איך לחכות להשתלת לב?
המתנה להשתלת לב יכולה להיות אחת התקופות המנסות ביותר בחייכם. לא רק שאתה צריך לחנך את עצמך אודות התהליך ולטפל בענייניך, אלא שאתה צריך לסבול את הזמן שנדרש עד שתוכל לקבל לב. זה יכול להיות קשה כשאתה לחוץ, מפחד ומאזן בין צרכי המשפחה שלך. למרבה המזל, עם קצת זמן, ידע ומזל טוב, תוכלו לעבור את התקופה הקשה הזו בחייכם.
חלק 1 מתוך 3: הרשמה להשתלה
- 1הירשמו להשתלת לב. המומחים שלך ובני גילם במרכז השתלות יקבעו אם אתה זכאי להכנס לרשימה הלאומית להשתלות לב. בסופו של דבר, מטרתם היא לברר אם אתה מועמד סביר להשתלה מוצלחת. אם הם קובעים שאתה מועמד טוב, הם יכניסו אותך לרשימה. הם יעריכו:
- בין אם אתה יציב פסיכולוגית מספיק בכדי להתמודד עם תהליך ההשתלה
- בין אם יש לך רשת תמיכה חזקה שתוכל לספק תמיכה רגשית במהלך תהליך ההשתלה
- בין אם אתה מוכן לנקוט בצעדים לשמירה על בריאותך במהלך התהליך. לדוגמא, אם עישנת, עצרת לתקופה ארוכה מספיק?
- בין אם הבריאות שלך בסך הכל טובה מספיק כדי לשרוד את התהליך וההשתלה
- בין אם מצבך קשה מספיק כדי להצדיק השתלה
- 2בדוק את עמדתך ברשימה. עמדתך ברשימה תקבע על פי מצבך הבריאותי הכללי ומצבם של אנשים אחרים ברשימה. בסופו של דבר, הצורך שלך מבוסס ביחס לצרכים של אחרים גם ברשימה.
- אנשים שהם ההתאמה הטובה ביותר האפשרית ללב מסוים נוטים יותר לקבל את הלב הזה.
- סוג הדם חשוב מאוד בקביעת היכן אתה נמצא ברשימה. לאנשים עם סוגי דם נדירים קשה יותר לקבל לב.
- המצב הבריאותי הכללי חשוב מאוד. הרופאים נרתעים מאוד מהשתלת לב למישהו שאולי לא ישרוד את הניתוח. לדוגמא, גורמים כמו שבץ מוחי, זיהום ואי ספיקת כליות עשויים לפסול אותך מהרשימה. בנוסף, ייתכן שתורחק מהרשימה אם מצבך ישתפר באופן דרסטי.
- באירופה 3000 איש נכנסים לרשימת ההשתלות מדי שנה. למרבה הצער, רק 2000 לבבות זמינים מדי שנה.
- 3למד על רשימת ההשתלות. רשימת ההמתנה להשתלת לב היא רשימה של אנשים שמחכים ללב זמין. במהלך השנה אנשים עולים לרשימה, מורידים מהרשימה או מתווספים לרשימה. שקול עובדות חשובות אלה:
- נכון לאוקטובר 2016, 4100 איש היו ברשימה באירופה.
- אנשים רבים מתים לפני שנמצאו לבבות מתאימים עבורם.
- אנשים מוכנים לרשימה (ומקומם נקבע) על ידי מגוון רחב של גורמים רפואיים.
- אין דרך לשלם כדי לעלות לרשימה.
חלק 2 מתוך 3: ניהול הבריאות שלך
- 1הישאר בקשר עם הקרדיולוג שלך. עליכם לוודא שלא תהיו שאננים ושתישארו פעילים ומעודכנים עם הרופא שלכם. אם תפספס פגישות, תמנע מאנשי המקצוע הרפואיים שלך את המידע הדרוש להם כדי לוודא שאתה נשאר בריא בזמן שאתה מחכה ללב חדש.
