. אל תרים משקולות.
- הימנע מהרמת התאמה צולבת ומרמת סגנון אולימפי. התייעץ תמיד עם הרופא שלך כדי למצוא תוכנית אימונים המתאימה לך.
אנשים עם EDS, סוג קלאסי גם מגלים שלפצעים לוקח יותר זמן להחלים וסבירות גבוהה יותר לצלקת.
שיטה 2 מתוך 3: ביצוע שינויים באורח החיים
- 1קבל את המגבלות שלך. עד כמה שיהיה קשה, להישאר בריאים ולהימנע מפציעה, יהיה עליכם לקבל שעליכם להגביל או להימנע ממשימות כלשהן שיהיו שגרתיות עבור אחרים. במיוחד:
- הימנע מהרמת משאות כבד בכל זמן שאתה יכול
- נסו לשבת לכל משימה שמאפשרת זאת.
- הימנע מכיפוף ומתיחות מיותרים.
- עצור משימות כשאתה מרגיש עייף.
- השתמש במעקב אחר פעילות או מד צעדים כדי למדוד את הדופק שלך כדי שתדע אם אתה מאמץ יתר על המידה.
- 2לתכנן מראש. במידה שאתה מסוגל, ארגן משימות לאורך זמן באופן שיהפוך אותן לניהול יותר. תכנן את המשימות שלך לבית ולעבוד בזהירות. לדוגמה:
- ערכו רשימה של משימות שתרצו לבצע, ותעדפו אותן. במידת האפשר, הסר את המשימות החשובות ביותר.
- החלף משימות אקטיביות עם משימות שאתה יכול לעשות בזמן הישיבה.
- חפש קיצורי דרך לחיסכון באנרגיה ודרכים לחלק משימות כבדות למספר קלים יותר.
- במקום "לנקות את המטבח", למשל, פרקו את העבודה הזו לכמה משימות קטנות יותר שניתן לשלב במשימות קלות יותר מבחינה פיזית. אתה יכול, למשל, לטאטא את רצפת המטבח, ואז לשבת ולאזן את פנקס הצ'קים שלך, ואז לנגב את דלפקי המטבח, ואז לשבת לענות על מיילים, וכן הלאה.
- 3הפוך את הבית שלך לנגיש יותר. יש הרבה דברים שאתה יכול לעשות כדי להקל על ביתך לחיות בו ולמזער עומס ועייפות. לדוגמה:
- החלף כיסאות נמוכים ורכים במושבים שיש בהם ריפוד יציב ותומך כדי להקל על העמידה והישיבה. באופן דומה, יש להתקין מושב אסלה מוגבה.
- התקן מקומות ישיבה במקלחת שלך.
- שמור תיק בחלק העליון והתחתון של המדרגות שלך, כך שתוכל להזיז חפצים כלשהם למעלה או למטה בנסיעה בודדת.
- השג אבק אבק ארוך ואקום קל לניקוי קל יותר.
- שמור כמה שיותר פריטי מטבח בסביבות גובה המותניים, כדי למנוע כיפוף או מתיחה כדי להגיע לפריטים.
- 4לבקש עזרה. קבל עזרה במשימות מאתגרות מחברים או מבני משפחה. ככל שיש לך פחות אנרגיה להשתמש במשימות שיכולות להתבצע על ידי אחרים, כן ייטב.
- לדוגמא, אם אתה זקוק לעזרה בהעברת משהו כבד, תוכל לומר לחבר: "מצבי מקשה עלי להעביר את הכיסא הזה במדרגות. האם היית מוכן לעשות את זה בשבילי?"
- שקול ריפוי בעיסוק. מרפא בעיסוק יכול לעזור לך למצוא דרכים למזער את העומס המוטל עליך על ידי פעילויות יומיומיות, כגון אלה הקשורות לתפקידך.
- מרפא בעיסוק עשוי גם לספק לך ציוד מיוחד כדי להקל על חייך ולמזער את המתח והכאב, כגון סוגריים מיוחדים. מטפלים אלה יכולים גם לבצע הערכות על ביתך ומקום עבודתך כדי לחפש סכנות פוטנציאליות ולתת לך עצות כיצד לקצב את הפעילות כדי למנוע עייפות.
- 5תנוח מספיק. אנשים עם EDS מתקשים לעיתים קרובות לישון, בין השאר בגלל כאבים כרוניים ואי נוחות. הקפידו להקצות זמן רב למנוחה. עשו הפסקות בין המשימות והלכו לישון מוקדם.
- מנוחה עוזרת לשרירים שלך להחזיר את האנרגיה שלהם.
- אפילו להפסקות קצרות, שקול לשכב במקום לנוח על כיסא.
- קבל מזרן המספק תמיכה רבה כדי להפוך את המנוחה לנוחה ככל האפשר. וודאו שהוא בגובה שמקל על השכיבה והקמה.
- השתמש בכרית שלא תדחוף את הראש קדימה יותר מדי.
