כיצד להתמודד עם מחלה בלתי נראית?
כדי לעזור לך להתמודד, אולי תרצה למצוא קבוצת תמיכה של אחרים הסובלים ממחלתך או עם מחלה בלתי נראית.
מחלות בלתי נראות עלולות לגרום לתסמינים רבים, כגון כאב או עייפות; עם זאת, מכיוון שהתסמינים אינם גלויים לאחרים, אנשים עשויים לזלזל במצבך או לחשוב שאתה מזייף אותו. התמודדות עם מחלה בלתי נראית יכולה להיות קשה. אתה יכול להתמודד עם המחלה הבלתי נראית שלך על ידי עשיית דברים במגבלות שלך, מציאת חברים תומכים, עזרה לאהוביך לדעת מה לא מועיל, ולעבוד עם הרופא שלך לניהול הסימפטומים שלך.
שיטה 1 מתוך 4: פיתוח גישה חיובית כלפי מצבך
- 1עבוד עם המחלה שלך. המחלה שלך עשויה להקשות על ביצוע כל פעילות שאתה רוצה לעשות. זה לא אומר שאתה לא יכול לבלות עם המשפחה או החברים שלך. מצא דברים לעשות עם המשפחה והחברים שעובדים עם המחלה שלך.
- לדוגמה, ייתכן שלא תוכל לצאת לטיולים רגליים או להסתובב בעיר עסוקה כל היום בגלל הכאב הכרוני שלך. במקום זאת, תוכלו לצאת לאוטובוס סיורים או סיור בסירה, לבלות את היום באגם בפיקניק או דיג, או לארגן יום בבית בו אתם משחקים משחקי חברה.
- שאל את בני משפחתך וחבריך, "האם נוכל לעשות משהו אחר? המחלה שלי לא תאפשר לי לעשות את מה שתכננת, אבל אנחנו יכולים לעשות משהו אחר וליהנות."
- 2הקיפו את עצמכם באנשים תומכים. יהיו אנשים בחיים שלך שיתמכו בך ואלה שתמיד יהיו שליליים לגבי מצבך. נסו להרחיק את עצמכם מאלה בחייכם שאינם תומכים. במקום זאת, בילו זמן עם אלו שמבינים את מצבכם ובכל זאת מתייחסים אליכם כאל אדם.
- יש לך אנרגיה מוגבלת ומשאבים רגשיים. אתה רוצה לוודא שאתה שם את הזמן והאנרגיה שלך על אנשים ששווים את זה.
- לדוגמה, אם יש לך תסמונת עייפות כרונית, ייתכן שאנשים לא יתמכו בך מכיוון שזה מצב עם תסמינים שהם לא יכולים לראות. CFS משאיר אותך מרגיש סחוט ועייף רוב הזמן, כך שאתה לא רוצה לבזבז את האנרגיה שלך על אנשים שאינם תומכים בך ובמצבך.
- 3מצא דרכים להתמקד בדברים המשמחים. נסו למצוא אושר סביבכם. אתה עלול להרגיש שלילי או למטה בגלל מחלתך, אך התמקדות בדברים קטנים המשמחים אותך יכולה לעזור לך להתמודד. תחשוב מה גורם לך להיות מאושר. טיפח את האינטרסים האלה ומצא דרכים לכלול את הדברים האלה בחיים שלך.
- לדוגמה, אם אתה אוהב לקרוא אבל יש לך טרשת נפוצה, כדאי לך לנסות ספרים או ספרי שמע גדולים, אם אתה עייף בעת הקריאה. אם היית מנגן על כלי נגינה אך יש לך מחלה נוירולוגית, הקדש זמן להאזנה למוזיקה.
- המחלה שלך עשויה לדרוש ממך להתאים מחדש את האופן שבו אתה חושב ועושה דברים. אם אתה חושב מחוץ לקופסה ובאופן חיובי יותר, תוכל להבין דרכים להכניס אושר לחיים שלך.
