איך להישאר גלויים כשיש לך מחלה בלתי נראית?
אם אתה רוצה להישאר גלוי ולהביא מודעות למחלות בלתי נראות, חנך את עצמך על מחלתך.
מחלה בלתי נראית יכולה להיות מתסכלת ובודדה אם אתה מרגיש שאיש לא מבין את הבעיות שאתה מתמודד איתן. לבקש עזרה יכול להיות קשה, במיוחד אם אנשים מסתכלים עליך וחושבים שאתה בסדר. ייתכן שתרצה להיות מעורב באופן פעיל בסנגור ובמודעות, או שתרצה לשמור יותר לעצמך על מחלתך. לא משנה מה תבחרו, היו פתוחים כשאתם צריכים או רוצים להיות. מצא תמיכה על ידי עבודה עם רופא מהימן, שיחה עם מטפל או השתתפות בקבוצת תמיכה. התעסק בחיים באופן מלא ככל האפשר ותנצל כל הזדמנות לעסוק בדברים שאתה נהנה ובאנשים שאתה אוהב.
חלק 1 מתוך 3: העלאת המודעות
- 1לחנך את עצמך. אם אתה רוצה להישאר גלוי ולהביא מודעות למחלות בלתי נראות, חנך את עצמך על מחלתך. עשה מחקר מקוון ושוחח עם הרופא שלך על כל שאלה שיש לך. בדרך זו תוכלו להסביר לאחרים את מצבכם כך שהם יבינו ותוכלו לענות על שאלות שיש להם.
- ייתכן שתרצה להעלות את המודעות למחלה שלך או למחלות בלתי נראות בכלל. אם ברצונך להעלות את המודעות באופן כללי, קבל מידע רב ככל האפשר על מחלות בלתי נראות בכללותן. בדוק מה הופך את המחלות הבלתי נראות לשונות ממחלות אחרות, כיצד מתייחסים לאנשים באופן שונה ומדוע לאנשים מסוימים קשה יותר לספק את צרכיהם.
- זכור כי המחקר וההתפתחויות נמשכים תמיד בקהילה הרפואית. ודא שאתה מתעדכן על ידי רענון השכלה באופן קבוע. ייתכן שתרצה להגדיר התראות של Google כדי להודיע לך כאשר המחלה מוזכרת בחדשות, למשל.
- 2התערב בסנגוריה. יותר ויותר אנשים מכירים בחשיבות של הבאת נראות למחלות ומחלות בלתי נראות. הצטרף לקבוצת עריכת דין ובדוק כיצד תוכל להיות מעורב. ההשתתפות ב"שבוע המודעות למחלות בלתי נראות "היא דרך נהדרת להסתבך ולהפיץ מודעות למחלות בלתי נראות.
- חיפוש פשוט באינטרנט יכול לעזור לך ליצור קשר לארגונים שאנשים עזרו עם מחלות בלתי נראות.
- הקפד ליידע את הארגון על כל המגבלות שיש לך ולראות אם הם יכולים לעבוד איתך כדי לגרום לך להיות מעורב בצורה שלא תסכן את הית שלך. למשל, יתכן שלא תוכל להופיע פיזית בגיוס תרומות, אך תוכל להעלות מודעות ברשתות החברתיות, או להקים ולקדם קמפיין Kickstarter.
אם ברצונך להעלות את המודעות באופן כללי, קבל מידע רב ככל האפשר על מחלות בלתי נראות בכללותן. - 3שוחח עם חברים, משפחה ועמיתים לעבודה. אם ברצונך להעלות את המודעות למחלתך ולמחלות בלתי נראות אחרות, התחל בשיחה עם חבריך ומשפחתך על החוויה שלך. אתה לא צריך להמשיך וללכת על זה, אבל יידע אותם שיש לך מחלה בלתי נראית ושחשוב לך להודיע להם. שוחח על איך זה משפיע על חייך, גם כשאחרים עשויים שלא לשים לב. ספק להם מידע ומשאבים למידע נוסף.
- בעוד שהמאבקים שלך במחלה בלתי נראית אינם צריכים להיות מרכז חייך, זה יכול להיות מועיל לחברים ובני משפחה לדעת מה אתה צריך וכיצד הם יכולים לעזור.