תלוי בגיל, מין ומוצא אתני, אנשים רבים עם EDS, סוג קלאסי מוצאים שהם גמישים בצורה בלתי רגילה.
שיטה 3 מתוך 3: חיפוש טיפול
- 1מצא מתרגל מנוסה. מכיוון ש- EDS נדיר יחסית, לרופאים רבים אין ניסיון רב בכך. שאל את הרופא המטפל אם הוא או היא יכולים להפנות אותך למומחה שמבין היטב את המחלה ועומד בטיפולים האחרונים.
- יתכן שתצטרך לנסוע לביקור אצל מומחה, בגלל נדירות המחלה.
- אם אין רופא באזורך המנוסה בטיפול ב- EDS, לכל הפחות, פנה למומחה ברפואה פיזית ושיקום. אדם כזה יכול לעזור לך לפתח תוכנית שיקום שתסייע לכאבי מפרקים.
- הכניסו ילדים לפיזיותרפיה. אם לילדך יש EDS, סוג קלאסי, דאג לקחת אותו או אותה לפיזיותרפיסט. זה יהיה חשוב כדי לעזור לשרירים ולמיומנויות המוטוריות שלו להתפתח בצורה טובה ככל האפשר.
- 2פנה לטיפול רפואי בפצעים. אם אתה או מישהו שאתה מטפל בו יש EDS קלאסי ונפצע, התייחס לכך ברצינות. לעתים קרובות יהיה צורך בתפרים עמוקים ויש למרוח אותם בהקדם האפשרי.
- יש לסגור את פצעי העור (עור) מבלי למתוח את העור כדי למנוע צלקות
- בדרך כלל יש להשאיר תפרים זמן כפול מכפי שהיה אופייני לחולה רגיל.
- פנה לטיפול רפואי בכל פצע בו שולי החתך מופרדים מרקמה שמתחת, או אשר לא יפסיקו לדמם. כמו כן, פנה מיד לרופא לגבי פריקה או פגיעה אחרת במפרק.
- 3קבל בדיקות סדירות. אנשים עם EDS צריכים לפנות לרופא באופן קבוע כדי להעריך את מצבם. רופא המכיר מצב זה יכול לסייע בהערכות מציאותיות ולהציע ייעוץ לטיפול מונע.
- החל מילדות, אנשים עם EDS קלאסי צריכים לקבל הד לבבי על בסיס קבוע. EDS, סוג קלאסי יכול לגרום לשסתומי לב תקועים, אשר יכולים לחסום את מעבר הדם אל הלב וממנו. ניתן לזהות זאת באמצעות הד לב.
- היו ערניים במיוחד במהלך ההריון. החולשות ברקמת הגוף הנובעות מ- EDS קלאסי עלולות להוביל לבעיות צוואר הרחם אשר עלולות לגרום לסיכונים הן עבור האם והן עבור ילדה. מומלץ לעקוב מקרוב אחר אמהות עם EDS בתקופה שלאחר הלידה המיידית.
- 4חפש ייעוץ. רוב האנשים הסובלים מ- EDS מתמודדים עם כאבים מתמשכים, מה שעלול להקשות על החיים. לעיתים קרובות רופאים ממליצים לפנות לפסיכולוג, פסיכיאטר או יועץ אחר שיעזור לחולים ללמוד להתמודד עם הכאב והתסכול הנגרם ממגבלות אורח החיים שיוצר EDS.
- אנשים הסובלים EDS קרובות לפתח הפרעות שינה ו נפשי, אשר יועץ מוסמך יכול לעזור לך להתמודד עם.
- ייעוץ גנטי הוא גם רעיון טוב. מטרת הייעוץ היא לסייע למטופלים להבין את המצב שהם סובלים ממנו, כיצד הוא מועבר, והסיכון להעבירו לילדים שעלולים להיות להם.
- מצא אנשים אחרים עם EDS להקים קבוצת תמיכה. אתה יכול אפילו להצטרף לקבוצת תמיכה מקוונת.
EDS, סוג קלאסי יכול לגרום לשסתומי לב תקועים, אשר יכולים לחסום את מעבר הדם אל הלב וממנו.
- שמור הוראות רפואיות על האדם שלך במקרה שאתה אי פעם בתאונה. עליהם לציין שלא נותנים לך אצטילסליצילט, כמו גם כל מידע אחר שהרופא שלך חושב שיעזור למישהו לטפל ביעילות במקרה חירום.
- לחברת Ehlers-Danlos יש דוא"ל בחינם "קו קו" אליו תוכלו ליצור קשר עם שאלות כלליות. ניתן ליצור איתם קשר על ידי שליחת דוא"ל לכתובת helpline@ehlers-danlos.com. עם זאת, מתנדביהם אינם רופאים ואינם יכולים לספק ייעוץ רפואי. חפש רופא מוסמך במקרה חירום כלשהו.
קרא גם: כיצד לטפל בקרסול נקע?
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
