כיצד לתמוך בבן זוג עם טרשת נפוצה?
טרשת נפוצה (MS) היא מחלה הפוגעת במערכת העצבים המרכזית, כולל חוט השדרה, המוח והמוח הקטן. תסמיני המחלה משתנים מאדם לאדם ויכולים לכלול עייפות קיצונית, אובדן ראייה, בעיות מוטוריות, אובדן שיווי משקל, בעיות מעיים ושלפוחית השתן, ושיתוק חלקי או מוחלט. תמיכה בבן זוג שיש לו מחלה מתקדמת ובלתי צפויה כמו טרשת נפוצה יכולה להיות קשה ואינטנסיבית, ולהוביל לתחושות של חרדה, חוסר אונים, בושה, ייאוש, פחד ואשמה. אתה ובן הזוג שלך תצטרכו לעבוד יחד כדי לשמור על מערכת היחסים שלכם ולהתמקד בתקשורת ותמיכה זה בזה ככל האפשר.
חלק 1 מתוך 4: קבלת המידע הדרוש לך
- 1למדו את היסודות אודות טרשת נפוצה. אחד הצעדים הראשונים לסייע לבן / בת הזוג שלך הוא ללמוד כמה שיותר על המחלה והשפעותיה. באופן כללי, טרשת נפוצה מופיעה אצל מבוגרים בגילאי 20 עד 40, אם כי התסמינים הראשונים יכולים להופיע כבר בגיל 15. המחלה פוגעת בכפל נשים רבות יותר מגברים. למרות טרשת נפוצה אינה תורשתית, ישנם אנשים הנטייה הגנטית למחלה. ילדים שיש להם הורים עם טרשת נפוצה יש סיכוי של 3% עד 4% לפתח את ההפרעה. מחקרים אחרונים מראים כי טרשת נפוצה עשויה להיגרם על ידי שילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים המפעילים תגובה אוטואימונית אצל אדם הנטייה למחלה. זה יכול לגרום לגוף של האדם לתקוף את התאים שלו.
- מחקר רפואי אחרון בנושא טרשת נפוצה עשה צעדים גדולים, וכיום ישנם טיפולים שיכולים להאט את התקדמות המחלה ולהפחית את משך, חומרתה ומספר התקפי הטרשת הנפוצה. בימים אלה מפותחים טיפולים אחרים ומחקרים מדעיים רבים הושקעו בשיפור איכות החיים של אנשים עם טרשת נפוצה ובמציאת תרופה למחלה.
- 2שאל את הרופא של בן / בת הזוג לגבי צורת המחלה של בן / בת הזוג. קיימות ארבע צורות נפוצות, או קורסים, של טרשת נפוצה ורמת הטיפול של בן / בת הזוג שלך תלויה במהלך הטרשת הנפוצה שיש להם. טרשת נפוצה היא מחלה בלתי צפויה ומתקדמת ולכן מהלך בן / בת הזוג שלך עשוי להשתנות או להשתנות מרגע האבחנה על ידי הרופא. ארבע הצורות הנפוצות יותר, או הקורסים, של טרשת נפוצה הן:
- הישנות חוזרת: זו הצורה הנפוצה ביותר של טרשת נפוצה. זוהי צורה מחזורית של המחלה, בה האדם חווה התקפות (המכונות גם התקפים או התלקחויות), ואחריהן תקופות החלמה או תקופות הפוגה.
- ראשוני-פרוגרסיבי: בצורה זו המחלה מתקדמת ללא תקופות החלמה או מספר תקופות החלמה, עם שיפורים זמניים או קלים בלבד. התקדמות המחלה עשויה להיות מהירה או איטית לאורך תקופה של שנים רבות.
- משנית-פרוגרסיבית: צורה זו דומה לצורה המחזירה. לאחר מספר שנים, המחלה עשויה להיות מתקדמת, עם מעט מאוד הפוגות או הישנות.