- אמור, "אני לא אוהב להתלונן או למשוך תשומת לב לעצמי או לבעיות שלי, אבל אני מרגיש שחשוב שתדע שאני נאבק בתסמונת עייפות כרונית. אני עובד עם אנשי מקצוע בתחום הרפואה ובעוד שאני מעריך את הדאגה שלך, אני לא זקוק להמלצות על תוספי מזון או צמחי מרפא. עם זאת, אודה לטיפולך ולתמיכתך. "
- 4השתמש ברגעים המלמדים. אם מישהו אומר לך משהו לא רגיש, נצל את ההזדמנות לתקן אותם בעדינות או לחנך אותם. למשל, אם מישהו אומר: "אבל אתה לא נראה חולה!" או, "אולי אתה צריך לרדת במשקל או לעלות על נוגד דיכאון", זה יכול להזיק. אמנם הם מנסים לעזור, אך זה עלול לגרום ליתרון חוזר ולגרום לך להרגיש שלא מבינים אותך. התמקדו בליידע אותם מה אתם צריכים או רוצים לומר.
- הערות אלו אמנם עשויות להכעיס אותך או לתסכל אותך, עלה על הכביש המהיר. אמור, "יש הרבה אי הבנות לגבי מחלות בלתי נראות שעלולות לפגוע. זה פוגע כשאומרים את זה כי גם אם הגוף שלי נראה בסדר, זה לא אומר שאני בסדר."
- אמור, "קל לומר למישהו שיש לו רגל שבורה מכיוון שלעתים קרובות יש להם קביים וגבס. זה עוזר לאחרים לראות שהם זקוקים לעזרה כמו בפתיחת דלתות או התמצאות. למי שיש לו מוגבלות בלתי נראית כמו פיברומיאלגיה, נפשית מחלה או זאבת, הרבה יותר קשה לאנשים לדעת שהם זקוקים לעזרה. "
- אם מישהו ממשיך להיות לא מכבד את המצב שלך, דע שאתה יכול להתרחק מהם או אפילו להפסיק את הקשר. יכול להיות גם מועיל להציב גבולות ולהגיד משהו כמו "זה פוגע כשאתה מעיר הערות על כך שהמחלה שלי לא 'אמיתית'. אנא שמור לעצמך את דעותיך לגבי מחלתי. אם אתה אומר דבר כזה שוב, אני לא חושב שנוכל להמשיך להיות חברים. "
חלק 2 מתוך 3: להישאר גלויים באמצעות פעילויות
- 1אל תתנו למחלה שלכם להגדיר אתכם. כן, המחלה שלך היא חלק ממך וחלק מחייך, אבל זה לא מי שאתה. אתה בן אדם רב פנים עם המון רעיונות, יכולות וחוויות. התמקדו במי שאתם כאדם ולא רק במחלתכם. בעוד שמחלתך יכולה להשפיע על מי שאתה ומה אתה עושה, אינך מחלתך.
- אל תתנו למחלתכם לכלות את חייכם. בחר מי אתה ואיזה סוג חיים אתה מחוץ למחלתך.
- לדוגמה, אתה יכול להיות חובב כלבים, חובב קולנוע או מטייל עולמי. תנו לדברים שאתם אוהבים להגדיר מי אתם, ולא למחלה שלכם.
- אם אתה מוצא שאתה מתקשה לא לחשוב על מחלתך, נסה לקבוע תקופה בכל יום בה תוכל לשקף ולעבד את המחשבות והתחושות הקשורות למחלתך. זה עשוי להיות מועיל לכתב יומן במהלך תקופה זו. בשאר שעות היום, נסה להפנות את המיקוד שלך לכל שאר ההיבטים של מי שאתה.
שקול להתנדב עם ילדים שיש להם מחלות בלתי נראות ולהיות דוגמה טובה למבוגר עם מחלה בלתי נראית. - 2התאם את התשוקות שלך לרמת היכולת שלך. מחלה בלתי נראית לא אומרת שתוכל להימנע מאנשים או חוויות. אולי תרגישו מוגבלים ביכולותיכם, אך אין זה תירוץ לא ליהנות מהחיים ולהשתתף בהם באופן מלא. אם יש דברים שאתה רוצה לעשות או שיש לך עניין או סקרנות לגביהם, לך תעשה אותם! ללמוד משהו חדש, לקחת סיכון וליהנות. מצא משהו שאתה נלהב ממנו ורדף אחריו.
- התעסק בחיים ככל שרמת היכולת שלך תאפשר לך. גם אם אתה מרגיש מוגבל בתחום אחד (כגון ניידות), נצל את היכולות האחרות שלך. לדוגמה, הגדר את דעתך לזכות בתחרות צילום, ללמוד כיצד ליצור פסיפסים או לבנות טלסקופ.
- זכור כי ייתכן שייקח לך זמן רב יותר להשלמת פרויקט וייתכן שתצטרך לנוח לעיתים קרובות. עזוב את כל מסגרת הזמן שקדמה לך כאשר אתה "צריך" לסיים את הפרויקט שלך ולעבוד עליו ככל שהבריאות שלך מאפשרת.