- 4בקש מהיקרים שלך להבין את גבולותיך. עבור אנשים עם מחלות בלתי נראות, לצאת מהבית ולהיות פעיל יכול להיות קשה מאוד. למרות שתרצה ללכת לכל ארוחת ערב או מסיבה אליה אתה מוזמן, זו לא תמיד אפשרות. שוחח עם יקירייך שיש לך גבולות ושהיית רוצה שהם יכבדו את הגבולות האלה.
- לדוגמה, יתכן שתוכל להשתתף בארוחת ערב אחת בלבד בחודש או אחת לחצי שנה בגלל תסמונת עייפות כרונית, טרשת נפוצה או דיכאון. תן לאהוביך לדעת שזה לא אומר שלא אכפת לך מהם.
- אמור ליקיריך שמועיל להם לומר דברים כמו, "אני אזמין אותך לאירוסים האלה, אבל אתה לא צריך להשתתף. אני אשמח כשתגיע, אבל אין לחץ. אני מבין הגבולות שלך. "
- 5לבקש עזרה. יתכן ותחוו זמנים בהם תצטרכו לבקש עזרה. יש לך אנרגיה מוגבלת וייתכן שלא תצליח לעשות הכל בכל יום. אם זה המקרה, כדאי לך לבקש מיקירייך עזרה בדברים קטנים.
- לדוגמא, אם חבר או בן משפחה הולכים למכולת, כדאי שתבקשו מהם לאסוף אתכם כמה דברים. אם אתה גר עם אחרים, אתה עשוי לבקש מהם לעשות עומס כביסה או להעמיס את המדיח בימים בהם יש לך אנרגיה מוגבלת.
בני משפחה וחברים רבים רוצים לעזור ולתמוך כאשר יש לך מחלה בלתי נראית.
שיטה 2 מתוך 4: התמודדות עם רגשות שליליים
- 1הזכר לעצמך שזו לא אשמתך. בגלל אופי המחלות הבלתי נראות, יש אנשים שמתחילים להרגיש שהם אחראים למחלה שלהם או ממציאים אותה. זה מוביל למחשבות שאתה אמור להיות מסוגל "להתגבר על זה" ולהשתפר. למרות שאתה עשוי להיראות בסדר מבחוץ, המחלה שלך אמיתית.
- זה עשוי להיות נכון במיוחד אם יש לך מצבים כמו דיכאון או מחלת נפש, IBS, CFS או מיגרנות. יש אנשים שעשויים לחשוב שאלו אינם תנאים אמיתיים ושאתה יכול לשלוט בסימפטומים שלך.
- אמור לעצמך, "זו לא אשמתי שאני חולה. אני לא יכול לשפר את עצמי. יש לי מחלה אמיתית מאוד, וזה בסדר."
- 2נסו לא להרגיש נבוכים. כשאתה נמצא בסביבת המשפחה והחברים שלך, אתה עלול להרגיש אשם או נבוך בגלל מצבך. יתכן שלא תוכל לעשות את אותם הדברים שהם יכולים, העלולים לגרום לרגשות שליליים. זכור כי המחלה שלך תקפה, כך שאתה לא צריך להרגיש אשם.
- בכל פעם שאתה מרגיש נבוך או אשם, הזכר לעצמך, "זו לא אשמתי. אין לי על מה להיות נבוך או אשם."
- 3קבל שאנשים לא יכולים לקבל את התנאי. למרות המאמצים שלך לחנך אחרים ולהסביר את מה שאתה עובר, ייתכן שאנשים מסוימים לעולם לא יחשבו שאתה חולה. הם רק יאמינו למשהו שהם יכולים לראות במו עיניהם. זכרו, זו לא אשמתכם. אתה לא יכול לשנות את הדרך בה מישהו חושב.
- נסה כמיטב יכולתך להסביר ולחנך אותם, אך אם הם לא יקבלו זאת, הרפי מזה.