- התקדמות חוזרת: במהלך זה המחלה מתקדמת זמן קצר לאחר האבחון והאדם יחווה התקפים חריפים. זוהי צורה נדירה יחסית של טרשת נפוצה.
- 3הכן את עצמך לתסמינים גופניים נפוצים. לאחר שהרופא שלך מזהה את מהלך הטרשת הנפוצה של בן הזוג שלך, שאל אותם לגבי הסימפטומים הנפוצים של המחלה כולה. ככל שיש לך יותר מידע על חיי היומיום של בן הזוג שלך עם טרשת נפוצה, כך תוכל לתמוך בבן / בת הזוג שלך ולהיות מטפל / ת טוב / ת עבורם.
- אחד הסימפטומים העיקריים של טרשת נפוצה הוא עייפות קיצונית. עייפות הנגרמת על ידי טרשת נפוצה דורשת תקופת מנוחה ארוכה יותר מעייפות רגילה. עייפות טרשת נפוצה שונה ממקורות עייפות נפוצים, כגון מעבודה קשה, דיכאון, מתח או טונוס שרירים חלש. תסמינים אחרים של טרשת נפוצה - כמו תחושה מופחתת או אבודה בגפיים, קהות תחושה, בעיות קוגניטיביות (כמו אובדן זיכרון וחוסר ריכוז), כמו גם כאבים פיזיים ונפשיים - יכולים להחמיר את העייפות הזו.
- בן זוגך עלול לחוות פגיעה באיזון ובסחרחורת. הם עלולים להיות בסיכון ליפול או לאבד את שיווי המשקל בעמידה, דבר שיחמיר עוד יותר בגלל עייפות.
- לבן / בת הזוג שלך סובל מתפקוד לקוי של שלפוחית השתן, מה שעלול לגרום להם להתעורר במהלך הלילה או להתקשות לצאת מחשש שלא יוכל לשלוט בשלפוחית השתן. תפקוד לקוי של שלפוחית השתן יכול להוביל גם לדלקות בדרכי השתן, מה שעלול להגביל עוד יותר את הניידות ואת יכולתם להתרועע. עד 75% מהחולים סובלים מבעיות בתפקוד שלפוחית השתן וחלקם סובלים מתפקוד לקוי של המעי.
- עם התקדמות המחלה, בן / בת הזוג יתקשו ללכת. הם עשויים לחוות חולשת שרירים, בעיות שיווי משקל, בעיות תיאום, או עייפות וכאב בעת עמידה או תנועה. ספסטיות היא גם בעיה בחולים עם טרשת נפוצה - זהו המתח או הנוקשות של השרירים המוחזקים במצב מכופף.
- הפרעות בתנועת העיניים הן סימן ההיכר של המחלה. זה כולל קושי במבט, ניסטגמוס וחריגות בתנועות העיניים. ניסטגמוס היא התנועה המהירה והבלתי רצונית של העין. זה יכול להוביל לראייה כפולה בחולים עם טרשת נפוצה. חלק מהחולים אף סובלים מאובדן ראייה עקב דלקת עצבים אופטית, דלקת בעצב הראייה.
- אם בן זוגך אישה, היא עלולה להיתקל בבעיות הורמונליות עקב הפרעות במחזור החודשי שלה. זה יכול להשפיע על מצב הרוח שלה ולהוביל לדיכאון או חרדה.
- 4היו מודעים לנושאים פסיכולוגיים וקוגניטיביים נפוצים. בנוסף לסימפטומים הגופניים של טרשת נפוצה, בן / בת הזוג שלך עשויים לחוות תסמינים המשפיעים על יכולותיהם הקוגניטיביות ועל מצב הרוח שלהם.
- בן הזוג שלך עלול להיתקל בבעיות קוגניטיביות, כמו בעיות זיכרון - במיוחד כישלון זיכרון לטווח קצר. נושאים קוגניטיביים יכולים להחמיר על ידי עייפות או דיכאון, ולכן חשוב לנהל את הנושאים הללו. דיכאון עשוי להיות שכיח יותר בחולים עם טרשת נפוצה מאשר בחולים אחרים עם בעיות רפואיות כרוניות.
