כיצד לשרוד את תסמונת סטיבנס-ג'ונסון?

אם לבן משפחה מיידית יש תסמונת סטיבנס-ג'ונסון או מצב קשור הנקרא נקרוליזה רעילה של האפידרמיס, יתכן ורגישים יותר לפתח תסמונת סטיבנס-ג'ונסון.

תסמונת סטיבנס-ג'ונסון (SJ) היא הפרעה נדירה אך חמורה ועלולה לסכן חיים בעור ובריריות, בדרך כלל מתפתחת כתגובה לתרופה או לזיהום. כמצב חירום רפואי, זה בדרך כלל דורש אשפוז מיידי וטיפול יעיל המתמקד בסילוק הגורם הבסיסי, שליטה בסימפטומים ומזעור סיבוכים.

צעדים

1
דע את הסיבות. הגורמים המקובלים ל- SJ הם תרופות, טיפול וזיהום.
- תרופות. תרופות שיכולות לגרום ל- SJ כוללות
  - תרופות נגד צנית, כגון אלופורינול
  - משככי כאבים כגון פרצטמול (טיילנול, אחרים), איבופרופן (אדוויל, מוטרין IB, אחרים) ונפרוקסן נתרן (Aleve)
  - תרופות למלחמה בזיהום, כמו פניצילין
  - תרופות לטיפול בהתקפים או במחלות נפש (תרופות נוגדות פרכוסים ונוגדי פסיכוטיות)
- טיפול.
  - טיפול בקרינה
- זיהום. זיהומים העלולים לגרום ל- SJ כוללים
  - הרפס (הרפס סימפלקס או הרפס זוסטר)
  - דלקת ריאות
  - HIV
  - דלקת הכבד
2
זהה את הסימפטומים.
- תסמינים פעילים כוללים
  - נפיחות בפנים
  - נפיחות בלשון
  - כוורות
  - כאבי עור
  - פריחה בעור אדום או סגול שמתפשטת תוך שעות עד ימים
  - שלפוחיות בעור ובריריות הפה, האף, העיניים ואברי המין
  - נשירת העור
- הסימפטומים הקודמים (מתפתחים מספר ימים לפני תחילת הסימפטומים הפעילים) כוללים
  - חום
  - כאב בפה ובגרון
  - עייפות
  - להשתעל
  - עיניים בוערות
אם יש לך מערכת חיסונית מוחלשת, ייתכן שיש לך סיכון מוגבר לתסמונת סטיבנס-ג'ונסון.
3
דעו מהם גורמי הסיכון. גורמים המגבירים את הסיכון לפתח תסמונת סטיבנס-ג'ונסון כוללים:
- זיהום ויראלי. הסיכון שלך לתסמונת סטיבנס-ג'ונסון עשוי להיות מוגבר אם יש לך זיהום הנגרם על ידי וירוס, כגון הרפס, דלקת ריאות נגיפית, HIV או הפטיטיס.
- מערכת חיסונית מוחלשת. אם יש לך מערכת חיסונית מוחלשת, ייתכן שיש לך סיכון מוגבר לתסמונת סטיבנס-ג'ונסון. המערכת החיסונית שלך יכולה להיות מושפעת מהשתלת איברים, HIV / איידס ומחלות אוטואימוניות, כגון זאבת.
- היסטוריה של תסמונת סטיבנס-ג'ונסון. אם הייתה לך צורה הקשורה לתרופות של מצב זה, אתה נמצא בסיכון להישנות אם תשתמש בתרופה זו שוב.
- היסטוריה משפחתית של תסמונת סטיבנס-ג'ונסון. אם לבן משפחה מיידית יש תסמונת סטיבנס-ג'ונסון או מצב קשור הנקרא נקרוליזה רעילה של האפידרמיס, יתכן ורגישים יותר לפתח תסמונת סטיבנס-ג'ונסון.
- בעל גן מסוים. אם יש לך גן בשם HLA-B 1502, יש לך סיכון מוגבר לתסמונת סטיבנס ג'ונסון, במיוחד אם אתה לוקח תרופות מסוימות להתקפים או למחלות נפש. משפחות ממוצא סיני, דרום מזרח אסייתי או הודי נוטות יותר לשאת את הגן הזה.
4
דע את הסיבוכים האפשריים. סיבוכי תסמונת סטיבנס ג'ונסון כוללים:
- זיהום עור משני (צלוליטיס). צלוליטיס עלול להוביל לסיבוכים מסכני חיים, כולל אלח דם.
- זיהום בדם (אלח דם). אלח דם מתרחש כאשר חיידקים מזיהום נכנסים לזרם הדם שלך ומתפשטים בגופך. אלח דם הוא מצב המתקדם במהירות ומסכן חיים שעלול לגרום להלם ולכשל באיברים.
- בעיות עיניים. פריחה הנגרמת על ידי תסמונת סטיבנס-ג'ונסון יכול לגרום לדלקת בעיניים שלך. במקרים קלים זה עלול לגרום לגירוי ולעיניים יבשות. במקרים חמורים זה עלול להוביל לנזק נרחב לרקמות ולצלקות המביאות לעיוורון.
- נזק לאיברים פנימיים. זה יוצא דופן שמצב זה משפיע על איברים פנימיים. אבל זה עלול לגרום לדלקת הריאות, הלב, הכליות או הכבד.
- נזק קבוע לעור. כאשר העור שלך צומח מחדש בעקבות תסמונת סטיבנס-ג'ונסון, ייתכן שיש בו בליטות וצביעה לא תקינים. וייתכן שיש לך צלקות. בעיות עור מתמשכות עלולות לגרום לנשירת שיערך, וציפורניים וציפורניים לא יכולות לצמוח כפי שנהגו לעשות.
5
דע מתי לפנות לרופא. תסמונת סטיבנס-ג'ונסון דורשת טיפול רפואי מיידי. פנה לטיפול רפואי חירום אם אתה נתקל באחד מהסימנים או התסמינים הבאים:
- כאבי עור נפוצים לא מוסברים
- נפיחות בפנים
- שלפוחיות בעור ובריריות
- כוורות
- נפיחות בלשון
- פריחה בעור אדום או ארגמני שמתפשטת
- נשירת העור
גורמים המגבירים את הסיכון לפתח תסמונת סטיבנס-ג'ונסון כוללים: זיהומים נגיפיים.
6
התכונן להתייעצות שלך.
- שים בתיק קטן את כל התרופות שנטלת בשלושת השבועות האחרונים, כולל תרופות ללא מרשם (ללא מרשם). קח את התיק איתך, מכיוון שהוא עשוי לעזור לרופא להבין מה גורם למצבך.
- בקש מבן משפחה או מחבר לבוא אם הוא זמין מיד. ייתכן שתרצה לחלוק איתו מידע בריאותי רלוונטי אודותיך, כך שאדם זה יכול לעזור לך כשאתה מדבר עם הרופא שלך.
- שאלות שהרופא שלך עשוי לשאול כוללות:
  - האם חלית לאחרונה בשפעת?
  - אילו מצבים רפואיים נוספים יש לך?
  - אילו תרופות נטלת בשלושת השבועות האחרונים?
- אל תהסס לשאול את הרופא שלך:
  - מה גרם למצבי?
  - כיצד אוכל למנוע שוב תגובה זו?
  - לאילו מגבלות עלי לנהוג?
  - יש לי מצבים רפואיים אחרים. כיצד אוכל לנהל אותם יחד?
  - כמה זמן ייקח לעור שלי להחלים?
  - האם עלול להיות לי נזק קבוע כלשהו?
7
קבל את האבחנה. בדיקות ונהלים המשמשים לאבחון תסמונת סטיבנס-ג'ונסון כוללים:
- בדיקה פיזית. רופאים יכולים לעתים קרובות לזהות את תסמונת סטיבנס-ג'ונסון על סמך ההיסטוריה הרפואית שלך, בדיקה גופנית ואישור הסימנים והתסמינים של ההפרעה.
- בדיקת עור. כדי לאשר את האבחנה, הרופא שלך עשוי להסיר דגימת עור לבדיקת מעבדה (ביופסיה).
8
דע אודות שיטות הטיפול. תסמונת סטיבנס-ג'ונסון דורשת אשפוז, לעיתים קרובות ביחידה לטיפול נמרץ או ביחידה.