עזור לבני המשפחה והחברים שלך להבין שהם צריכים להפיל את כל ההנחות לגבי המחלה הבלתי נראית שלך.
שיטה 3 מתוך 4: עזרה ליקיריכם לדעת כיצד להגיב
- 1הסבירו למשפחתכם ולחבריכם כיצד להגיב. בני משפחה וחברים רבים רוצים לעזור ולתמוך כאשר יש לך מחלה בלתי נראית. אם הם לא בטוחים איך לעזור, ספר להם. ספר להם מה אתה צריך מהם וכיצד הם יכולים לתמוך.
- עזור לבני המשפחה והחברים שלך להבין שהם צריכים להפיל את כל ההנחות לגבי המחלה הבלתי נראית שלך. זה יכול להוביל להערות מתנשאות ולחוסר הבנה. עודד את המשפחה והחברים שלך להתקרב אליך בראש פתוח.
- אתה יכול להגיד להם איך להחמיא לך בלי לזלזל במחלתך. לדוגמא, הם עשויים לומר, "אתה נראה נהדר היום. אני מצטער שאתה לא מרגיש טוב", או, "אני מצטער שאתה לא מרגיש טוב כמו שאתה נראה." שיידעו שהם יכולים להחמיא לך באמירה, "השיער שלך נראה יפה", או, "אני אוהב את התלבושת הזו." הם לא תמיד צריכים להזכיר את המחלה שלך.
- 2עזור לאהוביך ללמוד מה לא לומר. אף על פי שחבריך ומשפחתך עשויים להתכוון טוב, יתכן שהם לא יידעו לדבר על הנושא, כיצד להתייחס אליך או מה לומר. זה עשוי להוביל לכך שהם יגידו או יעשו משהו שפוגע בך. ציין בפני יקיריכם כיצד דברים שהם אומרים פוגעים ופוגעים.
- לדוגמא, אמור לאהוביך לא לומר דברים כמו "אבל אתה לא נראה חולה", "הכל בראש שלך", "זה יכול להיות גרוע יותר" או "האם לא תרגיש טוב יותר אם תצא החוצה יותר / האם יותר / היו פעילים יותר? " כל הדברים האלה יכולים להזיק מאוד.
- עזור להם להבין שניסיון לומר לך כיצד "לרפא" את עצמך או "לטפל" במצבך מקטין את מצבך. אמור להם, "אני מודע לאפשרויות הטיפול והניהול במצבי. הרופא שלי ואני עובדים בצורה הדוקה מאוד. אני יכול להסביר לך את תוכנית הניהול שלי אם תרצה."
- לדוגמא, לעתים קרובות אנשים חושבים שניתן "לרפא" דיכאון על ידי יציאה או חשיבה חיובית. הם עשויים לחשוב שאתה יכול לרפא את CFS שלך עם יותר שינה או ש- IBS נמצא בראש שלך. הנחות יסוד אלה יכולות לפגוע מאוד.
- 3חנך את עצמך ואחרים לגבי מחלתך. אנשים רבים רק מאמינים שמחלה היא משהו שהם יכולים לראות. זה אומר שהם אולי לא יודעים או מבינים את המצב שלך. כדי לעזור לעצמך להתמודד, התחנך תחילה לגבי המחלה שלך. זה יכול לעזור לך להבין יותר על מצבך ולעזור לך לדעת כיצד הוא משפיע על גופך למרות שהוא בלתי נראה.
- אתה צריך גם לעזור לחנך את הסובבים אותך לגבי מחלתך. תן למצבך שם לאנשים כך שהם ישויכו לאופן שבו אתה מרגיש לשם, גם אם מדובר בכאב כרוני.
- הסבירו את הסימפטומים למשפחה ולחברים שלכם. מכיוון שאין תסמינים גלויים, עזור להם להבין מה קורה בגופך.
- ספר למשפחה ולחברים על אפשרויות טיפול ואסטרטגיות ניהול.