- אנשים רבים עם טרשת נפוצה נאבקים גם בדיכאון, המופעלים על ידי עייפות ותשישות. בן הזוג שלך עלול לחוות שינויים במצב הרוח, חרדה או לחץ בגלל המחלה. הם עשויים גם להיות אובדן תיאבון, ירידה במשקל או עלייה במשקל, נדודי שינה או חוסר שינה.
חלק 2 מתוך 4: יצירת סביבה לטיפול ביתי
- 1התקן מעקות ובצע התאמות לבית שלך. תלוי בצורת הטרשת הנפוצה של השותף שלך, ייתכן שתצטרך להכין את ביתך לטיפול בבית עבורם. המשמעות של הדבר היא התקנת מערכות תמיכה כמו מעקות ומעקות בטיחות בכל הבית, כמו גם רמפות ואזורים הנגישים לכיסאות גלגלים.
- ייתכן שתצטרך גם להשתמש בכסא מקלחת כדי לעזור לבן הזוג שלך להתרחץ. שוחח עם הרופא שלך על התאמות פיזיות אחרות שתוכל לבצע בבית שלך כדי להקל על בן הזוג שלך להסתובב. הרופא שלך יכול גם להפנות אותך למרפא בעיסוק שיכול לעשות הליכה בבית ולהמליץ על התאמות כמו הרחבת פתחי דלתות, התקנת מעקות בטיחות ורמפות וביצוע שיפוצים במטבח או בחדר השינה.
- 2שקול להעסיק מרפא בעיסוק שיעזור לבעיות קוגניטיביות ובעיות ניידות. העסקת מרפאה בעיסוק לביקור פעם בשבוע, או לפגישות דו-חודשיות, יכולה לספק לך אסטרטגיות שיעזרו לשותף שלך להסתגל לנושאים קוגניטיביים כמו אובדן זיכרון. ה- OT יכול גם לתת לך שיטות למניעת בעיות הניידות של השותף שלך להחמיר וטכניקות לעזור לשותף שלך להסתובב.
- ה- OT עשוי להמליץ לשותף שלך להתאים שגרת יום יומית עקבית ולהשתמש ביומנים או בסמנים אחרים כדי לעזור בבעיות זיכרון.
- 3צור לוח זמנים לטיפול. טיפול יומיומי בבן הזוג עשוי לדרוש מתן זריקות ותרופות, בישול לשניכם, ניקוי מרחב המחיה, עזרה לבן / בת הזוג שלכם להתרחץ ולעזור לבן / בת הזוג שלכם להתמצא. מידה זו של אחריות יכולה להיות מרתיעה ומכריע, במיוחד לנוכח מחלה מתקדמת. צור לוח זמנים יומי עבורך ועבור בן / בת הזוג שלך כדי להעניק לימיך תחושה של שגרה ואיזון.
- המשמעות של זה עשויה להיות אכילה וניקיון באותה שעה בכל יום או מתן זריקות ותרופות בפרק זמן מסוים. כתמיכה של בן זוגך, לוח זמנים לטיפול יכול גם לאפשר לך להעניק טיפול מצוין לבן / בת הזוג שלך ולא להיכנע ללחץ או חרדה בתהליך.
- אם ישנם חברים אחרים בביתך שיכולים לעזור לך, האציל משימות מסוימות לכל אדם. מישהו עשוי להיות אחראי על משימות ביתיות כמו ניקיון, קניות, בישול, כביסה והסעות. לחלופין, תוכלו לשתף במשימות הקשורות לטיפול כמו הלבשה, רחצה, אכילה, פעילות גופנית, נטילת תרופות והליכה לביקורי רופאים. חשוב לפנות זמן גם לפעילויות פנאי, כמו פעילות גופנית, אירוח וחיברות עם בן / בת הזוג, וזמן פרטי מלבד בן / בת הזוג.