- הפסקת תרופות לא חשובות: הצעד החשוב ביותר בראש ובראשונה בטיפול בתסמונת סטיבנס-ג'ונסון הוא להפסיק את כל התרופות העלולות לגרום לה. מכיוון שקשה לקבוע בדיוק איזו תרופה עלולה לגרום לבעיה, הרופא שלך עשוי להמליץ לך להפסיק ליטול את כל התרופות הלא חשובות.
- החלפת התרופה הסיבתית, אם ניתן לזהותה ואם היא חיונית (למשל, קרבמזפין להפרעת התקפים).
- טיפול תומך: טיפול תומך שאתה עשוי לקבל בעת האשפוז כולל:
  - החלפת נוזלים ותזונה. מכיוון שאובדן עור עלול לגרום לאובדן משמעותי של נוזלים מגופך, החלפת נוזלים היא חלק חשוב מהטיפול. אתה עלול לקבל נוזלים וחומרים מזינים דרך צינור שמונח דרך האף שלך ומתקדם לבטן (צינור נזוגסטרי) ו / או דרך תעלה תוך ורידית.
  - טיפול בפצע. קומפרסים קרים ורטובים יעזרו להרגיע שלפוחיות בזמן שהן נרפאות. צוות הבריאות שלך עשוי להסיר בעדינות כל עור מת ולהניח חבישה רפואית מעל האזורים הפגועים.
  - טיפול עיניים. יתכן שתצטרך להיפגש עם מומחה עיניים (רופא עיניים).
- תרופות. תרופות הנפוצות לטיפול בתסמונת סטיבנס-ג'ונסון כוללות:
  - תרופות נגד כאבים להפחתת אי נוחות
  - תרופות להקלה על גרד (אנטיהיסטמינים)
  - אנטיביוטיקה לשליטה בזיהום, בעת הצורך
  - תרופות להפחתת דלקת בעור (סטרואידים מקומיים)
- אם ניתן לבטל את הגורם הבסיסי לתסמונת סטיבנס-ג'ונסון ולהפסיק את תגובת העור, עור חדש עשוי להתחיל לצמוח על האזור הפגוע תוך מספר ימים. במקרים חמורים, החלמה מלאה עשויה לארוך מספר חודשים.
אם היה לך תסמונת סטיבנס-ג'ונסון והרופא שלך אמר לך שהיא נגרמת על ידי תרופה, הימנע מתרופה זו ואחרים הדומים לה.
9
התמקדו במניעת הישנות.
- אם היה לך תסמונת סטיבנס-ג'ונסון, הקפד לדעת מה גרם לתגובתך. אם מצבך נגרם על ידי תרופה, למד את שמה ושל תרופות הקשורות זה לזה.
- אם אתה ממוצא אסייתי, שקול בדיקות גנטיות לפני נטילת תרופות מסוימות. אם אתה ממוצא סיני, דרום מזרח אסייתי או הודי, שוחח עם הרופא שלך לפני נטילת קרבמזפין (קרבטול, טגרטול). תרופה זו שימושית לטיפול באפילפסיה, הפרעה דו קוטבית ומצבים אחרים; אך לאנשים עם גן הנקרא HLA-B 1502 יש סיכון מוגבר לתסמונת סטיבנס-ג'ונסון אם הם נוטלים תרופה זו.
- אם היה לך מצב זה, הימנע מהתרופות שהפעילו אותו. אם היה לך תסמונת סטיבנס-ג'ונסון והרופא שלך אמר לך שהיא נגרמת על ידי תרופה, הימנע מתרופה זו ואחרים הדומים לה. זה המפתח למניעת הישנות, שהיא בדרך כלל חמורה יותר מהפרק הראשון ועלולה להיות קטלנית.
- גם בני משפחתך ירצו להימנע מתרופה זו מכיוון שלצורות מסוימות של מצב זה יש גורם סיכון גנטי.
- יש לציין מידע על מצבך ומה גרם לרשום על צמיד או שרשרת מידע רפואי. ללבוש אותו תמיד.
10

ספר לרופאיך. אל תשכח להודיע לכל ספקי שירותי הבריאות שלך שיש לך היסטוריה של תסמונת סטיבנס-ג'ונסון. אם התגובה נגרמה על ידי תרופה, אמור להם איזו תגובה.

קרא גם: כיצד ניתן למנוע נשירת שיער בזמן שהוא נמצא באוטוטן?