עליך לדבר עם איש מקצוע בתחום בריאות הנפש שיוכל לעזור לך ללמוד אסטרטגיות התמודדות למחלתך הבלתי נראית.
שיטה 4 מתוך 4: פנייה לעזרה מקצועית
- 1צור תוכנית ניהול עם הרופא שלך. יש הרבה מחלות בלתי נראות שונות. אתה לא יכול להתייחס לכל אחד זהה. כדי לעזור בכך, עליך לעבוד בשיתוף פעולה הדוק עם הרופא שלך לפיתוח תוכנית ניהול. זה יכול לעזור לתסמיני ניהול, כאב ועייפות.
- לדוגמא, טרשת נפוצה, דיכאון, תסמונת מעי רגיז, ו כאב כרוני הן מחלות בלתי נראות נפוצות. הטיפול והניהול של כל אחד מהם הם שונים.
- הניהול לאותה מחלה משתנה גם מאדם לאדם. זו הסיבה שחשוב לך לעבוד בשיתוף פעולה הדוק עם הרופא שלך לפיתוח תוכנית טיפול מותאמת אישית.
- 2מצא רופא שמאמין לך. אנשים הסובלים ממחלות בלתי נראות לעיתים אצל רופאים שאינם מאמינים שהם חולים. הרופא עשוי להאמין שהתסמינים שלך נמצאים בראשך או שאתה מנסה לקבל תרופות נגד כאב. תפסיק לראות רופאים שחושבים ככה ומצא רופא שיאמין לך.
- מציאת רופא המאמין שאתה חולה מבטיח שתקבל טיפול הולם.
- התחל בחיפוש רופאים באזורך המתמחים במצבך. ייתכן שתרצה לבקר בדפי אינטרנט רשמיים של מחלות, לוחות מודעות ופורומים כדי לבקש הצעות של רופאים באזורך.
- 3שוחח עם יועץ. עליך לדבר עם איש מקצוע בתחום בריאות הנפש שיוכל לעזור לך ללמוד אסטרטגיות התמודדות למחלתך הבלתי נראית. מחלות בלתי נראות יכולות להוביל אותך לתחושות שליליות רבות, כמו דיכאון או ספק עצמי. ההערכה העצמית שלך יכולה להיות מושפעת גם כן.
- לעיתים יש למחלות אלו יסוד פסיכוסומטי. זה לא אומר שאתה מזייף את המחלה שלך או שהיא "הכל בראש שלך", אלא שהיא עשויה להיות קשורה למצב פסיכולוגי ו / או רגשי. טיפול ברכיבים אלה עשוי לעזור להקל על חלק מהתסמינים שלך.
- איש מקצוע בתחום בריאות הנפש יכול להקשיב לחששות שלך ולעזור לך למצוא דרכים לקבל את הגבולות שלך, להתמודד עם אחרים ולנהל רגשות שליליים.
- 4מצא קבוצת תמיכה. לחיות עם מחלה בלתי נראית יכול להיות קשה. כדי לעזור לך להתמודד, אולי תרצה למצוא קבוצת תמיכה של אחרים הסובלים ממחלתך או עם מחלה בלתי נראית. זו יכולה להיות קבוצה באזור שלך או קבוצה מקוונת.
- שאל את הרופא או את בית החולים המקומי אם הם מכירים קבוצת תמיכה שנפגשת באזור מגוריך.
- אולי תרצה למצוא קבוצה באופן מקוון. ישנם אתרים רבים המוקדשים למחלות בלתי נראות או למצבים ספציפיים. יתכן שתוכל למצוא דרכם קבוצת תמיכה מקוונת.
תגובות (1)
- אני מנוי, חבר או מנהל במספר קבוצות מקוונות עבור אנשים עם מחלה בלתי נראית. כאשר מנויים או חברים חדשים מצטרפים אני רוצה להמליץ על מאמרים עם סקירה אמינה. מאמר זה יותר מענה לציפיותי.
קרא גם:
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.