חלק 3 מתוך 4: טיפול בבן הזוג שלך
- 1היו מוכנים לתפקידי הזוגיות שלכם להשתנות. כמטפלת של בן זוגך, תצטרך לקבל את התפקידים המסורתיים במערכת היחסים שלך. מרבית בני הזוג יהיו יותר ממוכנים לתמוך ולטפח את בני הזוג שלהם, אך טיפול לעולם לא צריך לעבור לרחמים עצמיים או להקריב את עצמם באופן מוחלט. להיות מטפל טוב לא אומר להקריב את כל הצרכים והרצונות שלך למען מחלת בן / בת הזוג שלך. זה יכול להוביל למערכת יחסים לא מאוזנת חסרת גבולות ותלויה זו בזו.
- הן נשים והן גברים הפועלים כמטפלים בבן זוגם מתמודדים עם אותן האחריות והאתגרים היומיומיים. אך מטפלות יכולות להרגיש בנוח יותר בתפקיד תומך מאשר מטפלות, מכיוון שמטפלות נתפסות באופן מסורתי כתפקיד נשי יותר. מחקרים הראו כי מטפלים גברים מתקשים לדון במאבקים האישיים שלהם עם מחלת בן זוגם ולהדחיק את רגשותיהם. הם גם מהססים יותר לבקש עזרה או להשתמש במשאבים העומדים לרשות המטפלים.
- מטפלות נשים נוטות יותר להזניח את בריאותן למען בן הזוג החולה שלהן ולא לוקחות מספיק זמן עצמאי לעצמן. הם עלולים לסבול ממתח רגשי ופיזי עקב נטילת יתר של בן הזוג.
- 2שמרו על תקשורת עם בן / בת הזוג. למרות שתרצה להגן על בן / בת הזוג ממאבקיך האישיים שלך, הימנע מלהשתיק או להחזיק את רגשותיך. היו כנים ותרגלו תקשורת פתוחה עם בן / בת הזוג. זה יראה שאתה מכבד את בן / ת הזוג שלך ומחויב לשמור על מערכת היחסים שלך בין בן / בת זוג. מערכת היחסים שלך עם בן / בת הזוג שלך תתפתח כתוצאה מהמחלה ושניכם תצטרכו להסתגל למציאות זו. במקום לתת למחלה להפריד את שניכם, או להעביר את שניכם לתפקיד המטפל והחולה החולה, התמקדו בשיתוף המאבקים של החיים עם מחלה זו יחד.
- שותפים רבים הפועלים כמטפלים עשויים לתהות "מדוע אף אחד לא שואל מה שלומי?" זה יכול להיות קשה לתת כל כך הרבה מזמנך וממרצך לבן / בת הזוג שלך ואתה עלול להתחיל להרגיש בלתי נראה או לא מוכר. אל תפחד לדבר עם בן / בת הזוג שלך על תחושותיך להתעלם או לשכוח. אתה עלול להרגיש אשם על ביטוי רגשות אלה אך אשמה זו עלולה להוביל לטינה, אשר יכולה להשפיע לרעה על מערכת היחסים שלך עם בן / בת הזוג.
- 3התמקדו בחיזוק הזוגיות שלכם, פיזית ורגשית. מחקרים מראים שלפחות 80% מהנשים עם טרשת נפוצה נאבקות בחיי המין שלהן, בין דחף מיני נמוך לתחושות איברי המין הכואבות ועד לחוסר יכולת לאורגזמה. גברים עם טרשת נפוצה יכולים גם לסבול מקשיים בזקפה, מבעיות בשפיכה ומליבידו מופחת. התחל שיחה על נושאים מיניים עם בן / בת הזוג שלך וניגש לנושאים אלה בפתיחות וביושר. ישנם תרופות וטיפולים זמינים שיכולים לסייע לשניכם בבעיות מיניות, כמו גם מידע או ייעוץ מרופא בן הזוג או מטפל מיני. הפרעה בתפקוד המיני בגלל טרשת נפוצה יכולה להיות מחולקת לשלושה סוגים:
- השפעות מיניות ראשוניות: אלה קשורות לשינויים נוירולוגיים הנגרמים על ידי טרשת נפוצה. זה יכול להוביל לאובדן הדחף המיני, להפחתת התחושה באברי המין ולחוסר יכולת לאורגזמה.