- שמור ניטור מתמיד של מצבך באמצעות אבחון, בדיקות גופניות סדירות, וכן ניטור אלקטרוני (אם מתאים).
- הישאר על התרופות שלך. אולי הדבר החשוב ביותר שתצטרך לעשות כשאתה מנהל את בריאותך הוא להישאר בתרופות שייצבו את מצבך. ללא התרופות שלך יתכן שמצבך עלול להידרדר. זה עלול לגרום למצב מסכן חיים או שתועבר מרשימת ההשתלות.
- שמור על צמיד התרעה רפואי המפרט את התרופות שלך ואת מצבך.
- 2שוחח עם הרופא שלך על הליכי גשר. יתכנו פרוצדורות שתוכלו לעבור בזמן שאתם ממתינים להשתלת לב שיכולה להגביר את הסיכוי שתעבירו אותה. פרוצדורות כגון טיפול אינוטרופיות, קוצב לב biventricular, ואת חדר שמאל לסייע למכשיר (LVAD) יכול להקל את העומס על הלב שלך לשפר תסמינים הקשורים ל ספיקת לב. שוחח עם הרופא שלך על האפשרויות שלך להליכים שיכולים לתמוך בבריאות הלב שלך בזמן שאתה ממתין.
- 3שמרו על בריאות טובה. בזמן שאתה ממתין להשתלת לב, עליך לנקוט בצעדים כדי לשמור על רמת הבריאות שלך. בסופו של דבר, מצב בריאותי יורד יכול להקטין את הסיכוי שלך לקבל לב. בנוסף, זה עלול לסכן אותך למחלות קשות או למוות.
- שקול לעבוד פחות, למצוא עבודה אחרת או להגיש בקשה לנכות לטווח ארוך או לביטוח לאומי.
- השתתף רק בפעילות גופנית המומלצת וסנקציה על ידי הרופאים שלך.
- הימנע ממוצרי טבק ואלכוהול.
- צפו בתזונה שלכם. הקרדיולוג שלך עשוי להפנות אותך לתזונאי או להמליץ על תזונה ספציפית להישאר בה בזמן שהוא ממתין ללב.
- 4חפש הכוונה של איש מקצוע בתחום בריאות הנפש, במידת הצורך. יתכן שתצטרך לפנות לייעוץ של איש מקצוע בתחום בריאות הנפש. בסופו של דבר, מצבך יגרום לך לחרדה רבה ואף עשוי להכניס אותך למצב מדוכא. איש מקצוע בתחום בריאות הנפש יעזור לך להתמודד עם בעיות אלה בצורה מובנית.
- אם אתה יכול, אתר את איש מקצוע בתחום בריאות הנפש שיש לו ניסיון להתמודד עם אנשים ברשימות המתנה להשתלה או עם תנאים סופניים.
- בקר בכמה מדריכים, פסיכולוגים או מטפלים לפני שתבחר באחד מהם. הקפד לבחור ספק איתו נוח לך.
- אתה יכול גם לשקול את ההדרכה של מנהיג דתי, כגון שר, כומר או רב.
- 5הישאר רגוע. כדאי גם לשקול לנקוט במגוון צעדים כדי להישאר רגועים ככל האפשר. זה חשוב מכיוון שלחץ הדם ורמת הלחץ שלך עשויים להיות בעלי השפעה משמעותית על הבריאות הכללית שלך. תחשוב על:
- תרגול יוגה או איזשהו פעילות גופנית מרגיעה. על ידי תרגול יוגה, תעבוד על טכניקות שיעזרו לך לנשום טוב יותר, להוריד את לחץ הדם ולהכניס את עצמך למסגרת מוחית טובה יותר.
- למד כיצד לעשות מדיטציה. מדיטציה היא עוד דרך נהדרת לעזור לך לטפח מסגרת רוח טובה יותר. על ידי מדיטציה תלמד לנקות את דעתך ולהיות רגוע יותר.
- הימנע מפעילות המגבירה את לחץ הדם או את רמת המתח שלך. זה יכול לכלול הימורים, או צפייה בספורט או בסרטים שהם מאוד מלחיצים או מותחים.