- 3להתנדב. מצא סוכנות המסייעת לאנשים עם מחלות ומחלות בלתי נראות ושאל כיצד תוכל לעזור. התחבר עם ארגון עריכת דין כדי להיות מעורב בעניין העוסק במחלה בלתי נראית. התנדבות היא דרך נהדרת להפיץ טוב ולעזור לאחרים.
- שקול להתנדב עם ילדים שיש להם מחלות בלתי נראות ולהיות דוגמה טובה למבוגר עם מחלה בלתי נראית. לדוגמא, עבודה בצהרון לילדים עם הפרעות למידה או הפרעות קשב וריכוז.
חלק 3 מתוך 3: השגת עזרה ותמיכה מבחוץ
- 1לבקש עזרה. בעוד שאנשים עם מחלות גלויות מוצעים לעיתים קרובות עזרה או סיוע, אלו הסובלים ממחלות בלתי נראות עשויים לחוש שהם מתעלמים או לא מובנים. אנשים הסובלים ממחלות בלתי נראות עשויים להזדקק לפרואקטיביות יותר לגבי קבלת תמיכה וסיוע מאחרים על ידי בקשתם בעת הצורך. כשיש לך צורך, בקש עזרה ממישהו. אל תצפו שאנשים יידעו מה אתם צריכים או רוצים ובמקום זאת, בקשו זאת בצורה ברורה וישירה.
- לדוגמה, אם אתם נאבקים עם הפרעות קשב וריכוז ומוסחים אתכם בקלות, בקשו ממקום העבודה שלכם מקום שקט לעבודה או להשתמש באוזניות.
- אם אתה זקוק לעזרה בהשלמת המשימות, אמור: "אני זקוק לעזרה מסוימת בזה, האם אכפת לך לבוא?" אם אתה צריך להיות ספציפי יותר, אמור, "יש לי בוקר קשה היום עם זאבת שלי, האם היית מוכן לקחת תרופות בשבילי, בבקשה?"
- נסו שיהיו כמה חברים ובני משפחה מהימנים שעליהם תוכלו לסמוך כדי שלא תמיד תבקשו סיוע מאותו אדם.
בעוד שאנשים עם מחלות גלויות מוצעים לעיתים קרובות עזרה או סיוע, אלו הסובלים ממחלות בלתי נראות עשויים לחוש שהם מתעלמים או לא מובנים. - 2השתתף בקבוצת תמיכה. יצירת קשר עם אנשים אחרים שחווים חוויות דומות כמוך יכולה להועיל בלימוד והבנת מחלות בלתי נראות. מפגש עם אחרים יכול לעזור לך להרגיש שאתה לא לבד ושאנשים אחרים מבינים מאבקים דומים. קבוצת תמיכה היא מקום נהדר לדבר על חוויותיך, לשאול שאלות ולתת ולקבל תמיכה.
- שאל את הרופא או את המרפאה המקומית לבריאות הנפש אם יש קבוצות תמיכה בקהילה שלך. אתה יכול גם לחפש קבוצות תמיכה באופן מקוון או להצטרף לקבוצת תמיכה וירטואלית.
- 3שוחח עם מטפל. אם אתה מרגיש לבד במאבקים שלך או לא מסוגל להתמודד רגשית עם מחלתך או הלחץ שהיא גורמת, זה יכול להיות מועיל לדבר עם מטפל. מטפל יכול לעזור לך להבין את הרגשות שלך ולהתמודד בדרכים יעילות יותר. מטפל יכול לעזור לך למצוא דרכים להרגיש גלוי יותר ולהתמודד בצורה יעילה יותר עם מחלתך. כל מה שאתה אומר למטפל הוא חסוי, מה שאומר שאתה יכול להיות פתוח, גולמי וכנה כמו שאתה רוצה ולדעת שלא ישפטו אותך ולא יבקרו אותך בגלל מחשבותיך, רגשותיך או חוויותיך.
- מצא מטפל על ידי קבלת הפניה מהרופא שלך, התקשר למרפאה המקומית לבריאות הנפש או פנה לספק הביטוח שלך. ייתכן שתקבל גם המלצה מחברים או מבני משפחה.
- 4עבוד עם רופא מהימן. אם אתה מרגיש שאתה מנסה לשכנע את הרופא שלך שאתה מתקשה, שקול לעבור לרופא שמאמין בך ורוצה לעבוד איתך. אנשי המקצוע שאיתם אתה עובד צריכים להקשיב לך, להתייחס אליך ברצינות ולתת מענה הולם לצרכיך. אם אינך מרגיש שאתה מקבל את הטיפול שאתה רוצה או שאתה זקוק לו, מצא ספק שלדעתך מבין אותך ואת מחלתך.
- חשוב להרגיש נתמך על ידי צוות הטיפול שלך ושהם עוזרים לך.
קרא גם: איך מגישים תביעת נכות?
קרא גם:
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