- השפעות מיניות משניות: אלה מתרחשות כתוצאה מסימפטומים אחרים של טרשת נפוצה, כמו בעיות במעי או בשלפוחית השתן, עייפות, עוויתות שרירים, רעידות או קשיי ריכוז.
- השפעות מיניות שלישוניות: אלו קשורות להשפעה הפסיכולוגית של המחלה, החל משינויים בהערכה העצמית או בדימוי הגוף לדיכאון ומצבי רוח.
- 4קח לעצמך זמן. סיכון גדול למטפלים נשרף עקב אחריות ואתגרים מוחצים מדי יום ביומו. חשוב להקדיש לעצמך זמן לעשות פעילויות או תחביבים שאתה נהנה לעשות. קבע סידורים שמישהו יישאר בבית ויטפל בבן הזוג שלך לפחות שעה בשבוע כדי לאפשר לך זמן לעצמך. שמירה על עצמך מאושרת וממלאת באמצעות דברים אחרים מחוץ לאחריות הטיפול שלך, תאפשר לך להישאר מוגשמת גם בעת הטיפול בבן הזוג שלך.
חלק 4 מתוך 4: חיפוש תמיכה מבחוץ
- 1הצטרף לקבוצת תמיכה. ישנם ארגונים רבים המציעים רמות שונות של תמיכה במטפלים, כולל קבוצות תמיכה. חפש קבוצת תמיכה במטפלים בטרשת נפוצה באזורך או באינטרנט. אתה יכול גם לבקש מהרופא שלך קבוצות תמיכה ידועות באזור שלך.
- הצטרפות לקבוצת תמיכה תעזור לך לקבל ייעוץ והכוונה מאחרים שמבינים מה עובר עליך ועוברים את זה איתך.
- רשימה של ארגוני תמיכה בשותפים לטיפול ניתן למצוא כאן.
- 2השתתף בקורס למידה של מטפלים בטרשת נפוצה. כדי לקבל מידע נוסף על טרשת נפוצה, כמו גם אסטרטגיות להענקת טיפול רב לבן הזוג שלך עם טרשת נפוצה, שקול להירשם לקורס מטפלות. קורסים אלה מיועדים לשותפים ובני משפחה הנתקלים בטרשת נפוצה בפעם הראשונה ופועלים לתמוך במישהו שהם אוהבים שיש לו טרשת נפוצה.
- 3שקול להזמין מטפל מקצועי. מאחר וטרשת נפוצה היא מחלה בלתי צפויה ומתקדמת, ייתכן שתמצא את האחריות לדאוג לבן / בת הזוג שלך מעבר ליכולותיך או למומחיותך. רוב האנשים עם טרשת נפוצה זקוקים לטיפול במשרה מלאה וייתכן שלא תהיה במצב נפשי, רגשי או כלכלי להתמסר באופן מלא לצרכי בן / בת הזוג שלך. שוחח עם הרופא של בן זוגך או עם מרפא בעיסוק על שכירת מטפל מקצועי לבן הזוג שלך.
- טיפול מקצועי עשוי לכסות את הטיפול הרפואי שלך, וייתכן שיהיה מימון שיעזור לך לשלם עבור עלות המטפל. שוחח עם הרופא שלך או עם הפרק המקומי שלך עם טרשת נפוצה לקבלת מידע נוסף.
קרא גם:
כתב ויתור רפואי תוכן מאמר זה אינו מיועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, בדיקה, אבחון או טיפול. עליך לפנות תמיד לרופא שלך או לאיש מקצוע רפואי מוסמך אחר לפני תחילת, שינוי או הפסקת טיפול רפואי כלשהו.