חלק 3 מתוך 3: מטפל בענייניכם
- 1בילו זמן עם אנשים ברשת התמיכה שלכם. אולי הדבר החשוב ביותר שעליך לעשות בזמן ההמתנה להשתלת לב הוא לבלות זמן איכות עם יקירייך. זה חשוב ממספר סיבות. אולי החשוב ביותר הוא שאתה ויקיריכם תזדקקו לתמיכה רבה בתקופה מאוד לחוצה זו.
- סמכו על החברים והמשפחה שלכם לתמיכה רגשית בתקופה זו. לעיתים אתה עלול להרגיש חסר תקווה ואתה עלול ליפול לדיכאון. החברים והמשפחה שלך יכולים להעניק לך הקלה רבה.
- אם אתה יכול, תהיה חזק עבור המשפחה שלך. בהתאם למבנה המשפחתי שלך, בן / בת הזוג או הילדים עשויים להחמיר את מצבך ממך. הציעו להם אהבה. למשל, אם יש לך ילדים קטנים, אמור להם שתאהב אותם תמיד ושום דבר לא יכול לשנות זאת.
- 2דאג לסידורי מגורים. כדאי לשקול לעשות סידורי מגורים חלופיים כדי לפשט את הטיפול ולהקל על הבילוי עם המשפחה.
- אם אתה גר הרחק מאזור בו ישנם מומחים לטיפול במצבך, עליך לשקול לעבור דירה. להיות רחוק מהרופאים שלך עשוי להיות יקר ולחץ.
- חשוב על העתקה או סידור דיור בסמיכות למשפחה המורחבת. המשפחה עשויה לעזור לך להרגיש טוב יותר לפני ההשתלה והם עשויים לסייע לך להחלים.
- במידת האפשר, נסו למצוא מקום בו תוכלו לקבל טיפול ולהיות קרובים למשפחה.
- בדוק עמותות ושירותים אחרים המסייעים למושתלים למצוא דיור מתאים בסמיכות לרופאיהם.
- 3ערוך צוואה. ללא קשר לתפיסתך לטווח הארוך, עליך להקדיש זמן לעריכת צוואה. קיום צוואה עשוי לחסוך למשפחתך הרבה עוגמת נפש ובלבול אם יקרה לך משהו. בסופו של דבר תצטרך שיהיה לך צוואה ויהי מה. לא יזיק להשתמש בהזדמנות זו כדי ליצור כזה.
- צרו קשר עם עורך דין.
- שוחח עם האחר המשמעותי שלך לגבי העיזבון שלך.
- שקול תמיד את רווחת ילדיך בעת יצירת צוואתך. ייתכן שיהיה עליך לייעד מישהו שיפקח על כל הכספים שתשאיר לילדים שאינם מבוגרים.
- 4שקול את ההוצאות שלך. יתכן שתרצה להשקיע מעט מחשבה בעלויות הרפואיות שלך ובעלויות של אירועים אחרים, כמו הלוויה אפשרית. על ידי תכנון כלכלי כלשהו, אתה עשוי לחסוך לעצמך ולמשפחתך כאב ראש גדול.
- זכור, רק בגלל שאתה נוקט כמה צעדים לתכנון הלווייתך, אין פירושו שתיפטר. שקול את העלויות הסופיות שלך, כגון עלילה, ארון, וטקס. אם אתה לא מתאר מראש דבר, תן לחברים ולמשפחה שלך לדעת מה אתה מעדיף.
- נסה לעשות חשבונאות קטנה כדי לראות כמה כסף מהכיס שלך ייתכן שתצטרך לשלם עבור הוצאות ההשתלה שלך. בדקו את כל המקורות, כגון משכנתא שנייה, וגיוס כספים באמצעות אתרי קהל כמו GoFundMe או Indiegogo.
- צרו קשר עם ארגוני צדקה כמו רשת Air Charity המספקת הסעות בחינם לחולים מושתלים.
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.